Ce chapitre présente la méthodologie de l’enquête PaRIS de l’OCDE, en mettant en évidence son approche pionnière de la collecte de données auprès des patients et des structures de soins primaires de 19 pays. Il en explique le cadre conceptuel, les sujets d’étude, les questionnaires, la population cible, les critères d’éligibilité et le plan d’étude imbriqué, ainsi que les bases et les méthodes d’échantillonnage. Il examine également les spécificités de la mise en œuvre dans chaque pays participant, les insuffisances de l’approche et les taux de réponse, garantissant ainsi la transparence de la représentativité des résultats. Il décrit pour finir les méthodes analytiques utilisées pour produire des estimations nationales comparables des indicateurs déclarés par les patients, notamment la standardisation, l’ajustement du groupe de patients et la gestion des données manquantes, afin de garantir la fiabilité et la validité des résultats dans différents cadres de soins.
Les systèmes de santé tiennent‑ils leurs promesses ?
Résultats de l’enquête PaRIS fondés sur les déclarations des patients
Description
L’enquête PaRIS vise à améliorer les soins de santé en évaluant et en publiant les indicateurs fondés sur les déclarations des patients dans les pays de l’OCDE et les pays partenaires afin de faciliter les comparaisons internationales et l’apprentissage entre pays.
Cette étude d’une ampleur sans précédent reprend les données recueillies en 2023‑24 auprès de 107 011 patients suivis par 1 816 structures de soins primaires dans 19 pays1.
L’enquête comble des lacunes dans l’évaluation des soins de santé en mesurant systématiquement le vécu et les résultats déclarés par les patients et en utilisant ces résultats pour apporter des améliorations systémiques. Elle aide ainsi les pays à accroître la réactivité des systèmes de santé aux besoins de la population.
L’enquête PaRIS a été mise au point en collaboration avec des responsables publics, des patients, des professionnels de santé, des universitaires et d’autres parties prenantes du monde entier, l’objectif étant de recueillir des données complètes et utiles à l’élaboration de politiques publiques. Centrée sur la personne dans sa globalité, elle permet d’établir des liens entre les soins primaires et les spécificités du système de santé d’une part, et les résultats et le vécu des patients d’autre part.
L’enquête est conçue pour permettre des comparaisons entre pays. Son instrument principal est une enquête auprès des usagers des services de santé primaires âgés de 45 ans ou plus. Une autre enquête, menée auprès de leurs structures de soins primaires, recueille des données sur les caractéristiques de ces services et sur les soins qu’ils dispensent.
Le rapport phare en résultant apporte des éclairages concernant la multimorbidité, la démarche de soins centrée sur la personne, les inégalités, la confiance dans les services de santé, et présente des indicateurs clés tels que l’état de santé autodéclaré, le bien-être et la qualité perçue des soins.
7.1.1. Les spécificités de l’enquête PaRIS
À la différence de la plupart des données de santé classiques, l’enquête PaRIS fournit des informations détaillées sur la vie des patients, notamment leur nationalité et leur pays de naissance, leur situation financière, leur niveau d’études, la composition de leur ménage, leur comportement en matière de santé et d’autres paramètres. Ce jeu fourni de données permet d’examiner plus en détail la manière dont les résultats et les expériences en matière de santé varient selon les groupes.
L’enquête PaRIS applique une approche centrée sur la personne aux indicateurs fondés sur les déclarations des patients. Alors que la plupart des travaux réalisés dans ce domaine portent sur des maladies ou des procédures précises, elle adopte une perspective plus large, couvrant plusieurs maladies chroniques. Elle ne se limite pas à des problèmes de santé isolés, mais prend en compte l’ensemble du parcours des personnes atteintes d’une maladie chronique.
Contrairement aux enquêtes de santé menées auprès de la population, l’enquête PaRIS porte exclusivement sur les usagers des soins primaires âgés de 45 ans ou plus. De ce fait, elle ne permet pas d’estimer les taux de prévalence ou d’incidence dans la population. Elle offre en revanche un tableau nuancé du vécu et des résultats des personnes qui ont une expérience directe des services de santé primaires, un aspect encore souvent mal appréhendé dans de nombreux pays.
L’enquête PaRIS établit un lien entre les caractéristiques des établissements de soins primaires et les résultats et le vécu des patients. L’enquête a été menée à deux niveaux : les questionnaires ont été remplis par les patients et par leurs structures de soins primaires, ce qui permet d’analyser et d’interpréter les résultats en tenant compte des spécificités des soins primaires et de jeter ainsi les bases d’une réforme dans ce domaine.
L’enquête PaRIS est un programme collaboratif. Le consortium PaRIS-SUR est une équipe internationale dirigée par l’Institut néerlandais de recherche sur les services de santé qui en soutient l’élaboration et la mise en œuvre. L’OCDE a en outre noué des partenariats avec des patients, des professionnels de santé, des responsables publics et des universitaires partout dans le monde. Ces intervenants ont joué un rôle fondamental tout au long du projet : ils ont sélectionné et testé les questions de l’enquête, ont organisé sa mise en œuvre, l’ont menée sur le terrain et en ont analysé les résultats.
7.1.2. Pays et économies participant à l’enquête PaRIS
Dix-neuf pays ont participé au premier cycle de l’enquête : 17 États membres de l’OCDE (Australie, Belgique, Canada, Espagne, États-Unis, France, Grèce, Islande, Italie, Luxembourg, Norvège, Pays-Bas, Pays de Galles, Portugal, Slovénie, Suisse et Tchéquie) et deux pays non membres (Arabie saoudite et Roumanie). Les pays ont recueilli les données au cours de l’année 2023, à l’exception de la Suisse qui a mené l’enquête auprès des patients au début de 2024. La collecte a été dirigée dans chaque pays par des Chefs de projet nationaux, assistés et coordonnés par le consortium PaRIS et l’OCDE.
7.1.3. L’enquête auprès des patients
Au total, 114 576 patients ont pris part au premier cycle de l’enquête, dont 107 011 ont pu être rattachés à une structure de soins primaires et ont donc été retenus pour l’analyse2. L’enquête s’adressait aux personnes âgées de 45 ans et plus qui avaient eu au moins un contact avec une structure de soins primaires au cours des six mois précédant le jour de l’échantillonnage et qui vivaient dans un ménage et non en établissement (centre de soins de longue durée par exemple). Quatre‑vingt‑deux pour cent des personnes interrogées ont déclaré être atteintes d’au moins une maladie chronique.
Les patients ont été invités à signaler eux-mêmes leurs maladies chroniques. L’autodéclaration a été jugée préférable aux dossiers médicaux afin d’éviter toute atteinte à la vie privée des patients et de faciliter la collecte des données dans tous les pays. Elle a également permis d’éviter les problèmes de comparabilité liés aux disparités des pratiques d’enregistrement au sein des pays et entre eux.
Bien que l’enquête PaRIS porte essentiellement sur les personnes atteintes de maladies chroniques, elle ne faisait pas de ce critère une condition préalable à la participation. En conséquence, le questionnaire destiné aux patients a également été rempli par des usagers des services de soins primaires qui ne présentaient pas de maladie chronique. Ces répondants ont été pris en considération afin d’établir un cadre utile à l’interprétation des résultats. Par exemple, lorsque l’on compare la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques dans les différents pays, on peut utiliser les données de référence concernant les personnes qui n’en ont pas pour mettre en lumière des facteurs liés au système de santé, indépendamment de l’existence et de la prévalence des maladies.
7.1.4. Structures de soins primaires
Au total, 1 814 structures de soins primaires ont participé à l’enquête PaRIS. Les soins primaires sont considérés comme le premier point de contact pour une prise en charge médicale non urgente accessible à tous les membres d’une population, indépendamment de leur âge, de leur genre ou de leur état de santé. Ils sont souvent dispensés par des équipes de professionnels, généralement coordonnées par un médecin de famille ou un médecin généraliste. Ces prestataires dispensent des soins généralistes qui couvrent un large éventail de besoins médicaux, y compris la prise en charge de pathologies chroniques.
Les soins généralistes privilégient une prise en charge globale, continue et coordonnée, sans restrictions fondées sur les catégories de patients. Leur objectif est de veiller à ce que les patients reçoivent tous les soins nécessaires, entretiennent des contacts réguliers avec un professionnel de santé et bénéficient d’une prise en charge bien organisée et efficace.
L’expression « structure de soins primaires » se rapporte ici aux endroits où les patients sont soignés, comme les cabinets médicaux, plutôt qu’à des prestataires particuliers, sans toutefois les exclure. Ces structures peuvent être de taille variable, allant du petit cabinet médical indépendant à des établissements plus importants regroupant plusieurs professionnels de santé.
Les structures de soins primaires emploient généralement des médecins connus sous le nom de médecins généralistes, médecins traitants ou médecins de famille. Ceux-ci sont le premier maillon de la chaîne de soins et prennent directement en charge les membres de la population locale. Ces établissements peuvent aussi faire appel à d’autres professionnels de santé (infirmiers, assistants médicaux ou travailleurs sociaux par exemple).
Les structures de soins primaires ont été invitées à remplir un questionnaire qui porte sur leur structure organisationnelle et ne contient pas d’items sociodémographiques concernant les patients, comme l’âge et le genre. Par ailleurs, sauf en France, en Norvège et au Pays de Galles, elles ont également été invitées à faciliter l’échantillonnage et le recrutement des patients.
Les publications énumérées ci-dessous décrivent la méthodologie suivie dans le cadre du projet PaRIS
Présentation du projet PaRIS au Comité de la santé (OCDE, 2019[1])
Protocole de l’enquête PaRIS (de Boer et al., 2022[2]), mises à jour (Rijken M et al., 2023[3])
Cadre conceptuel de l’enquête PaRIS (Valderas et al., 2024[4])
Questionnaire de l’enquête PaRIS destiné aux structures de soins primaires (Bloemeke-Cammin et al., 2024[5])
Questionnaire de l’enquête PaRIS destiné aux patients (Valderas et al., 2025[6])
Plan d’analyse de l’enquête PaRIS (Groenewegen et al., 2024[7])
Rapport d’essai sur le terrain de l’enquête PaRIS (van den Berg et al., 2024[8])
Autres publications pertinentes
All hands on deck: Co-developing the first international survey of people living with chronic conditions: Stakeholder engagement in the design, development, and field trial implementation of the PaRIS survey (Kendir et al., 2023[9])
Lessons from early implementation of the OECD’s Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS) in primary care: making the case for co-development and adaptation to national contexts. (Kendir et al., 2023[10])
Engaging primary care professionals in OECD’s international PaRIS survey: a documentary analysis (Kendir et al., 2024[11])
7.2.1. Cadre conceptuel
Le cadre conceptuel de l’enquête PaRIS a été élaboré en collaboration avec un large éventail de parties prenantes, dont des responsables publics, des patients, des prestataires de soins, des universitaires et d’autres intervenants. Une description détaillée en a été publiée en 2024 (Valderas et al., 2024[4]).
Le cadre est constitué des éléments suivants (Graphique 7.1) : les résultats déclarés par les patients (symptômes, capacités fonctionnelles, état de santé autodéclaré, qualité de vie liée à la santé) ; l’expérience du parcours de soins déclarée par les patients (accès, exhaustivité, continuité, coordination, sécurité, approche centrée sur la personne, aide à l’autogestion, confiance, qualité globale perçue des soins) ; leur compétences en matière de santé et de soins ; leurs comportements en matière de santé (activité physique, alimentation, tabagisme, consommation d’alcool) ; leurs caractéristiques individuelles et sociodémographiques ; le système de prestation des soins primaires (caractéristiques de l’établissement de soins primaires ; caractéristiques du principal prestataire de soins primaires) ; les caractéristiques du système, de la politique et du contexte de santé.
Comme le montre le cadre, le vécu et les résultats des soins dispensés aux personnes atteintes de maladies chroniques devraient être déterminés par leurs caractéristiques personnelles et celles de leur pathologie, par leur capacité à gérer elles-mêmes leur santé et leurs soins, ainsi que par leurs comportements de santé. Par ailleurs, les spécificités structurelles des structures de soins primaires et la façon dont elles organisent la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques devraient influer sur le vécu des patients et les résultats de leur traitement. Enfin, les particularités du système, des politiques et du contexte de santé déterminent l’organisation de la prestation des soins primaires et la gestion des pathologies chroniques dans un pays.
Les données de l’enquête PaRIS répondent à de nombreuses questions importantes pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs familles, les structures de soins primaires, les responsables publics et les autorités sanitaires. Ce rapport est essentiellement consacré à l’objectif global de l’enquête PaRIS, à savoir informer les pays des résultats déclarés par les patients et du vécu des soins de leurs citoyens atteints de maladies chroniques comparés à ceux de populations similaires d’autres pays. Les questions qui ont guidé l’analyse des données sont principalement les suivantes :
7.2.2. Questions
Quels sont les résultats déclarés par les patients des services de soins primaires âgés de 45 ans et plus atteints de maladies chroniques, en comparaison à ceux qui n’en ont pas, du point de vue des symptômes, des capacités fonctionnelles physiques, mentales et sociales, de l’état de santé auto-déclaré et de la qualité de vie liée à la santé ? En quoi ces résultats varient-ils d’un pays à l’autre ?
Quel est l’expérience des usagers des services de soins primaires âgés de 45 ans et plus atteints de maladies chroniques, par rapport à ceux qui n’en ont pas, s’agissant de l’accès aux soins, de l’exhaustivité, de la continuité, de la coordination, de la sécurité des soins, de l’attention portée à la personne, de l’aide à l’autogestion, de la confiance et de la qualité globale perçue des soins ? En quoi ces résultats varient-ils d’un pays à l’autre ?
En quoi l’expérience et les résultats déclarés par les usagers de services de soins primaires âgés de 45 ans et plus atteints de maladies chroniques varient-ils selon des caractéristiques générales telles que la tranche d’âge, le genre, le niveau d’études, la situation professionnelle, la composition du ménage, les comportements à risque pour la santé, le degré de multimorbidité, le stade de développement de la maladie et la confiance en leur aptitude à gérer leurs soins ?
