Les soins de fin de vie désignent l’ensemble des services de santé et de soins de longue durée dont bénéficient les personnes dans la dernière phase de leur vie, souvent définie comme la dernière année avant le décès (OCDE, 2023[15]). Ils englobent tous les services susceptibles de dispenser une aide physique, psychologique, sociale et spirituelle à la personne mourante, y compris la gestion de la douleur et de la détresse psychologique. Le soutien psychologique et l’accompagnement du deuil à destination des familles font également partie de ces soins. En raison du vieillissement de la population et de l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques dans les pays de l’OCDE, le nombre de personnes ayant besoin de soins de fin de vie est en hausse et devrait atteindre 10 millions d’ici 2050, contre 7 millions en 2019.
Les soins de fin de vie peuvent être dispensés dans les hôpitaux, les unités de soins palliatifs, les établissements de long séjour ou à domicile. Même si les croyances et particularités personnelles, ainsi que d’autres facteurs culturels, peuvent influencer les choix en matière de soins de fin de vie, les études démontrent que la plupart des personnes préféreraient passer leur fin de vie chez elles. Une analyse exploratoire des études sur les soins de fin de vie révèle une nette préférence pour un décès à domicile tant chez les patients que chez leurs familles : jusqu’à 89 % parmi les patients et jusqu’à 84 % dans leurs familles (Pinto et al., 2024[16]).
Pourtant, moins de la moitié des personnes nécessitant des soins de fin de vie, en reçoivent effectivement, ce qui indique que l’accessibilité de ces soins est insuffisante (OCDE, 2023[15]). En 2023, dans 30 pays de l’OCDE, près de la moitié des décès ont eu lieu à l’hôpital, ce qui en fait le lieu de décès le plus courant (Graphique 10.26). Les Pays-Bas, la Norvège et la Suisse, ainsi que le Pérou, pays candidat à l’adhésion, enregistrent les pourcentages les plus faibles (environ un tiers ou moins des décès survenant à l’hôpital). Cette situation est liée au rôle des établissements d’accueil médicalisé, des centres de soins palliatifs et d’autres structures de soins de longue durée, qui aux Pays-Bas et en Suisse constituent le lieu de décès le plus fréquent (OCDE, 2023[15]). En Hongrie, au Japon, en Islande, en Lituanie, au Portugal et en Israël, 60 % des décès, voire plus, sont survenus à l’hôpital.
La proportion de décès survenus à l’hôpital a diminué entre 2018 et 2023 dans environ 70 % des pays, les baisses les plus importantes ayant été observées en Estonie (11 %) , au Japon et en Irlande (8 %), ainsi qu’au Danemark (7 %). En revanche, elle a augmenté dans quelques pays, notamment en Lettonie et en Islande, ainsi qu’en Roumanie, pays candidat à l’adhésion. Il est possible que la pandémie de COVID‑19 ait contribué à la baisse de la proportion de décès survenus à l’hôpital.
Dans 17 pays de l’OCDE pour lesquels des données plus détaillées sur le lieu du décès sont disponibles, les hôpitaux sont le lieu de décès le plus courant, avec en moyenne 47 % des décès survenant à l’hôpital, contre 22 % des décès enregistrés à domicile en 2019‑2020 (Graphique 10.27). Les Pays-Bas sont le seul pays où le domicile est le lieu de décès le plus courant. Les décès dans les établissements et institutions de soins de longue durée sont fréquents en Suède (40 %), en Suisse (38 %), en Islande (37 %), aux Pays-Bas (36 %) et en Nouvelle‑Zélande (32 %). En revanche, la proportion de décès survenant à l’hôpital est la plus élevée au Japon (753 %), en Tchéquie (64 %), en Estonie (63 %), en Israël (61 %) et en Lituanie (60 %).
L’intégration des soins de fin de vie dans les politiques de santé et l’enseignement médical, ainsi que la garantie de l’accès aux médicaments essentiels à la gestion de la douleur et des symptômes, restent un défi. L’Atlas mondial des soins palliatifs indique que la proportion d’écoles de médecine et d’infirmières où l’enseignement des soins palliatifs est obligatoire n’est de 100 % que dans huit pays de l’OCDE d’Asie‑Pacifique et d’Europe (Autriche, Finlande, France, Irlande, Lituanie, Luxembourg, Japon et Royaume‑Uni).