En quoi les principales caractéristiques des structures de soins primaires sont-elles liées au vécu et aux résultats de la prise en charge des usagers des services de soins primaires âgés de 45 ans et plus atteints de maladies chroniques ?
En quoi les spécificités des systèmes de santé et des pays sont-elles liées à l’expérience et aux résultats des usagers des services de soins primaires âgés de 45 ans et plus atteints de maladies chroniques ?
7.2.3. Les questionnaires
L’enquête PaRIS utilise deux questionnaires, l’un pour les patients et l’autre pour les structures de soins primaires. Ceux-ci ont été élaborés conjointement par l’OCDE et les principales parties prenantes, notamment les patients et les prestataires de soins primaires (Kendir et al., 2023[9]). Cet exercice avait pour priorité d’assurer la comparabilité entre les pays compte tenu des difficultés que posent les biais culturels, la diversité des attentes et les styles de réponse, qui peuvent avoir une incidence sur l’invariance des mesures dans les études internationales. Pour parer à ces problèmes, les questionnaires ont été établis en tenant compte des différences interculturelles, à la lumière des lignes directrices internationales et des recommandations des spécialistes en matière de validation et d’adaptabilité interculturelles (Avvisati, Le Donné et Paccagnella, 2019[12] ; Van de Vijver et al., 2019[13]).
Le processus a consisté en une consultation approfondie avec des groupes de patients et des prestataires de soins primaires, des procédures de traduction rigoureuses pour assurer l’exactitude linguistique, et des tests cognitifs dans chaque pays participant pour peaufiner les items et limiter les divergences culturelles (voir la section 7.2.4). Les questionnaires ont en outre été testés dans 17 pays pendant l’essai sur le terrain, et des modifications ont été apportées à leurs versions définitives afin d’en améliorer la validité à l’échelle internationale. Les données résultant de l’essai ont par ailleurs servi à évaluer la fiabilité et la validité des mesures dans des contextes divers.
Le questionnaire de l’enquête PaRIS destiné aux patients (PaRIS-PQ)
Les thèmes abordés dans le questionnaire destiné aux patients sont les suivants :
Les indicateurs des résultats déclarés par les patients (PROM) : les indicateurs PROM ont trait à l’état de santé, à la qualité de vie ou à l’état fonctionnel du patient qui pourraient être altérés par les soins.
Les indicateurs de l’expérience déclarée par les patients (PREM) : les indicateurs PREM se rapportent au vécu du patient durant son parcours de soin ; ils ont par exemple trait à l’accès aux soins, à la communication, à la coordination des soins, etc.
La confiance : confiance de la population envers les structures de soins primaires et le système de santé dans son ensemble.
Les compétences en santé, par exemple la capacité des patients à gérer leur propre santé et leur bien-être.
Les comportements de santé, comme l’alimentation, l’exercice physique et la consommation d’alcool et de tabac.
Le recours aux services de santé.
Les variables démographiques, comme l’âge, le genre et le niveau d’études.
Les maladies chroniques autodéclarées.
Le questionnaire source complet est disponible en anglais sur le site de l’enquête PaRIS de l’OCDE3. Une description détaillée de l’élaboration du questionnaire sera publiée en 2025 (Valderas et al., 2025[6]).
Le questionnaire de l’enquête PaRIS destiné aux structures de soins primaires (PaRIS‑PCPQ)
Le questionnaire couvre les thèmes suivants :
L’organisation des soins.
La gestion des soins chroniques.
Des informations relatives à la structure de soins primaires.
Le questionnaire source complet est disponible en anglais sur le site de l’enquête PaRIS de l’OCDE2. Une description détaillée de l’élaboration du questionnaire sera publiée par Bloemeke‑Cammin et al. (2024[5]).
7.2.4. Traduction et tests cognitifs
Deux versions sources ont été établies pour les deux questionnaires : l’une en anglais (Royaume‑Uni), l’autre en français. Les traductions dans les principales langues des pays participants ont été effectuées par une agence de traduction spécialisée (cApStAn / CEDAR [pour le gallois]) en étroite collaboration avec des traducteurs et des experts nationaux, selon la méthode TRAPD (Translation, Review, Adjudication, Pretest, Documentation) (Harkness, van de Vijver et Johnson, 2003[14]). La méthode prévoit deux traductions indépendantes suivies de quatre étapes : le rapprochement, l’évaluation, l’adaptation et la relecture finale (Graphique 7.2).
L’enquête a été traduite en 16 langues : allemand, anglais, arabe, espagnol, français, gallois, grec, hébreu, islandais, italien, néerlandais, norvégien, portugais, roumain, slovène et tchèque. Les chefs de projet nationaux ont été encouragés à coordonner d’autres traductions dans les langues minoritaires de leur pays suivant la même méthode. Des traductions ont ainsi été réalisées dans les langues suivantes : turc, russe, basque, chinois, vietnamien, penjabi, catalan et galicien.
Source : PaRIS Translation guidelines and resourcing requirements, d’après Harkness, J., F. van de Vijver et T. Johnson (2003[14]), « Questionnaire design in comparative research », dans Cross-Cultural Survey Methods.
Les questionnaires ont ensuite été évalués selon le modèle de test cognitif en quatre étapes mis au point par Tourangeau (1984[15]) : Compréhension – Récupération de l’information- Jugement – Sélection de la réponse. Celui-ci évalue dans quelle mesure les répondants comprennent les questions, s’en souviennent et y répondent avec précision. Ce processus permet d’assurer la fiabilité et la validité des questionnaires, en réduisant au minimum les biais et les erreurs de la collecte de données.
7.2.5. Maladies chroniques
L’existence de pathologies chroniques parmi les répondants à l’enquête PaRIS a été mesurée par autodéclaration. La première version des catégories d’auto-évaluation s’est fondée sur une étude exploratoire approfondie de la documentation relative aux maladies chroniques autodéclarées dans les services de soins primaires. Les auteurs ont utilisé des critères précis pour la sélection de ces pathologies, notamment leur pertinence pour les services de soins primaires, leur incidence sur les patients concernés, leur prévalence parmi les usagers des services de soins primaires et leur fréquence d’apparition dans les listes de maladies établies à partir des publications spécialisées (Fortin, Almirall et Nicholson, 2017[16]).
Les modifications ultérieures ont consisté à supprimer les catégories dont la prévalence anticipée dans les pays de l’OCDE était faible, selon les études Global Burden of Disease4, puis à procéder à une évaluation et à des tests rigoureux auprès des patients et des prestataires de soins de santé. Pour faciliter la compréhension des non-spécialistes, les maladies ont été décrites en termes simples et explicites, et non dans un langage médical professionnel. Elles ont été regroupées dans des catégories plus générales (« maladies respiratoires » et « maladies cardiovasculaires ou cardiaques » par exemple) de manière à limiter les risques de malentendus liés à l’utilisation d’une terminologie spécifique.
La liste des pathologies a été revue par des professionnels de santé et des patients. L’Encadré 7.2 présente les questions et choix définitifs soumis aux répondants à l’enquête.
Un(e) médecin vous a-t-il/elle déjà dit que vous aviez l'un des problèmes de santé suivants ?
Veuillez sélectionner toutes les réponses qui conviennent.
Hypertension artérielle
Problème cardiovasculaire ou cardiaque
Diabète (type 1 ou 2)
Arthrite ou problème chronique au niveau du dos ou des articulations
Problème respiratoire (par exemple, asthme ou bronchopneumopathie chronique obstructive)
Maladie d'Alzheimer ou autre cause de démence
Dépression, anxiété ou autre problème de santé mentale (par exemple, trouble bipolaire ou schizophrénie) (si le problème est en cours)
Problème neurologique (par exemple, épilepsie ou migraine)
Maladie rénale chronique
Maladie hépatique chronique
Cancer (diagnostic ou traitement au cours des 5 dernières années)
Autre(s) problème(s) de longue durée
Aucun médecin ne m'a jamais dit que j'avais l'un de ces problèmesSource : Questionnaire de l’enquête PaRIS destiné aux patients 2024.
Étant donné la méthode d’autodéclaration utilisée dans le cadre de l’enquête, il n’a pas été nécessaire de consulter les dossiers médicaux des patients pour déterminer si un répondant s’était vu diagnostiquer l’une ou l’autre de ces maladies. Cette approche a permis d’atténuer le biais dû aux différentes pratiques d’enregistrement des pays ainsi que les problèmes liés à l’accès à des informations médicales sensibles figurant dans les dossiers. Il convient toutefois de prendre en considération certaines imperfections lors de l’interprétation des données :
Bien que nous fassions référence tout au long du rapport aux personnes atteintes d’une, deux ou plusieurs pathologies chroniques, ou aux personnes présentant une multimorbidité, la méthode risque de sous-estimer la prévalence de la multimorbidité dans les cas où les personnes atteintes de plusieurs affections entrant dans la même catégorie. Pour éviter une surestimation du nombre de maladies chroniques, les répondants ont été invités à déclarer les maladies qui leur avaient été « diagnostiquées par un médecin ».
En raison du caractère général de la catégorisation, les données de l’enquête PaRIS offrent peu d’éclairages utiles à l’analyse de pathologies spécifiques.
La diversité des critères, des définitions et des mesures dans les différents pays peut influer sur l’interprétation de certaines affections. Ainsi, bien que certaines normes soient publiées par des associations professionnelles internationales, les lignes directrices nationales relatives à la définition de l’hypertension artérielle peuvent varier d’un pays à l’autre (Justin et al., 2022[17]).
Malgré ces réserves, les parties prenantes et les experts participants sont convenus que l’outil d’auto-évaluation était le plus adapté au recensement des maladies chroniques dans le cadre de l’enquête. Il préserve la vie privée, limite les biais et encourage la participation. Malgré les insuffisances constatées, sa robustesse et sa conception conviviale permettent d’obtenir des informations utiles sur l’état de santé et assurent la comparabilité internationale.
7.2.6. Essai sur le terrain de l’enquête PaRIS
Dix-neuf pays (Angleterre, Arabie Saoudite, Australie, Belgique, Canada, Espagne, France, Grèce, Islande, Italie, Luxembourg, Norvège, Pays-Bas, Pays de Galles, Portugal, Roumanie, Slovénie, Suisse et Tchéquie) ont participé à l’essai sur le terrain et recueilli des données à des dates différentes au cours de la période comprise entre mars 2022 et mars 2023.
L’essai avait pour objectif d’évaluer la qualité psychométrique, la fiabilité et la validité des questionnaires. Il a également servi à tester la mise en œuvre et la conception de la collecte dans les pays participants. Le rapport de résultats a été publié en juin 2024 (van den Berg et al., 2024[8]).
Au total, 11 153 patients ont rempli le questionnaire qui leur était destiné lors de l’essai. Le nombre de patients participants par pays varie de 668 à 2 360. Par ailleurs, 547 structures de soins primaires de 18 pays ont pour leur part complété leur questionnaire.
Les taux de réponse varient considérablement d’un pays à l’autre. Dans l’ensemble, la taille des échantillons a permis de procéder à un test fiable des instruments d’enquête. Les analyses factorielles confirmatoires ont mis en évidence un fonctionnement acceptable des PROM validés au niveau international (PROMIS Global – échelles de santé physique et mentale, et Indice de bien-être OMS‑5).
L’essai a apporté des enseignements utiles pour l’enquête principale. Les résultats ont permis de réviser les outils d’enquête et d’améliorer les procédures d’administration des questionnaires. Les Chefs de projet nationaux des pays participants ont mené une réflexion critique sur les taux de réponse obtenus et ont échangé leurs expériences et bonnes pratiques en matière de recrutement, de mobilisation et de communication. Plusieurs pays ont considérablement amélioré leurs stratégies de recrutement dans le but d’obtenir des taux de réponse plus élevés au cours de l’enquête principale.
7.3.1. Population cible de l’enquête PaRIS
Pour assurer une comparabilité internationale, il est indispensable de standardiser les instruments et les procédures. Les participants à l’enquête PaRIS sont 1) les structures de soins primaires et 2) les usagers des services de soins primaires qui ont été en contact au moins une fois avec leur structure de soins primaires au cours des six mois précédant l’échantillonnage, sont âgés de 45 ans et plus et vivent au sein d’un ménage. Bien que les procédures suivies pour obtenir une représentativité nationale ou partiellement nationale varient d’un pays à l’autre, cette définition simple et concise permet de comparer les populations des différents pays participants.
7.3.2. Pourquoi cette population ?
À la différence de nombreuses études qui sont consacrées à des pathologies spécifiques ou qui évaluent les résultats « avant et après » de procédures médicales données, l’enquête PaRIS s’intéresse à la prise en charge continue des maladies chroniques. Cette approche est essentielle pour comprendre le vécu réel des patients qui ont besoin de soins continus. L’enquête PaRIS vise un groupe diversifié de personnes atteintes de maladies chroniques et prises en charge dans des centres de soins primaires. Le choix de cette population fait suite aux recommandations du groupe de réflexion de haut niveau et à la déclaration ministérielle de l’OCDE sur la santé de 2017. Les raisons qui l’ont motivé sont les suivantes :
Prévalence et incidence élevées
Partout dans le monde, les maladies chroniques (diabète, hypertension, bronchopneumopathie chronique obstructive, etc.) représentent une charge importante et croissante pour les populations et les systèmes de santé. Souvent, ces pathologies coexistent, ce qui complique la prise en charge des patients et nécessite une connaissance plus approfondie de leur gestion. Partout dans le monde, les patients atteints de maladies chroniques constituent le groupe de patients le plus nombreux, et celui qui augmente au rythme le plus rapide.
Le rôle central des soins primaires
Les services de soins primaires sont la pierre angulaire de la gestion des maladies chroniques. Ils assurent une prise en charge continue, coordonnée et intégrée, ce qui est essentiel pour la gestion des affections de longue durée. Contrairement aux services de soins spécialisés dans les périodes de crise aigüe ou les interventions spécifiques, ils entretiennent une relation continue avec les patients. Cette continuité permet de mieux appréhender les besoins des patients, l’évolution de leur maladie et l’efficacité des stratégies de prise en charge au fil du temps.
La plupart des informations relatives aux soins dont on dispose proviennent du secteur hospitalier ; elles ont trait à des pathologies spécifiques et fournissent des renseignements détaillés sur les soins intensifs et les traitements spécialisés. Or, la majorité des soins, notamment ceux qui concernent les maladies chroniques, sont dispensés en dehors de l’hôpital. Pour autant, les soins primaires demeurent en grande partie une « zone d’ombre » du point de vue de la recherche et des connaissances. En se concentrant sur cet aspect souvent négligé de la prise en charge médicale, l’enquête PaRIS vise à fournir des informations sur la qualité et la nature des soins qui sont dispensés dans ce cadre. Elle permettra ainsi d’en dévoiler les lacunes, d’améliorer la prestation de soins, et de veiller à ce que les renseignements obtenus rendent effectivement compte de la situation dans les services où la majorité des patients sont effectivement pris en charge.
Faciliter les comparaisons internationales et l’élaboration des politiques
En se focalisant sur une catégorie de patients partout présente et nécessitant des soins de longue durée, l’enquête PaRIS permet de procéder à des comparaisons internationales fructueuses. Celles-ci peuvent en effet mettre en lumière les forces et les faiblesses des différents systèmes de santé, apportant ainsi des informations utiles à l’élaboration des politiques et aux réformes des services de santé. L’approche globale du projet encourage la mise en commun des meilleures pratiques et des solutions innovantes, ce qui améliorera à terme la qualité de vie des patients partout dans le monde.
7.3.3. Critères de sélection
Critères d’éligibilité des structures de soins primaires
Les structures de soins primaires de l’enquête PaRIS :
emploient des professionnels de santé habilités à dispenser des soins à une population locale ; et
dispensent des soins médicaux généralistes dans un cadre ambulatoire, y compris la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques.
L’expression « structure de soins primaires » désigne un établissement, un service ou un cabinet médical et non un prestataire de soins primaires indépendant. Ces structures peuvent être de petite taille (le cabinet d’un médecin de famille par exemple), ou importantes (centre de santé regroupant des spécialistes de plusieurs disciplines). L’expression « soins généralistes » désigne des soins centrés sur la personne dans sa globalité, et non limités à des systèmes corporels particuliers.
Critères d’éligibilité des patients
Les patients de l’enquête PaRIS :
sont âgés de 45 ans ou plus au moment de l’échantillonnage ;
vivent au sein d’un ménage résidant dans la localité (autrement dit pas en maison de retraite ou autre établissement d’hébergement) ; et
avaient eu au moins un contact déclaré avec une structure de soins primaires (sur place, par téléphone ou en ligne), pour une raison médicale ou administrative, au cours des six mois précédant la procédure de sélection dans le système d’information sur les structures médicales.
Les maladies chroniques touchent aussi bien les jeunes que les personnes âgées. Sur ce plan, l’exclusion des moins de 45 ans est une limite de l’enquête PaRIS. Le choix de ce seuil est pragmatique : la prévalence des pathologies chroniques augmente avec l’âge. Autrement dit, plus le groupe échantillonné est âgé, plus les chances d’inclure des personnes atteintes de maladies chroniques sont élevées. Pour les cohortes plus jeunes, des échantillons beaucoup plus importants auraient été nécessaires. Les spécialistes qui ont participé à la conception du plan d’étude sont convenus que le seuil de 45 ans est un compromis pragmatique qui assure une puissance statistique suffisante pour tirer des conclusions utiles sur les tranches d’âge prises en compte et évite dans le même temps de cibler uniquement les personnes âgées.
Dans les cas où les patients n’étaient pas en mesure de remplir eux-mêmes le questionnaire en raison, par exemple, d’une déficience visuelle, des répondants par procuration ont été autorisés à le faire en leur nom. Les réponses par procuration sont signalées dans les données à des fins d’analyse. Les patients qui avaient eu un contact avec la structure de soins mais dont celle‑ci jugeait la participation à l’enquête trop compliquée pouvaient être écartés. L’Encadré 7.3 présente d’autres considérations ayant présidé au choix de ces critères.
Les raisons de la prise de contact ne sont pas un critère de sélection
La raison pour laquelle les patients ont pris contact avec la structure de soins primaires au cours des six derniers mois n’entre pas en ligne de compte dans l’identification des patients éligibles car il s’agit d’une information sensible à caractère privé.
L’existence d’une maladie chronique n’est pas un critère de sélection
La présence éventuelle d’une ou de plusieurs pathologies chroniques enregistrées (diagnostiquées médicalement) n’a pas non plus été prise en compte, et ce pour plusieurs raisons :
cette démarche aurait nécessité l’utilisation de données sensibles à caractère privé ;
elle aurait imposé une charge trop lourde aux structures de soins primaires et/ou à leur personnel ;
elle aurait créé un biais d’enregistrement du fait que les systèmes de codage et d’information des structures varient.
Comment les personnes vivant avec une maladie chronique ont-elles été identifiées ?
Le questionnaire destiné aux patients contient des questions qui permettent d’identifier ces patients d’après leur(s) maladie(s) chronique(s) autodéclarée(s). L’instrument utilisé a été élaboré à la lumière de publications portant sur l’autodéclaration. Les maladies sont citées sous forme générique de manière à être compréhensibles pour les non-spécialistes (« maladies cardiaques », « cancer », etc.). Voir la section 7.2.5 (« Maladies chroniques »).
Personnes non atteintes de maladie chronique participant à l’enquête
Comme on ne disposait d’aucune information médicale sur les patients avant l’enquête, une partie des patients échantillonnés n’avaient pas d’une maladie chronique. La lettre d’invitation invitait tous les patients de l’échantillon à participer à l’enquête et ne faisait aucune allusion à ces pathologies.
La plupart des questions ont été élaborées et validées pour un usage général, que les personnes interrogées soient atteintes ou non de maladies (chroniques). Quelques questions s’appliquent uniquement aux personnes atteintes de pathologies chroniques ; les répondants qui n’en avaient pas signalé pouvaient les ignorer.
L’enquête PaRIS repose sur un modèle imbriqué à trois niveaux : les patients (usagers des services de soins primaires) sont imbriqués dans les structures de soins primaires, eux-mêmes imbriqués dans les systèmes nationaux de santé. Celui-ci permet d’analyser les variations des données déclarées par les patients en fonction des caractéristiques des structures de soins primaires et des soins qu’elles dispensent, dans les pays participants et d’un pays à l’autre.
La conception imbriquée de l’enquête permet de mieux appréhender la structure hiérarchique des informations fournies par les patients. Comme les soins de santé primaires leur sont dispensés par les structures de soins de leur pays, chaque structure influencera uniquement les réponses de ses patients, et les spécificités nationales influeront uniquement sur les patients de ce pays. En conséquence, les résultats et le vécu des patients d’une même structure ne sont pas indépendants les uns des autres. Cela contrevient à l’hypothèse d’indépendance des observations, élément clé des statistiques démographiques. Ne pas tenir compte de la structure hiérarchique peut amener à sous-estimer la variabilité des données et à tirer des conclusions inexactes. Les modèles multiniveaux tiennent compte de cette structure imbriquée et permettent de répartir la variation des résultats entre différents niveaux : pays, structures de soins primaires et patients. Cette approche améliore notre connaissance des facteurs liés aux patients (données démographiques par exemple), aux structures (capacités des structures de soins primaires) et aux pays (caractéristiques des systèmes de santé), mais facilite également l’élaboration de politiques ciblées. Elle offre une vision nuancée de la complexité des données, en évitant les simplifications excessives susceptibles de résulter du traitement des observations en tant qu’éléments indépendants.
Les trois niveaux de l’enquête
7.4.1. Taille de l’échantillon
Le nombre cible de structures de soins primaires dans chaque pays a été établi en fonction du nombre de structures éligibles dans celui-ci. Dans les pays comptant au moins 1 000 structures de soins primaires éligibles, l’objectif était d’en retenir cent. Dans ceux qui en comptaient moins de 1 000, la cible était fixée à 75, ou au plus grand nombre possible si le nombre total de structures éligibles était inférieur à 75.
Le nombre cible de patients a été fixé à 75 par structure de soins primaires, cette norme étant appliquée à tous les pays. Le nombre requis de patients participants était fondé sur l’hypothèse selon laquelle 70 % d’entre eux au moins déclareraient avoir une ou plusieurs maladies chroniques. Cette hypothèse était basée sur les résultats de l’essai sur le terrain. Quelques pays visaient des chiffres plus élevés qui leur permettraient de mener des analyses supplémentaires à l’échelon national.
Le protocole de l’enquête (de Boer et al., 2022[2]) décrit en détail le calcul de l’échantillon, qui a permis de déterminer le nombre de structures et de patients par structure optimal requis pour procéder à une évaluation fiable des principaux indicateurs de résultats. Ce calcul a également assuré une puissance statistique suffisante pour répondre aux questions essentielles de l’enquête.
Dans le cadre d’une approche en deux temps, la première étape a consisté à calculer la taille de l’échantillon nécessaire pour obtenir des résultats fiables. La fiabilité de quatre indicateurs de résultats rapportés par les patients a été analysée à trois niveaux (patient, structure de soins primaires et pays) à l’aide de la mesure de fiabilité du modèle multiniveaux (Raudenbush, 2003[18] ; Leyland et Groenewegen, 2020[19]).
Des simulations fondées sur les données provenant de l’essai sur le terrain ont établi qu’un minimum de 50 structures de soins primaires par pays, comptant 100 patients chacune, ou de 100 structures comptant 75 patients chacune, était nécessaire pour satisfaire au critère de fiabilité de 0.70, ce qui correspond au coefficient alpha de Cronbach dans les modèles à un seul niveau (Cronbach, 1951[20]).
Dans un deuxième temps, une analyse a été effectuée pour déterminer si la taille de l’échantillon garantissant la fiabilité des résultats avait une puissance statistique suffisante pour répondre aux cinq questions fondamentales de l’enquête PaRIS (Section 7.2.2). Pour comparer les PREM et PROM des personnes atteintes de maladies chroniques à celles des personnes sans maladie chronique et entre pays (questions n° 1 et 2), il a été établi que la taille de l’échantillon de l’essai sur le terrain permettait d’identifier trois groupes de pays selon leurs scores. Ces trois groupes étaient les suivants : 1) les pays dont les scores correspondaient à la moyenne globale ; 2) ceux dont les scores étaient supérieurs à la moyenne ; 3) ceux dont les scores étaient inférieurs à la moyenne.
L’importance de l’échantillon de patients garantit une estimation fiable des résultats pour plusieurs variables liées aux patients dans un modèle de régression multiniveaux (question n° 3). De même, on a estimé que 70 à 100 structures de soins primaires par pays suffisaient pour étudier les liens entre les caractéristiques de ces structures et les PREM/PROM (question n° 4). Cette estimation correspond à la règle empirique, étayée par les travaux spécialisés, de dix observations par paramètre, ajustée pour les modèles multiniveaux, ce qui indique qu’une moyenne de 70 structures par pays est nécessaire. Enfin, étant donné le nombre de pays participants (19), il a été établi que la puissance statistique permettait seulement d’étudier l’effet d’une caractéristique du système de santé sur les PREM/PROM à la fois (question n° 5).
Le calcul de la taille de l’échantillon vise à garantir 1) la fiabilité des résultats et 2) la puissance statistique nécessaire pour répondre aux questions principales de l’enquête.
Dans le cadre d’une approche en deux temps, la première étape consiste à calculer la taille optimale de l’échantillon nécessaire pour obtenir des résultats fiables. La deuxième étape consiste à tester la taille de l’échantillon obtenu précédemment ou les données des essais sur le terrain, sous un angle analytique ou conceptuel, afin d’obtenir une puissance statistique suffisante pour répondre aux questions principales de l’enquête PaRIS.
Résultats du calcul de la taille de l’échantillon
Le nombre de structures de soins primaires à échantillonner dans chaque pays est fonction du nombre de structures éligibles dans celui-ci :
Dans les pays comptant au moins 1 000 structures de soins primaires éligibles, le nombre minimum de structures participantes a été fixé à 100.
Dans ceux en comptait moins de 1 000, le nombre‑cible de structures participantes a été fixé à 75, ou au plus grand nombre possible si le nombre total de structures éligibles est inférieur à 75.
Un minimum de 75 patients par structure participante sont censés participer à l’enquête, c’est-à-dire remplir le questionnaire. Ce chiffre est le même pour tous les pays.
7.4.2. Cadre d’échantillonnage des structures de soins primaires
Les cadres d’échantillonnage de chaque pays ont été définis par les Chefs de projet nationaux (CPN) en fonction des informations disponibles, de l’objectif d’échantillonnage et du taux de réponse escompté. Les taux de réponse escomptés ont été déterminés à la lumière des résultats obtenus dans le cadre de l’essai sur le terrain. Les CPN ont défini les cadres d’échantillonnage sur la base des sources de données disponibles et ont évalué leur qualité au moyen des critères suivants :
Couverture : le cadre d’échantillonnage comportait de nombreuses informations, si possible complètes, sur la population nationale des structures de soins primaires.
Biais de sélection : certains groupes de structures de soins primaires n’étaient peut-être pas couverts par la source de données et étaient donc exclus du cadre d’échantillonnage. Dans les cas où le nombre de ces « exclusions » était élevé, d’autres procédures d’échantillonnage ont été appliquées.
Accessibilité : l’accès aux informations nécessaires dépendait parfois des règles juridiques, administratives, financières ou de procédure, et de la présentation des données (sous forme numérique ou papier).
Exhaustivité : il s’agit de l’exhaustivité des informations fournies pour définir le cadre d’échantillonnage. Il faut déterminer si la source de données est à jour, et si elle fournit les informations nécessaires pour évaluer la représentativité des échantillons et des réponses.
Figuraient parmi les données nécessaires à l’établissement du cadre d’échantillonnage les coordonnées des structures de soins primaires et les variables qui ont permis d’évaluer ultérieurement la représentativité de l’échantillon, notamment leur taille et leur localisation (urbaine ou rurale).
7.4.3. Cadre d’échantillonnage des patients
Le cadre d’échantillonnage des patients a été obtenu soit à partir de sources de données centralisées, soit à partir des listes de patients des structures de soins participantes. Dans les pays qui ont fait appel à des sources centralisées, il a été défini au moyen d’une variable d’identification permettant d’établir un lien entre les patients et leur structure de soins primaires principale. Les Chefs de projet nationaux en ont calculé la taille pour chaque structure en divisant l’objectif d’échantillonnage (75) par le taux de réponse escompté.
Les critères utilisés par les CPN pour évaluer les cadres d’échantillonnage potentiels étaient identiques à ceux utilisés pour les structures de soins primaires : couverture, biais de sélection éventuels, accessibilité des données et exhaustivité. Les fichiers d’échantillonnage contenaient les coordonnées des patients échantillonnés. On y a par ailleurs intégré les variables qui ont permis d’évaluer la représentativité a posteriori des patients ayant répondu à l’enquête (principalement l’âge et le genre). Les coordonnées des structures ou des patients ont été uniquement utilisées par l’équipe nationale de gestion du projet pour inviter les patients à participer à l’enquête et n’ont jamais été communiquées à l’OCDE ou aux partenaires du consortium PaRIS.
7.4.4. Méthode d’échantillonnage
La plupart des pays ont appliqué la méthode d’échantillonnage PaRIS en deux étapes : ils ont procédé dans un premier temps à l’échantillonnage et au recrutement des structures de soins primaires, dans un second temps à l’échantillonnage (suivi ultérieurement du recrutement) de leurs patients. Cette démarche a permis d’assurer la collaboration des structures participantes au recrutement des patients. Le degré d’implication de ces structures varie d’un pays à l’autre : responsabilité totale de l’échantillonnage et du recrutement des patients, partage des responsabilités avec l’équipe des Chefs de projet nationaux ou, dans certains cas, simple consentement à l’échantillonnage et au recrutement de leurs patients. Dans trois pays (France, Norvège et Pays de Galles), les structures de soins n’ont pas participé à l’échantillonnage des patients. En France, par exemple, on a d’abord procédé à l’échantillonnage des structures de soins, celui des patients étant ensuite effectué à partir de la liste des patients ayant déclaré l’une des structures participantes comme médecin traitant.
Les chefs de projet nationaux ont bénéficié pendant les deux phases de conseils et d’un accompagnement dans l’utilisation d’une méthode d’échantillonnage probabiliste, ceci afin que chaque structure et chaque patient aient des chances égales (ou déterminées) d’être sélectionnés par randomisation. Cette approche visait à améliorer la représentativité de l’échantillon, qui pouvait être encore affinée par une technique de stratification ou de pondération. Une méthode de recensement (invitant toutes les structures éligibles) offrait une alternative intéressante, en particulier dans les petits pays, car elle garantissait également des chances de sélection égales au sein de la population éligible. Pour des raisons pratiques, et notamment en raison des différences relatives à la disponibilité et à la structure des cadres d’échantillonnage, les méthodes ont parfois dû être adaptées aux circonstances locales dans les pays participants. L’OCDE et le consortium PaRIS ont aidé les Chefs de projet nationaux à élaborer des plans d’échantillonnage spécifiques de manière à respecter les normes minimales de comparabilité. La section qui suit décrit le plan de mise en œuvre de chaque pays.
7.5.1. Plan d’échantillonnage des pays participants
Les méthodes d’échantillonnage des patients et des structures de soins varient en fonction de l’organisation et des capacités du système national de santé de chaque pays. Le Tableau 7.1 donne un aperçu des stratégies appliquées par les pays participants.
Onze pays ont opté pour une méthode d’échantillonnage probabiliste pour les structures de soins, faisant appel soit à une sélection aléatoire simple, soit à un échantillonnage aléatoire stratifié à partir de bases de données nationales couvrant l’ensemble de la population éligible. Pour l’échantillonnage des patients, 15 pays ont adopté l’échantillonnage probabiliste, quatre d’entre eux recourant à l’échantillonnage aléatoire stratifié, les autres à une sélection aléatoire simple.
Cinq pays ont utilisé une méthode de recensement pour l’échantillonnage des structures de soins, et deux l’ont employée pour l’échantillonnage des patients. La méthode de recensement a consisté à inviter tous les patients ou structures de soins éligibles du cadre d’échantillonnage qui satisfaisaient aux critères de sélection à participer à l’enquête. La plupart des pays ayant utilisé cette méthode ont vérifié la représentativité de leur échantillon de structures de soins primaires en comparant des paramètres clés (taille du panel de patients, région et répartition entre zones rurales et urbaines par exemple) avec l’ensemble du cadre d’échantillonnage.
Deux pays ont opté pour un échantillon de commodité des structures de soins. Dans ces cas, les Chefs de projet nationaux ont invité un grand nombre de structures à participer à l’enquête, garantissant ainsi une bonne représentation des différents types de services de soins primaires et de leur répartition géographique dans les zones d’évaluation. Les États-Unis ont suivi une approche distincte : ils ont utilisé pour l’enquête PaRIS un échantillon préexistant de patients provenant de l’enquête sur les bénéficiaires actuels de Medicare (Medicare Current Beneficiary Survey – MCBS). Leurs données ne contiennent pas d’informations sur les structures de soins. L’enquête MCBS fait appel à un plan d’échantillonnage en grappes à trois niveaux, et l’échantillon retenu pour l’enquête est représentatif des personnes âgées de 65 ans et plus dans l’ensemble du pays.
Australie
Structures de soins : toutes les structures agréées utilisant le système national de dossiers médicaux numériques ont été invitées à participer à l’enquête (méthode de recensement). La validité de l’échantillon final a été vérifiée en comparant la taille des structures et leur statut rural/urbain au cadre d’échantillonnage. Patients : les structures de soins ont pu soit inviter tous leurs patients éligibles à participer, soit prélever un échantillon aléatoire. Les invitations ont été envoyées par des membres de leur personnel ou par l’équipe du Chef de projet national. Un appui à l’échantillonnage aléatoire a été fourni aux structures qui préféraient ne pas interroger tous leurs patients.
Faiblesses : l’échantillon des structures de soins est limité à celles qui sont agréées et qui disposent d’un système de dossiers médicaux numériques. Quelques écarts de moindre importance ont par ailleurs été observés, notamment une proportion plus élevée de femmes que dans la population sous-jacente, et une proportion légèrement plus faible de personnes vivant dans les grandes villes et plus élevée dans les zones régionales/rurales/reculées. L’échantillon des formulaires remplis ne comptait pas non plus de patients d’Australie occidentale ou du Territoire du Nord.
Belgique
Structures de soins : les structures de soins ont été identifiées par l’intermédiaire de l’Institut national d’assurance maladie‑invalidité et contactées par celui de la plateforme « eHealthbox ». Toutes les structures assurant plus de 500 consultations par an ont été invitées à participer à l’enquête (méthode de recensement). Patients : les patients éligibles ont été échantillonnés par sélection aléatoire simple à partir des systèmes de dossiers médicaux des structures participantes.
Faiblesses : de nombreuses structures de soins primaires situées dans des zones à forte densité de population ont refusé de participer à l’enquête. Les taux de réponse des structures ont donc été inférieurs aux prévisions.
Canada
Structures de soins : le Canada a opté pour une méthode d’échantillonnage de commodité, selon laquelle différents groupes de structures de soins ont été invités à participer à l’enquête dans chaque province, à savoir des réseaux de recherche et d’apprentissage fondés sur la pratique, le Collège des médecins de famille, des chercheurs universitaires et le Réseau canadien de surveillance sentinelle des soins primaires. Des invitations ont en outre été adressées à des médecins de famille et à des infirmiers indépendants. Patients : le Canada a opté pour une méthode de recensement des patients éligibles inscrits dans les structures de soins participantes.
Faiblesses : un échantillon de commodité des structures de soins était la seule approche possible pour le Canada. Sa couverture n’est pas connue, car les informations relatives à ces structures sont gérées au niveau provincial et non fédéral.
Tchéquie
Structures de soins : en Tchéquie, les structures éligibles ont été sélectionnées de manière aléatoire dans le fichier national des structures de soins primaires, priorité étant donné à celles qui comptent au moins 900 patients enregistrés. Patients : l’Institut d’information et de statistiques sur la santé a procédé à une sélection aléatoire simple dans les systèmes de dossiers médicaux des structures participantes pour obtenir un échantillon de patients éligibles.
France
Structures de soins : une sélection aléatoire des structures de soins primaires, centrée sur celles qui comptaient au moins 200 patients enregistrés, a été effectuée à partir de l’annuaire national des professionnels de santé. Patients : la France a appliqué une méthode d’échantillonnage aléatoire, stratifiée par tranche d’âge et par genre. Le cadre d’échantillonnage des patients a été établi à partir de la liste des patients ayant déclaré l’une des structures participantes comme « médecin traitant », liste communiquée par la Caisse nationale d’assurance‑maladie (CNAM). Cette liste a été extraite du fichier « Patientèle médecin traitant inter-régime déclarante », le fichier centralisé utilisé pour les remboursements. Les coordonnées des patients éligibles de l’échantillon ont ensuite été obtenues auprès de l’Institut national de la statistique (INSEE).
Faiblesses : pour des raisons techniques, le critère d’éligibilité relatif aux patients ayant eu au moins une consultation dans une structure de soins primaires au cours des six derniers mois a été reformulé de la façon suivante : « au moins une consultation chez le médecin traitant du patient au cours des six derniers mois ». De ce fait, le cadre d’échantillonnage des patients couvrait la totalité de la population sous-jacente. On estime néanmoins que, si l’on se réfère au critère initial, 77 % des patients éligibles y sont représentés.
1. Également disponible en grec, en italien, en vietnamien et en penjabi.
2. Également disponible en allemand.
Source : rapports d’échantillonnage de l’enquête PaRIS.
Grèce
Structures de soins : la Grèce a utilisé une méthode d’échantillonnage aléatoire pour les structures de soins. Le cadre d’échantillonnage a été fourni par l’entreprise publique spécialisée dans l’informatique pour la sécurité sociale et les services de santé (IDIKA SA). Il ne représente que les structures de soins primaires financées par l’État et leurs patients. Patients : les patients éligibles ont été échantillonnés par sélection aléatoire simple dans le fichier des patients d’IDIKA SA, filtré par structures participantes.
Faiblesses : le cadre d’échantillonnage grec couvre les patients et les structures de soins du système de santé public.
Islande
Structures de soins : toutes les structures éligibles du fichier national des prestataires de soins de santé ont été invitées à participer à l’enquête (méthode de recensement). Patients : les patients éligibles ont été choisis par sélection aléatoire simple à partir des systèmes de dossiers médicaux des structures participantes.
Italie
Structures de soins : les organismes de santé, les régions ou les organismes d’assistance ont fourni les coordonnées des structures de soins primaires. Les structures invitées ont été sélectionnées selon une méthode stratifiée sur le regroupement fonctionnel ou territorial de l’ensemble des structures éligibles de Toscane, de Vénétie et de l’Aziende Unità Sanitarie Locali de Bologne (région d’Émilie‑Romagne). Ont finalement figuré parmi les structures éligibles les médecins qui dispensent des soins de santé primaires dans les regroupements fonctionnels ou territoriaux, les structures de soins primaires qui opèrent au niveau régional et local, et celles qui fournissent des services généralistes ambulatoires, y compris la prise en charge des maladies chroniques. Patients : tous les patients éligibles du système d’information régional des services spécialisés ambulatoires qui étaient rattachés à une structure participante ont été invités à prendre part à l’étude (méthode de recensement).
Faiblesses : en Italie, les patients ont été sélectionnés et contactés sur la base de la liste des consultations spécialisées ambulatoires, le lien avec leur structure de soins primaires étant établi ultérieurement. Ils devraient par conséquent présenter des niveaux de risque plus élevés que l’échantillon de patients des autres pays.
Pays-Bas
Structures de soins : une méthode de recensement a été appliquée au fichier des structures de soins primaires d’un organisme spécialisé dans la gestion des technologies de l’information (Calculus), qui gère les données d’environ 74 % des structures éligibles du pays, pour inviter toutes ces dernières à participer à l’enquête. Patients : les patients éligibles ont été échantillonnés par sélection aléatoire simple à partir du fichier des patients de la même tierce partie (Calculus), filtré par structures participantes ayant consenti à cet échantillonnage.
Faiblesses : le cadre d’échantillonnage ne couvrait que 74 % des structures éligibles dans le pays. Néanmoins, rien n’indique que les structures affiliées à Calculus diffèrent des non affiliées. Un biais de sélection est donc peu probable.
Norvège
Structures de soins : une sélection aléatoire de structures éligibles (médecins généralistes indépendants dans ce cas) a été effectuée dans le fichier national des municipalités, représentant l’ensemble des structures éligibles du pays. Patients : un échantillonnage aléatoire simple des patients éligibles liés aux structures participantes a été réalisé à partir du fichier national des patients.
Luxembourg
Structures de soins : tous les médecins généralistes enregistrés sur la « Plateforme d’enregistrement des soins primaires » ont été invités à participer à l’enquête (méthode de recensement). Patients : sélection aléatoire simple dans le système de dossiers médicaux des structures participantes. L’échantillon ne prend en compte que les résidents du Luxembourg, excluant les pendulaires quotidiens.
Portugal
Structures de soins : le Portugal a suivi une approche d’échantillonnage aléatoire stratifiée par régions et par types de structures de soins primaires. Un nombre proportionnel d’unités de chaque strate de régions/types de structure a été invité à participer à l’enquête. Le cadre d’échantillonnage correspondait au fichier national des structures de soins primaires. Patients : pour les patients, le Portugal a procédé à un échantillonnage aléatoire stratifié par tranche d’âge et par genre. Le cadre d’échantillonnage correspondait au fichier des patients des structures participantes.
Faiblesses : les régions autonomes des Açores et de Madère ne sont pas prises en compte.
Roumanie
Structures de soins : les structures ont été sélectionnées de manière aléatoire dans le fichier national/de district des médecins généralistes de la caisse d’assurance maladie. Patients : échantillon aléatoire tiré du fichier national/de district de la caisse d’assurance maladie, filtré par structures participantes.
Faiblesses : compte tenu des difficultés rencontrées dans le recrutement des patients, la taille de l’échantillon a été inférieure aux prévisions.
Arabie Saoudite
Structures de soins : échantillonnage aléatoire stratifié fondé sur 22 régions sanitaires et un nombre proportionnel de secteurs (ministère de la Santé : 60 % ; autres organismes publics 15 % ; secteur privé : 25 %). L’échantillon des structures rattachées au ministère de la Santé a été établi à partir du fichier des prestataires de santé de la Direction des soins de santé primaires du ministère. Le ministère de la Défense (autres organismes publics) a directement fourni les coordonnées des structures qui lui sont rattachées. L’échantillon de structures privées a été élaboré à partir des coordonnées publiques. Patients : les patients ont ensuite été invités à participer à l’enquête par téléphone, jusqu’à ce que le nombre requis de patients par structure soit atteint. Les listes d’appels par structure correspondaient à un échantillon aléatoire stratifié en fonction de l’âge et des dernières consultations. L’ordre d’appel pour la méthode consécutive a également été déterminé de manière aléatoire. L’échantillon a été établi à partir du fichier des patients de la Direction des soins primaires du ministère de la Santé, du fichier des patients des structures privées participantes et du fichier des patients des prestataires de santé du ministère de la Défense.
Slovénie
Structures de soins : la Slovénie a invité toutes les structures de soins primaires figurant dans le fichier en accès libre des médecins de famille de l’Institut national d’assurance maladie à participer à l’enquête (méthode de recensement). Patients : sélection aléatoire simple dans le système de dossiers médicaux des structures participantes.
Espagne
Structures de soins : échantillonnage aléatoire stratifié avec probabilité proportionnelle à la taille des structures, à partir du système national d’information sur les soins de santé primaires. Patients : échantillonnage aléatoire à partir du fichier des patients par région de la base de données nationale des cartes de santé.
Suisse
Structures de soins : échantillonnage aléatoire simple à partir du registre national MedReg des professionnels de santé agréés. Dix structures supplémentaires ont été ajoutées à l’échantillon suivant une méthode de commodité. Patients : méthode d’échantillonnage continu invitant tous les patients qui se sont rendus dans les structures participantes au cours de la période de collecte des données (trois mois) à participer à l’enquête.
Faiblesses : il se peut qu’un sous-ensemble de médecins ayant achevé leur formation avant 1984 ne soit pas représenté dans le cadre d’échantillonnage. Plus de 90 % des professionnels éligibles y sont toutefois représentés. Outre les structures échantillonnées de manière aléatoire, des structures auto-sélectionnées (10) ont été intégrées à l’échantillon à leur demande. L’échantillonnage continu des patients diffère de la méthode de recensement en ce que les invitations à participer à l’enquête sont subordonnées aux consultations en soins primaires, et ne sont pas adressées à tous les patients éligibles. Autrement dit, plus le nombre de consultations d’un patient est élevé, plus la probabilité qu’il soit échantillonné augmente.
États--Unis
Structures de soins : il n’existe pas de données concernant les structures de soins primaires aux États-Unis. Patients : la source de l’échantillon pour l’enquête PaRIS était l’enquête sur les bénéficiaires actuels de Medicare (MCBS). L’enquête MCBS représente la population bénéficiaire du programme Medicare ; elle est parrainée par les Centers for Medicare & Medicaid Services. L’échantillonnage de l’enquête MCBS se fonde sur une sélection aléatoire stratifiée des participants en fonction de la zone géographique, de l’âge, du sexe et de l’appartenance ethnique. S’agissant de l’échantillon de l’enquête PaRIS, seuls les patients vivant au sein d’un ménage et âgés de plus de 65 ans ont été invités à participer.
Faiblesses : l’échantillon des États-Unis est restreint aux bénéficiaires de Medicare âgés de plus de 65 ans. Certains des bénéficiaires de ce régime sont âgés de moins de 65 ans, mais ils présentent une invalidité importante qui fausserait les résultats. Par ailleurs, l’enquête MCBS utilise des pondérations pour renforcer sa validité. Ces pondérations ne sont pas utilisées pour les calculs de l’enquête PaRIS.
Pays de Galles
Structures de soins : échantillonnage aléatoire stratifié au niveau des conseils de santé locaux et selon la taille de la structure (petite, moyenne, grande). L’échantillon a été extrait de la base de données administratives pour l’analyse et l’évaluation des résultats des structures de soins primaires. Patients : échantillon de patients tiré du service démographique gallois. L’échantillonnage a été effectué de manière aléatoire. Une méthode de recensement a été suivie pour les patients des petites structures. L’échantillon définitif de répondants a ultérieurement été validé par rapport au cadre d’échantillonnage au regard de plusieurs caractéristiques.
7.5.2. Taille de l’échantillon dans les pays participants
Les pays ont déterminé la taille de leur échantillon en fonction des lignes directrices PaRIS, de la situation et des caractéristiques de leur système de santé et de leurs plans d’analyse. Le Tableau 7.2 présente les objectifs d’échantillonnage définitifs et la conformité de chaque pays participant à ces derniers.
Plusieurs pays se sont écartés des chiffres optimaux indiqués dans le plan de l’enquête principale L’Espagne a estimé que 251 structures de soins primaires étaient nécessaires pour pouvoir procéder à des comparaisons interrégionales (Tableau 7.2). L’Islande compte 77 structures de soins primaires éligibles au niveau national (printemps 2022) et souhaitait en recruter le plus grand nombre possible. Le Luxembourg, le Portugal, la Slovénie et le Pays de Galles comptant moins de 1 000 structures éligibles, leur cible a été fixée à 75 %.
Aux États-Unis, la structure décentralisée des services de santé est source de variabilité et d’hétérogénéité entre les systèmes publics et privés ; il n’a donc pas été possible d’établir un cadre d’échantillonnage national des structures de soins primaires. De ce fait, les États-Unis n’ont pas participé à ce volet de l’enquête PaRIS.
Suivant le plan de l’enquête PaRIS, l’objectif d’échantillonnage des patients était de 75 par structure participante. Pour les États-Unis, il a été fixé au nombre estimé de patients éligibles ayant répondu au questionnaire MCBS concernant le recours aux prestataires médicaux.
Bien qu’elle n’ait pas atteint la totalité de l’échantillon cible, l’enquête PaRIS constitue l’une des plus grandes, sinon la plus grande, enquête internationale sur les résultats et le vécu déclarés par les patients à ce jour.
Quatorze pays ont atteint plus de 80 % de la cible définie pour les structures de soins et, en moyenne, 76 % de celle fixée pour les patients.
1. Certaines structures n’ont pas rempli le questionnaire, mais leurs patients ont été pris en compte.
Source : Feuilles de route nationales de l’enquête PaRIS et base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
7.5.3. Fiabilité et puissance statistique de l’enquête principale
La puissance statistique de l’enquête PaRIS
Les données de l’enquête PaRIS se sont avérées suffisamment solides pour répondre aux questions essentielles du projet (section 7.2.2). Pour les questions n° 1 et n° 2, il fallait que le taux participation des structures de soins et des patients soit suffisamment élevé pour que l’on puisse déterminer les groupes de pays dans lesquels l’expérience et/ou les résultats déclarés par les patients étaient significativement supérieurs et inférieurs à la moyenne globale. L’enquête n’a pas été conçue pour détecter des écarts significatifs entre toutes les paires de pays. Trois groupes de pays statistiquement significatifs ont été identifiés pour les dix indicateurs clés de l’enquête. L’Annexe 7.A présente cette analyse.
La question n° 3 a trait à la puissance statistique de l’échantillon pour estimer simultanément les effets de plusieurs variables indépendantes au niveau des patients dans un modèle de régression multiniveaux. Compte tenu du nombre élevé de patients participants, la puissance statistique de l’enquête à cet égard n’a jamais été mise en doute. Par ailleurs, comme la fiabilité des résultats est un facteur autrement critique dans ce type d’analyse, on suppose que des résultats suffisamment fiables garantissent intrinsèquement la puissance nécessaire pour répondre à la question n° 3.
Des analyses multiniveaux ont été réalisées pour appréhender l’effet du plan d’échantillonnage (regroupement en grappe des patients dans les structures de soins et les pays) dans l’analyse de puissance. Plus le regroupement est important, plus l’échantillon de patients doit être grand par rapport à un échantillon aléatoire simple. La formule pour l’effet du plan d’échantillonnage « D » est la suivante :
Équation 7.1
où est le nombre moyen de patients par grappe. Dans l’enquête PaRIS, les grappes sont des pays et des structures de soins. est le coefficient de corrélation intraclasse (CCI), c’est-à-dire la proportion de la variance expliquée par le niveau de grappe. S’il n’y a pas de regroupement de la variable de résultat au sein des pays, l’effet du plan est nul et le nombre de patients nécessaire est égal à celui d’un échantillon aléatoire simple. Plus le CCI est élevé, plus le nombre de patients supplémentaires à échantillonner est important par rapport à un échantillon aléatoire simple. Le Tableau 7.3 présente les résultats de cette analyse.
Les CCI du Tableau 7.3 montrent que la proportion de la variance expliquée par les pays se situe entre moins de 3 % (bien-être évalué par l’Indice de bien-être OMS‑5) et 25 % (coordination perçue des soins). Cela signifie que, s’agissant notamment des échelles P3CEQ relatives à la coordination perçue et à la démarche de soins centrée sur la personne, le regroupement des patients en fonction de leur vécu est substantiel dans les pays. Il en va de même en ce qui concerne la mesure dans laquelle les patients collaborent avec leurs prestataires de soins – ou s’appuient sur eux – pour gérer leur santé.
De manière générale, le regroupement des données relatives aux patients au niveau des structures de soins est faible. La forte variabilité du nombre de structures participantes par pays et du nombre de patients par structure influe sur la capacité de l’enquête à évaluer la question n° 4 (relations entre les caractéristiques des structures de soins primaires et les PREM/PROM dans leur ensemble).
Cela dit, plusieurs caractéristiques des structures se sont révélées significatives dans les régressions multiniveaux. Par exemple, la disponibilité des dossiers médicaux lors des consultations a eu une incidence significative sur l’échelle de santé physique PROMIS. Dans le même ordre d’idées, le soutien à l’autogestion sous forme d’informations écrites, d’instructions écrites pour la gestion des soins et de rendez-vous de plus de 15 minutes a eu un effet significatif sur la place centrale accordée au patient et la coordination (chapitre 4). Nous avons analysé la robustesse de ces effets en simulant différents jeux de données présentant des caractéristiques similaires quant au nombre de pays, au nombre moyen de structures par pays et au nombre moyen de patients par structure. Nous avons constaté que les effets significatifs observés dans l’analyse principale restent robustes lorsque l’on utilise des échantillons aléatoires présentant des caractéristiques analogues. Cette analyse est présentée à Annexe 7.A.
Dans le même temps, des études spécialisées ont montré un effet significatif des caractéristiques des structures de soins primaires (le rôle de leur personnel par exemple) sur le vécu des patients et les résultats de leurs traitements (Davis et al., 2021[21]), mais celui-ci n’a pas été observé dans le cadre l’analyse de l’enquête PaRIS. Nous avons testé la robustesse de la non-signification au moyen d’une simulation portant sur un plus grand nombre moyen de structures par pays que celui de l’enquête PaRIS. Il en ressort que dans les simulations d’échantillons comportant le nombre moyen optimal de structures par pays (75), l’effet du rôle du personnel de soins primaires dans l’enquête PaRIS était non significatif dans plus de 65 % des cas. Ce résultat semble indiquer que l’absence d’effet significatif serait imputable à des facteurs tels que la nature de la variable, le modèle utilisé ou la spécification des rôles du personnel, et non à une taille d’échantillon non optimale.
Enfin, les caractéristiques des systèmes nationaux n’ont pas été évaluées dans ce rapport. Compte tenu du nombre de pays participants (19), on a supposé que la puissance de l’enquête permettait d’évaluer une caractéristique à la fois au niveau national.
Fiabilité des instruments de l’enquête PaRIS
Une évaluation fiable des concepts sous-jacents est une condition préalable à toutes les analyses. Étant donné la structure multiniveaux des données de l’enquête PaRIS, les indicateurs clés doivent être évalués de manière fiable à l’échelon du patient, mais aussi au niveau national. Bien que l’enquête n’ait pas été spécifiquement conçue pour comparer les structures de soins (de Boer et al., 2022[2]), la fiabilité à leur niveau a également été évaluée.
La fiabilité d’un concept est fonction des erreurs de mesure, du nombre d’items, du nombre de patients par structure et des variances au niveau des structures et des pays. Dans un modèle multiniveaux, le coefficient de fiabilité est un indicateur de cohérence interne comparable à l’alpha de Cronbach dans un modèle à un seul niveau. La fiabilité a été calculée à l’aide de la formule de fiabilité des modèles multiniveaux (Raudenbush, 2003[18] ; Leyland et Groenewegen, 2020[19]). Ce calcul est présenté à l’Annexe 7.A.
On trouvera au Tableau 7.3 les résultats des analyses de fiabilité à plusieurs niveaux de l’enquête PaRIS. Le tableau présente les résultats de cinq indicateurs clés, à savoir ceux qui ont été évalués au moyen de plusieurs items. Il comprend en outre trois autres concepts multi‑items destinés à évaluer l’état de santé des patients et leurs compétences en santé.
Analyse de fiabilité des instruments de l’enquête PaRIS
Note : CCI : coefficient de corrélation intra-classe. Les CCI pour l’analyse de fiabilité sont calculés au moyen de coefficients de pondération égaux pour tous les éléments de l’échelle et du modèle nul (non standardisé) de l’ensemble de l’échantillon. C’est pourquoi ils diffèrent de ceux présentés au chapitre 2.
Source : Consortium PaRIS à partir de la base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Le Tableau 7.3 montre que presque tous les concepts sont suffisamment fiables (coefficient ≥ 0.70) au niveau des pays. La seule exception est l’échelle de bien-être OMS‑5 (0.66), qui est néanmoins évaluée de manière beaucoup plus fiable à ce niveau dans l’enquête principale qu’elle ne l’était dans l’essai sur le terrain (0.55) en raison du nombre plus élevé de patients participants.
La fiabilité des concepts au niveau des structures de soins est insuffisante dans plusieurs cas, ce qui tient probablement au faible nombre de patients participants par structure dans de nombreux pays. L’Annexe 7.A montre que la fiabilité au niveau des structures est généralement satisfaisante dans les pays où le nombre moyen de patients participants par structure correspond au seuil recommandé de 75. Une plus grande fiabilité à ce niveau aurait certes été souhaitable, mais elle est moins importante pour l’enquête PaRIS dans la mesure où celle‑ci n’a pas pour objectif premier d’analyser les disparités de vécu et de résultats des patients selon les structures de soins au sein des pays.
7.5.4. Recrutement des patients et des structures de soins primaires
Les Chefs de projet nationaux ont travaillé en collaboration avec les parties prenantes nationales et le consortium PaRIS à l’élaboration d’une stratégie de communication pour le processus de recrutement. Les stratégies ont été adaptées aux besoins et aux préférences propres à chaque pays, en tenant compte des structures administratives, des ressources et des modes de communication locaux.
Le recrutement des structures de soins primaires s’est déroulé entre janvier 2023 (Luxembourg et Espagne) et avril 2024 (Suisse). La période de recrutement a duré en moyenne 11.8 semaines par pays, la plus longue étant observée au Portugal (20 semaines), la plus courte en Italie (4 semaines).
Le recrutement des patients a débuté en juillet 2023 en Norvège et s’est achevé en avril 2024 en Suisse. La période de recrutement moyenne par pays a été de 13 semaines ; la plus longue a été observée au Luxembourg (27 semaines), la plus courte aux États-Unis (5 semaines).
La stratégie de communication des pays participants a consisté à mobiliser les parties prenantes (patients, structures de soins primaires et autres groupes concernés) par différents moyens afin de les sensibiliser, d’encourager leur participation et de favoriser leur adhésion au projet. Figurent parmi les modes de communication couramment utilisés les supports d’information (affiches et brochures), les moyens de communication numériques (courriels et réseaux sociaux) et les méthodes propres aux parties prenantes (conseils consultatifs et groupes de pilotage) pour susciter des réactions et un engagement directs (Kendir et al., 2023[9]).
Les pays ont constaté que les méthodes directes, fondées sur le dialogue, notamment les groupes consultatifs et les consultations structurées, étaient les plus efficaces pour susciter un sentiment d’adhésion et d’appropriation, en particulier chez les professionnels. La communication passive (la distribution de supports d’information par exemple), bien qu’essentielle pour la sensibilisation initiale, s’est avérée moins efficace pour mobiliser la participation active et l’adhésion des parties prenantes (Kendir et al., 2023[9]).
Les pays ont fait appel à plusieurs stratégies pour optimiser les taux de réponse des patients et des structures de soins primaires invités à participer à l’enquête. Le Manuel de mise en œuvre de l’enquête fournissait des informations détaillées sur la manière dont les Chefs de projet nationaux et les structures participantes pouvaient inviter les patients de l’échantillon à répondre au questionnaire et leur faciliter l’accès à celui-ci. On citera parmi les différentes caractéristiques des stratégies de recrutement le contenu de la lettre d’invitation et des rappels, l’expéditeur de l’invitation, la combinaison de plusieurs modes de communication et la mise à disposition d’une option « papier-crayon ». Une description détaillée des stratégies de mobilisation et de recrutement a été publiée dans un document de travail consacré à la santé (Kendir et al., 2023[9]). Le Tableau 7.4 présente les taux de réponse des structures de soins et des patients dans les pays participants.
Note : les pays dont les taux de réponse ne sont pas indiqués ont utilisé un échantillon de commodité ou n’ont pas été en mesure de produire des données fiables pour les calculs.
Les taux de réponse des patients à l’enquête PaRIS varient sensiblement mais sont comparables à ceux observés dans d’autres enquêtes internationales récentes utilisant des données recueillies à ce niveau. L’enquête People’s Voice (Kruk et al., 2024[22]), par exemple, a enregistré des taux de réponse allant de 2 % à 84 % dans les 15 pays participants. L’enquête internationale sur les politiques de santé 2023 du Fonds du Commonwealth (Gumas et al, 2024[23]) a obtenu des taux de réponse compris entre 6 % et 49 % dans 10 pays. En revanche, la troisième vague de l’enquête européenne par entretien sur la santé (Eurostat, 2024[24]) a fait état de taux de réponse plus élevés, allant de 25 % à 88 %. Cette enquête porte néanmoins sur l’ensemble de la population, soit une approche moins restrictive que celle de l’enquête PaRIS, qui cible les usagers des services de soins primaires. Les implications de taux de réponse inférieurs à 10 % sont examinées plus en détail à la section 7.7.6.
7.6.1. Temps de réponse et taux d’achèvement
Pour les patients, la durée moyenne de réponse au questionnaire dans les différents pays est d’environ 30.2 minutes ; elle varie d’un minimum de 26.0 minutes aux Pays-Bas à un maximum de 38.4 minutes aux États-Unis. Pour les structures de soins, elle est de 25.3 minutes environ, le minimum étant de 19.4 minutes en Grèce et le maximum de 32.8 minutes en Slovénie (Graphique 7.4).
Le taux d’achèvement correspond au pourcentage de répondants ayant répondu à toutes les questions de l’enquête par rapport au nombre total de ceux qui ont commencé à remplir le questionnaire. Les taux d’achèvement les plus élevés sont observés en Arabie Saoudite, en Espagne, en France et au Pays de Galles, à savoir 100 % ou presque pour les patients comme pour les structures de soins. C’est en Italie que le taux d’achèvement des patients est le plus bas (66 %) ; celui des structures y est en revanche plus élevé (96 %). La Grèce présente également un écart notable par rapport aux autres pays, avec un taux de 75 % pour les patients et de 72 % pour les structures.
Temps de réponse moyen en minutes
Note : le temps de réponse n’a été enregistré que pour les questionnaires remplis en ligne.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Note : il n’a pas été possible de calculer les taux d’achèvement aux États-Unis.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
7.6.2. Méthodes de collecte des données
Quatre techniques de collecte de données ont été utilisés dans le cadre de l’enquête PaRIS : en ligne, sur papier, par téléphone et par entretiens assistés par ordinateur (CAPI/CATI). Les pays ont principalement recouru à une seule méthode, les choix variant peu au niveau national. L’analyse a révélé que le mode de collecte avait un effet faible mais significatif dans les modèles de calcul des dix indicateurs clés de l’enquête. Ainsi, les enquêtes téléphoniques ont été associées à des estimations plus élevées pour sept de ces indicateurs, les enquêtes sur papier se traduisant en revanche par des estimations plus faibles pour la majorité d’entre eux. Quoi qu’il en soit, les techniques de collecte représentent moins de 1 % de la variance totale des résultats et leur intégration dans les modèles multiniveaux n’a eu qu’un effet négligeable sur les estimations nationales, ce qui indique que, compte tenu de l’entrecroisement entre les effets propres aux pays et les modes de collecte, la structure multiniveaux de l’enquête intègre efficacement ces derniers dans les effets plus généraux particuliers aux pays.
De même, bien que la prise en compte de la méthode de collecte des données ait amélioré l’ajustement du modèle, son incidence pratique sur les comparaisons entre pays a été négligeable. L’ajustement en fonction de ce paramètre a légèrement diminué la variance au niveau des pays, mais n’a pas modifié de manière significative les estimations des indicateurs PREM et PROM. L’annexe (Annexe 7.C), apporte des précisions supplémentaires concernant notamment la répartition des modes de collecte par pays et leurs effets sur les estimations des indicateurs PREM et PROM au niveau national.
7.7.1. Caractéristiques de l’échantillon
L’enquête PaRIS fournit des données provenant d’un échantillon diversifié de 19 pays, dont chacun présente des profils socioéconomiques et sanitaires distincts. Cette diversité permet de procéder à une analyse approfondie des résultats et de l’expérience déclarés par les patients (indicateurs PROM et PREM) dans différents contextes de systèmes de santé. Le principe qui guide l’analyse de ces données est que les systèmes de santé doivent s’adapter aux caractéristiques propres à leur population pour améliorer les soins et le vécu des patients. Cette approche se fonde sur les résultats d’une analyse de l’éventail des cas, qui a révélé une incidence négligeable des covariables sur les estimations des indicateurs PROM et PREM, ce qui permet de penser que des modèles plus simples et plus économes sont réalisables et conviennent à l’établissement de rapports. (Voir la section 7.7.4 pour des précisions concernant l’analyse de l’éventail des cas).
Il est cependant indispensable de bien connaître la composition de l’échantillon, car même si ces variables ne modifient pas les indicateurs PROM et PREM dans l’analyse, les systèmes de santé doivent impérativement les prendre en considération pour optimiser leurs résultats. Par ailleurs, l’influence de certaines variables démographiques et sanitaires sur les résultats en matière de santé est bien documentée, ce qui corrobore l’idée selon laquelle les estimations nationales des indicateurs PREM et PROM doivent en tenir compte. L’Annexe 7.B donne un aperçu général des principaux indicateurs démographiques et sanitaires de l’échantillon dans les pays participants.
L’échantillon de l’enquête PaRIS met en évidence des caractéristiques démographiques et sanitaires distinctes selon les pays participants, ce qui témoigne de la diversité des profils de population et des problèmes de santé. L’échantillon des États-Unis est plus âgé, ce qui se traduit par des taux d’hypertension et d’arthrite nettement plus élevés. L’échantillon de l’Arabie saoudite est en revanche plus jeune : la tranche des 45‑54 ans y est fortement représentée, celle des 65‑74 ans moins, la prévalence du diabète étant par ailleurs importante. Les disparités en matière d’éducation sont manifestes, la Tchécoslovaquie affichant un pourcentage nettement supérieur de répondants ayant un faible niveau d’études, et inférieur de répondants au niveau d’études intermédiaire, tandis que la Norvège se distingue par une proportion plus élevée de répondants possédant un niveau d’études avancé. L’échantillon italien présente un pourcentage nettement moindre de répondants possédant un haut niveau d’études, et un taux de diabète plus élevé. La Roumanie affiche également des taux de diabète importants, et présente en outre une prévalence plus forte de maladies cardiovasculaire. L’Australie affiche pour sa part des taux plus élevés d’asthme et de MPOC. La composition par genre de l’échantillon slovène diffère, la proportion de répondants masculins étant plus faible. Ces variations selon les pays montrent à quel point il est important de contextualiser les résultats déclarés par les patients en fonction du profil démographique et sanitaire propre à chaque pays.
7.7.2. Population type
Pour faciliter l’interprétation des résultats de l’enquête PaRIS et améliorer leur comparabilité internationale, tous les indicateurs déclarés par les patients ont été estimés pour une population de référence constituée de patients présentant une répartition prédéfinie par âge et par sexe, c’est-à-dire la population-type de l’enquête.
La population-type a été définie à partir des données relatives à la population de patients éligibles à l’enquête PaRIS dans les pays membres de l’OCDE qui y ont participé. Pour être éligibles, les patients devaient être âgés de 45 ans ou plus et avoir consulté à titre personnel une structure de soins primaires au cours des six derniers mois. La population éligible était donc une composante spécifique de l’ensemble de la population.
La standardisation a été effectuée en fonction de l’âge et du sexe (variables de standardisation). Il convient de noter que, bien que l’enquête pose des questions sur le genre déclaré (« Parmi les propositions suivantes, laquelle vous décrit le mieux ?: Femme, Homme, Non binaire, Autre, Je préfère ne pas répondre»), la population-type est déterminée en fonction du sexe, tel que mentionné dans les sources d’information disponibles.
Étant donné les particularités du groupe cible de patients, les données relatives à la répartition par âge et par sexe des patients éligibles n’étaient pas faciles à obtenir dans la plupart des pays. Les Chefs de projet nationaux ont donc estimé la répartition de cette population dans leur pays sur la base des informations disponibles. Celles-ci étant souvent limitées, une répartition en quatre tranches d’âge a été retenue.
Les populations-type nationales ont principalement été définies à partir de diverses sources de données couvrant la totalité de la population de patients éligibles, comme les registres démographiques régionaux ou nationaux ou les fichiers de patients, dont les Chefs de projet nationaux ont évalué et noté la fiabilité. Néanmoins, compte tenu de la spécificité de la population éligible, il n’a pas été possible d’obtenir des informations de qualité pour tous les pays participants. Pour remédier à ce problème, les populations-type de chaque pays ont été définies selon les règles suivantes :
Niveau 1 : dans les cas où des données fiables et actualisées concernant l’ensemble de la population de patients éligibles étaient disponibles pour l’une des variables de standardisation ou pour les deux, c’est cette source qui a été utilisée pour définir la population-type de chaque pays.
Niveau 2 : lorsque ces données étaient inexistantes, périmées ou de faible qualité, la population-type a été définie en fonction de la répartition par âge et par sexe des patients du cadre d’échantillonnage complet, à moins qu’un biais de sélection important ait été constaté.
Niveau 3 : quand les données relatives à la population totale ou au cadre d’échantillonnage étaient manquantes ou inutilisables, la population-type a été définie en fonction de la répartition par âge et par sexe des patients de l’échantillon complet, à moins qu’un biais de sélection notable ait été signalé.
Niveau 4 : dans les cas où des données fiables et récentes pour l’une des variables de normalisation ou les deux n’étaient pas disponibles pour l’ensemble de la population, le cadre d’échantillonnage ou l’échantillon, la population-type a été définie en fonction de l’âge et du sexe autodéclarés des répondants à l’enquête dans le pays.
Le Tableau 7.5 présente la population-type de chaque pays et celle de l’enquête‑PaRIS de l’OCDE.
1. Sur la base des 17 pays membres de l’OCDE participants.
2. Estimations fondées sur l’hypothèse selon laquelle 53 % de la population éligible est âgée de moins de 65 ans (population-type de l’OCDE pour les deux tranches d’âge inférieures à 65 ans, établie sur la base de 16 pays, ce qui exclut les États-Unis, dont la population éligible est âgée de 45 ans et plus), et donc que 47 % de la population est âgée de 65 ans et plus (nous avons inclus dans ces 47 % la proportion de la population éligible des États-Unis communiquée par le CPN).
3. Chiffre communiqué par le CPN des États-Unis pour la population éligible de l’enquête PaRIS dans l’enquête américaine sur les bénéficiaires de Medicare (âgés de 65 ans et plus). Il n’a pas été corrigé pour tenir compte du fait que cette proportion concerne uniquement la population éligible âgée de 65 ans et plus.
Source : Consortium PaRIS à partir des rapports d’échantillonnage de l’enquête PaRIS.
La population-type de l’enquête PaRIS de l’OCDE a été définie sur la base des populations-type des 17 pays membres de l’OCDE participant à l’enquête, mais les 19 pays participants ont été pondérés en fonction de cette population-type. Un coefficient de pondération égal a été attribué à chaque pays car l’objectif principal de l’enquête est de comparer les pays et de recenser les bonnes pratiques et non d’analyser une population ou une région géographique.
7.7.3. Estimations standardisées
Les estimations par pays (indicateurs PREM/PROM) proviennent directement d’un modèle de régression multiniveaux expliqué en détail à la section 7.7.7. Elles sont standardisées par l’intégration dans le modèle d’une version remise à l’échelle de l’âge et du genre en tant que variables indépendantes. La remise à l’échelle des variables de standardisation (âge et genre) garantit la cohérence des comparaisons car il permet d’établir des estimations tout en simulant la population-type de l’enquête PaRIS de l’OCDE dans tous les pays.
A l’instar d’autres analyses de régression, l’ordonnée à l’origine du modèle multiniveaux est calculée lorsque toutes les variables indépendantes sont fixées à zéro. Comme précisé à la section 7.7.7, cette ordonnée correspond à la moyenne globale du résultat estimé dans l’enquête, et tient compte en même temps de la structure imbriquée des données. Cela signifie que les ajustements apportés au codage (ou au rééchelonnement) des variables indépendantes influent sur la moyenne globale du résultat estimé. L’exercice de remise à l’échelle des variables de standardisation vise à définir la moyenne globale du modèle lorsque les variables de standardisation sont fixées à leur valeur rééchelonnée, et non à zéro (Groenewegen et al., 2024[7]). Il se déroule en quatre étapes :
Exclusion des cas incomplets : les cas sans réponse valide pour la variable de résultat sont exclus. On détermine la répartition des cas restants selon les variables d’âge et de genre.
On définit des variables indicatrices pour l’âge et le genre et on les incorpore au modèle multiniveaux en tant que variables de standardisation (voir la section 7.7.7).
Le codage original de ces variables indicatrices est remis à l’échelle pour corriger tout écart entre la distribution observée de l’âge et du genre parmi les cas retenus et la distribution type telle que définie par la population-type de l’enquête PaRIS. La remise à l’échelle suit la formule suivante : valeur originale – (valeur dans la population-type).
Des estimations sont établies pour tous les résultats au moyen des variables de standardisation remises à l’échelle.
Remise à l’échelle de la variable « genre »
Compte tenu de la population-type de l’enquête PaRIS, le calcul des estimations doit être effectué comme si tous les pays comptaient 55 % de femmes et 45 % d’hommes. Pour remettre à l’échelle le codage original de notre variable dichotomique « MALE » (0=Femme, 1=Homme), nous calculons ce qui suit : pour les hommes (MALE = 1), la valeur de la variable devient 1‑0.45 = 0.55 ; pour les femmes (MALE = 0), elle devient 0‑0.45 = ‑0.45. De même, pour la variable dichotomique « FEMALE », les valeurs sont les suivantes : pour les hommes, 0‑0.55 = ‑0.55 ; pour les femmes, 1‑0.55 = 0.45.
En raison du piège des variables indicatrices (multicolinéarité entre les variables catégorielles), seule une des variables remises à l’échelle (« FEMALE_standardised ») est utilisée comme variable de standardisation.
Contrôles de qualité
La somme des six variables remises à l’échelle (deux pour le genre, quatre pour l’âge) doit être égale à zéro pour chaque observation. Ce contrôle utile permet d’obtenir un calcul correct.
Source : Groenewegen, P. et al. (2024[7]), « Data analysis plan of the OECD PaRIS survey: leveraging a multi-level approach to analyse data collected from people living with chronic conditions and their primary care practices in 20 countries », https://doi.org/10.1186/s13104-024-06815-7.
7.7.4. Ajustement de l’éventail des cas
En principe, les estimations globales de l’enquête PaRIS ne sont pas ajustées en fonction de l’éventail des cas, sauf indication contraire. Il se peut que des pays comptent plus de patients présentant certaines caractéristiques que d’autres, et lorsque ces caractéristiques sont liées à la manière dont les pays ou les structures de soins fonctionnent de l’avis des patients, ces écarts peuvent être considérés comme indépendants des capacités et de la qualité du système de santé. Il est en revanche possible que certains pays ou structures de soins s’adaptent mieux et parviennent à dispenser des soins de meilleure qualité à des patients présentant certaines caractéristiques. En ce sens, il existe un degré d’incertitude quant à l’influence imputable au système de santé sur l’effet des variables agissant sur les résultats d’intérêt. L’enquête PaRIS adopte une approche ambitieuse à cet égard, affirmant que les systèmes de santé doivent chercher à s’adapter dans toute la mesure du possible aux besoins et aux caractéristiques de leur population. Pour conforter cette approche, les variables d’ajustement potentielles de l’éventail des cas ont été soumises à une évaluation rigoureuse suivant (Groenewegen et al., 2023[25]).
Ces variables devaient satisfaire à quatre critères :
La distribution de la variable diffère sensiblement d’une unité à l’autre (pays, structures de soins primaires).
La variable (caractéristique du patient) est liée de manière significative à la variable de résultat (expérience ou résultats déclarés par le patient).
Le lien entre la variable d’ajustement potentielle et la variable de résultat est le même pour toutes les unités (pays, structures de soins).
La qualité des données relatives à la variable d’ajustement potentielle est élevée pour tous les pays.
Les deux premiers critères sont simples. Pour qu’une variable soit envisagée aux fins d’ajustement de l’éventail des cas, des écarts doivent être constatés, et ces écarts doivent avoir une incidence sur le résultat. Le troisième critère vise à garantir que l’influence de la caractéristique ne relève pas de la responsabilité du système de santé. Par exemple, si la relation entre la variable d’ajustement potentielle et le résultat diffère d’un pays à l’autre, on pourrait en conclure que les patients présentant la caractéristique concernée ont une expérience ou des résultats plus satisfaisants dans certains pays ou structures de soins que dans d’autres et, partant, qu’une amélioration des soins dans les systèmes de santé les plus déficients est possible. Groenewegen et ses collaborateurs (Groenewegen et al., 2023[25]) expliquent comment déterminer si une caractéristique satisfait à ce critère et proposent un indicateur pour décider si les différences observées entre les unités sont suffisamment importantes pour affirmer qu’une variable donnée ne remplit pas cette condition. La méthode définit comme seuil acceptable un effet aléatoire de pente (écart de variance entre les catégories de la variable indépendante) inférieur à 25 % de la variance totale, indépendamment de la signification statistique.
Pour assurer la clarté des modèles analytiques définitifs, les variables d’ajustement potentielles ont été évaluées uniquement par rapport aux dix indicateurs clés de l’enquête PaRIS. Priorité a été donnée aux caractéristiques des patients qui répondent aux critères d’ajustement et sont pertinentes pour plusieurs indicateurs clés, ce qui favorise une approche plus uniforme et homogène.
L’analyse exploratoire des premiers critères (différences substantielles dans la distribution de la variable d’une unité à l’autre) a permis d’établir la liste des variables d’ajustement potentielles suivantes : variables sociodémographiques : niveau d’études, niveau de revenu, naissance dans le pays de l’enquête et situation professionnelle ; santé : hypertension artérielle, maladies cardiovasculaires, diabète, arthrite, troubles respiratoires, dépression et cancer autodéclarés.
Des analyses de régression à plusieurs niveaux ont été effectuées pour les deuxième et troisième critères. Le critère établi par Groenewegen et al. ayant été conçu pour être utilisé avec des variables dépendantes continues, il a été vérifié pour les indicateurs clés continus (cinq des dix indicateurs clés).
Il ressort des résultats que les deuxième et troisième critères n’imposent pas de restrictions supplémentaires à l’inclusion des caractéristiques sélectionnées en tant que variables d’ajustement de l’éventail des cas. Toutes les caractéristiques des patients sélectionnées étaient liées de manière significative à la plupart des dix indicateurs clés. On n’a toutefois pas constaté que ces caractéristiques étaient toujours associées aux mêmes indicateurs clés, ni qu’il existait une distinction claire entre les caractéristiques des patients qui étaient davantage liées aux PROM sélectionnés qu’aux PREM, et inversement. En même temps, les effets aléatoires de pente de toutes les caractéristiques retenues étaient inférieurs à 25 % de la variance totale, tant au niveau des pays que des structures de soins, pour les cinq indicateurs clés qui étaient des variables continues.
Cela dit, à l’exception du niveau d’études, les données concernant les autres caractéristiques sociodémographiques de la liste (revenu, naissance dans le pays de l’enquête, degré d’urbanisation, situation professionnelle) manquaient pour un ou plusieurs pays, soit parce que la question n’y a pas été posée, soit parce que les possibilités de réponses y ont été fusionnées ou s’écartaient du questionnaire original.
Par conséquent, seuls le niveau d’études et l’hypertension artérielle, les maladies cardiovasculaires, le diabète, l’arthrite, les troubles respiratoires, la dépression et le cancer autodéclarés ont été testés comme variables d’ajustement. Ces variables ont été remises à l’échelle avant d’être intégrées dans des modèles multiniveaux. La remise à l’échelle a pour objet de définir l’ordonnée à l’origine du modèle lorsque les variables de l’éventail des cas sont fixées à un niveau déterminé dans la population, et non à 0, ce qui ne serait pas plausible (voir l’Encadré 7.5 pour une description détaillée de cet exercice). Comme aucune population-type n’a été déterminée pour les variables d’ajustement potentielles de l’éventail des cas, on a pris pour norme de remise à l’échelle la moyenne des moyennes par pays.
L’incidence de l’intégration des variables relatives à l’éventail des cas dans les modèles d’estimation a été étudiée de manière plus approfondie au chapitre 2. Les résultats des estimations par pays des indicateurs PREM et PROM ne varient pas de manière significative, ce qui conforte la décision de ne pas inclure ces variables par défaut et de continuer à utiliser des modèles plus économes dans le reste du rapport, sauf indication contraire.
7.7.5. Valeurs manquantes
L’enquête PaRIS permettait aux patients et aux structures de soins primaires participants d’ignorer les questions auxquelles ils préféraient ne pas répondre. En conséquence, le nombre de réponses valides pour chaque question peut varier, et il est souvent inférieur au nombre total de répondants visé.
L’expression « valeurs manquantes » se rapporte aux questions auxquelles les personnes interrogées n’ont pas répondu. Les valeurs manquantes ne posent pas de problème en soi si elles sont peu nombreuses et distribuées de manière aléatoire. En revanche, les valeurs manquantes non aléatoires peuvent introduire un biais dans le jeu de données et altérer l’analyse. Il importe de distinguer les valeurs manquantes qui ne sont liées à aucune autre caractéristique observée chez les répondants (aléatoires) de celles qui sont en corrélation avec certaines caractéristiques, ce qui peut être source de biais.
Le consortium PaRIS a procédé à un premier examen des valeurs manquantes pour chacune des questions des deux questionnaires. Globalement, les valeurs manquantes sont peu nombreuses (moins de 10 %) sur l’ensemble des questions et des pays, y compris les questions liées aux dix indicateurs clés de l’enquête.
Plusieurs pays affichent toutefois un nombre important de valeurs manquantes (plus de 25 % dans certains cas) pour les questions relatives aux caractéristiques propres aux patients, comme l’âge, le genre, le revenu et l’orientation sexuelle. Dans ces cas, les Chefs de projet nationaux ont été invités à vérifier leurs bases de données locales (pour les pays utilisant des systèmes de gestion de données indépendants) et/ou à fournir des explications. Ceux-ci ont imputé les valeurs manquantes à plusieurs facteurs, notamment le caractère sensible de certaines questions dans leur pays et la longueur du questionnaire. Deux d’entre eux ont fait remarquer que toutes les questions sociodémographiques (à l’exception de l’âge) figuraient en fin de questionnaire, ce qui a probablement contribué à l’absence de réponses dans les cas où les patients ne l’ont pas entièrement rempli. En Italie, par exemple, un nombre particulièrement élevé de valeurs manquantes a été observé concernant la question sur le genre.
Étant donné le nombre infime de valeurs manquantes pour la quasi-totalité des questions dans tous les pays, on a supposé que tout biais des résultats dû à des réponses manquantes serait négligeable. De ce fait, les valeurs manquantes n’ont pas été imputées. Les méthodes d’imputation présentent d’ailleurs des inconvénients notables, en particulier lorsqu’elles sont appliquées à des valeurs manquantes non aléatoires. L’imputation n’est pertinente que pour les valeurs manquantes aléatoires car elle permet de construire un modèle de prédiction fiable sur la base des réponses disponibles. Dans le cas de valeurs manquantes non aléatoires, il est impossible d’établir une prédiction fiable car les raisons précises expliquant cette absence demeurent inconnues.
Afin d’obtenir le plus grand nombre possible de cas dans l’analyse et garantir une puissance statistique suffisante, on a conservé les observations comportant des valeurs manquantes dans les estimations multiniveaux. Le protocole suivant a été établi pour traiter ces valeurs :
Les cas présentant des valeurs manquantes pour la variable dépendante ont été exclus de l’analyse.
Les cas présentant des valeurs manquantes pour les variables indépendantes (variables de standardisation, variables prédictives et/ou variables d’ajustement de l’éventail des cas) n’ont pas été exclus. Les indicateurs manquants ont alors été ajoutés aux modèles en tant que variables indépendantes (voir l’Encadré 7.6).
Les indicateurs manquants ont été construits pour chaque variable des modèles d’estimation et intégrés en tant que variables indépendantes supplémentaires. On a attribué aux indicateurs manquants le code 0 (réponse valide) ou 1 (réponse manquante). Dans certains modèles, un seul indicateur manquant a été construit, regroupant plusieurs variables indépendantes, auquel ont été attribuées les valeurs 0 (réponse valide pour une ou plusieurs des variables) et 1 (valeurs manquantes pour toutes les variables).
Des variables indicatrices manquantes pour toutes les variables indépendantes ont été intégrées aux modèles de régression multiniveaux. Un effet significatif de l’indicateur manquant signifie que l’absence de la caractéristique propre au patient n’est pas aléatoire. La direction du coefficient de régression de l’indicateur manquant indique si le biais potentiel de la variable dépendante prédite est une sous-estimation ou une surestimation du résultat.
Un examen plus complet des effets des indicateurs manquants dans les modèles analytiques sera mené ultérieurement, ainsi qu’une réflexion plus approfondie sur l’imputation aléatoire des valeurs manquantes.
7.7.6. Validation des données
L’enquête PaRIS se voulait représentative, du point de vue de l’âge et du sexe, de la population âgée de 45 ans et plus des usagers locaux des services de soins primaires (de Boer et al., 2022[2]). La représentativité des échantillons selon ces paramètres a été validée au moyen de la caractérisation de la population éligible de chaque pays participant.
Les écarts par rapport au plan d’enquête initial ont été corrigés au moyen du mécanisme de standardisation décrit à la section 7.7.2. La mesure dans laquelle l’application de la standardisation en fonction de l’âge et du sexe corrige les estimations nationales des biais de sélection ou de non-réponse dépend de la qualité des informations utilisées pour construire les populations-type de chaque pays.
Douze des 19 pays participants ont communiqué des informations relatives à la caractérisation de l’ensemble de la population éligible (standardisation de niveau 1) ou du cadre d’échantillonnage défini (standardisation de niveau 2). Un pays (la Norvège) a été en mesure de produire une caractérisation de tout l’échantillon de patients (standardisation de niveau 3) ; dans les six autres pays, l’échantillon n’a pu être validé que pour les répondants (standardisation de niveau 4) (Graphique 7.6).
Niveaux de fiabilité de la caractérisation de la population éligible
*Uniquement pour les données relatives au sexe. **Bien que la caractérisation aux États-Unis ait couvert la totalité de la population éligible, la stratification par âge et par sexe ne tient pas entièrement compte du plan d’échantillonnage de l’enquête PaRIS aux États-Unis et risque donc de ne pas corriger complètement les biais de non-réponse ou de sélection.
Source : rapports d’échantillonnage de l’enquête PaRIS.
Les données collectées dans 14 des 19 pays participants ont été validées soit parce que la méthode de mise en œuvre ne présentait aucun défaut, soit parce que la standardisation a permis de corriger les éventuelles sources de biais. Le Tableau 7.6 présente une synthèse des faiblesses de conception dans les pays participants et la manière dont elles sont traitées.
1. La validation de l’échantillon n’a pas été possible ; le pays présente des sources de biais potentiels.
2. Écarts importants par rapport aux lignes directrices relatives à la population éligible.
3. La validation de l’échantillon n’a pas été possible, mais aucune source de biais potentiel n’a été détectée.
Source : rapports d’échantillonnage de l’enquête PaRIS.
Trois pays (Belgique, Canada, Suisse) présentaient des écarts qui n’ont pu être corrigés ou des échantillons qui n’ont pu être validés. Deux autres (les États-Unis et l’Italie) présentent des écarts importants concernant les critères d’éligibilité des patients. L’analyse et la comparaison des estimations de ces deux pays doivent prendre ces écarts en compte.
7.7.7. Modèles d’estimation
Les analyses multiniveaux sont indiquées lorsque l’on travaille avec des données hiérarchiques car elles tiennent compte de la structure imbriquée, contrairement aux méthodes traditionnelles qui supposent que les observations sont indépendantes. Les modèles multiniveaux quantifient et prennent en compte les variations au niveau des pays et des structures de soins. Cette approche améliore la précision des estimations en tenant compte des variations à l’intérieur des grappes et entre elles (Raudenbush et Bryk, 2002[26]). Dans l’enquête PaRIS, les grappes correspondent aux pays et aux structures de soins primaires. Le coefficient de corrélation interclasse (CCI) est un paramètre utilisé dans la modélisation multiniveaux pour mesurer la proportion de la variance totale du résultat qui est imputable aux regroupements par grappes au sein des groupes (structures de soins ou pays par exemple). Elle permet de déterminer quelle part de la variabilité du résultat est due à des écarts au niveau des groupes plutôt qu’à celui des individus. étant la variance aux différents niveaux spécifiés dans les effets aléatoires du modèle multiniveaux, la formule du CCI au niveau des pays est la suivante :
Équation 7.2
Les données de l’enquête PaRIS ont été analysées selon trois types de modèles : 1) pour estimer l’influence des caractéristiques générales sur les résultats et les expériences au niveau des patients ; 2) pour évaluer le niveau et la variation de certains résultats et expériences dans les différents pays ; et 3) pour examiner le niveau et la variation de certains résultats et expériences dans les différents pays et évaluer en même temps l’effet d’une variable indépendante à l’intérieur des pays. Les trois modèles tiennent compte de la structure hiérarchique des informations rapportées par les patients en estimant les résultats dans le cadre d’une régression multiniveaux.
La méthode de spécification et d’estimation de chaque analyse varie suivant le type de résultat, le type d’analyse et la complexité de la spécification. Les modèles ont été estimés à l’aide de MLwiN (Rasbash et al., 2005[27]) dans Stata (runmlwin) (Leckie et Charlton, 2012[28]) ou R (r2mlwin) (Zhang et al., 2016[29]). On a fait appel à la méthode des moindres carrés itératifs restreints linéaires (RIGLS) pour les résultats continus, et des RIGLS logistiques, avec linéarisation selon la méthode de la quasi-vraisemblance pénalisée (PQL) du premier ordre, pour les résultats dichotomiques (Goldstein, 1989[30]). Pour certains modèles, la spécification primaire n’a pas pu être estimée. Dans ces cas, on a fait appel à une méthode des moindres carrés itératifs (IGLS) (Goldstein, 1986[31]) ou à une linéarisation par la technique de la quasi-vraisemblance marginale (MQL). Les modèles ont utilisé la totalité de l’échantillon pour l’analyse présentée au chapitre 2, et uniquement les patients atteints de maladies chroniques pour le reste du rapport (sauf indication contraire)
Les modèles d’estimation ont été expliqués en détail dans le plan d’analyse de l’enquête PaRIS (Groenewegen et al., 2024[7]). On trouvera ci‑après une synthèse des trois types d’analyse utilisés dans le présent rapport.
(1.) Pour estimer l’influence des caractéristiques générales sur les résultats et les expériences au niveau des patients
Ce modèle répond aux questions n° 3, 4 et 5 (7.2.2). Il est utilisé pour déterminer l’incidence des caractéristiques sociodémographiques sur les indicateurs PROM et PREM dans le chapitre 5 (Disparités), ou sur les caractéristiques des structures de soins primaires dans le chapitre 4 (Démarche de soins centrée sur la personne). La variation de ces indicateurs par caractéristique générale a été estimée au moyen d’un modèle de régression multiniveaux avec des ordonnées à l’origine aléatoires au niveau des pays et des structures de soins, et de covariables (également dénommées « effets fixes ») à celui des patients. Ces modèles tiennent compte des hiérarchies de données en permettant aux ordonnées à l’origine de varier d’une grappe à l’autre. Le modèle suppose un indicateur commun (« global ») du résultat, autour duquel figure l’indicateur moyen de chaque pays et de chaque structure de soins selon une distribution normale. Il suppose en outre une relation de même nature entre les variables indépendantes et le résultat dans les différentes grappes.
L’échantillon de patients participants est suffisamment important pour estimer simultanément plusieurs variables indépendantes. Comme l’analyse est centrée sur les coefficients des caractéristiques sociodémographiques, le recours à une population-type n’est pas nécessaire. Néanmoins, pour faciliter la comparaison avec d’autres modèles présentés dans le rapport, on y a intégré des variables de standardisation en tant que covariables. L’Équation 7.3 décrit le modèle multiniveaux de l’analyse.
Équation 7.3
est le résultat pour le patient i dans le pays k, rattaché à la structure de soins j. est l’ordonnée à l’origine fixe. sont les coefficients de la variable masculine standardisée, des variables d’âge et des variables de non-réponse expliquées à la section 7.7.5. est l’ordonnée à l’origine aléatoire pour le pays k. est l’ordonnée à l’origine aléatoire pour la structure de soins j dans le pays k. est le terme d’erreur résiduel. sont les coefficients des variables indépendantes m pour le patient i rattaché à la structure de soins j dans le pays . Bien que les caractéristiques générales soient spécifiées au niveau du patient, il n’y a pas de restriction à ce qu’elles soient des variables à l’échelon des patients. On peut inclure les caractéristiques de la structure de soins ou du système de santé. Dans la pratique, ces caractéristiques seront répétées pour tous les patients associés à la structure de soins ou au pays considérés.
Le modèle (1.) a pour finalité d’examiner l’effet global des caractéristiques générales des indicateurs PREM et PROM. Pour contextualiser la pertinence de la caractéristique qui nous intéresse, des mesures de l’adéquation du modèle sont fournies. Il s’agit du rapport log-vraisemblance et du pseudo- marginal, qui indiquent dans quelle mesure le modèle explique la variance des résultats et la contribution des variables qu’il comporte.
Rapport de vraisemblance : compare l’adéquation de l’ajustement entre deux modèles multiniveaux (par exemple, avec et sans variable d’intérêt spécifique). Il consiste à soustraire la déviance des deux modèles et à la comparer à la moitié de la valeur p de la distribution du chi2. Un rapport de vraisemblance significatif indique que l’ajout de la variable améliore l’adéquation du modèle (Snijders et Bosker, 2012[32]).
Pseudo- marginal : mesure la proportion de la variance expliquée par les covariables (effet fixe) dans le modèle. Il consiste en une comparaison proportionnelle de la variance totale du modèle nul et du modèle d’intérêt. Il permet d’évaluer dans quelle mesure la variabilité des résultats est imputée aux variables prédictives, à l’exclusion des effets aléatoires (Nakagawa et Schielzeth, 2012[33]).
(2.) Pour estimer le niveau et la variation de certains résultats dans les pays et entre eux
Ce modèle répond aux questions n°1 et 2 (7.2.2). Le modèle (2.) est similaire au modèle (1.), si ce n’est qu’il vise à estimer une mesure globale des indicateurs PREM et PROM par pays à des fins de comparaisons internationales, sans tenir compte de l’effet des caractéristiques générales autres que l’âge et le sexe. Comme dans le modèle précédent, on a utilisé un modèle multiniveaux avec ordonnées d’origine aléatoire pour estimer le niveau et la variation des résultats dans les pays et entre eux. Cependant, dans ce cas, en dehors des ordonnées d’origine aléatoires, seules les variables de standardisation et de non-réponse ont été retenues en tant que variables indépendantes (à l’exception des variables standardisées pour l’analyse de l’effet de l’éventail des cas au chapitre 2). L’Équation 7.4 décrit le modèle multiniveaux de l’analyse.
Équation 7.4
est le résultat pour le patient i dans le pays k, rattaché à la structure de soins j. est l’ordonnée à l’origine fixe. sont les coefficients de la variable « hommes » standardisée, des variables d’âge et des variables de non-réponse expliquées à la section 7.7.5. est l’ordonnée à l’origine aléatoire pour le pays k. est l’ordonnée à l’origine aléatoire pour la structure de soins j dans le pays k. est le terme d’erreur résiduel.
(3.) Pour estimer le niveau et la variation de certains résultats dans les pays et entre eux, et déterminer en parallèle l’effet d’une variable indépendante sur les résultats à l’intérieur des pays
Le modèle (3.) est conçu pour appréhender les résultats et les expériences d’un groupe donné de personnes dans les différents pays, et les comparer à ceux d’autres groupes au sein d’un même pays. C’est le type d’analyse le plus utilisé tout au long du rapport ; il peut être rattaché à toutes les questions de l’enquête. Le modèle utilise un modèle multiniveaux avec pentes aléatoires (Groenewegen et al., 2024[7]). L’hypothèse qui le distingue essentiellement des modèles précédents est que les covariables influent différemment sur le niveau des résultats dans les différents pays. L’inclusion d’une covariable dans la pente aléatoire s’accompagne de celle d’une version standardisée de la même covariable en tant que variable indépendante, ceci parce que l’analyse vise à déterminer en quoi les covariables influent différemment sur les résultats selon les pays, tout en tenant compte du fait que leur distribution varie de l’un à l’autre. La standardisation de la covariable est effectuée de la même manière que pour les variables de l’éventail des cas, la moyenne des moyennes par pays représentant le niveau normal de la variable d’intérêt. L’Équation 7.5 décrit le modèle multiniveaux de l’analyse.
Équation 7.5
est le résultat pour le patient i dans le pays k, rattaché à la structure de soins j. est l’ordonnée à l’origine fixe. sont les coefficients de la variable « hommes » standardisée, des variables d’âge et des variables de non-réponse expliquées à la section 7.7.5. est la pente aléatoire pour le pays k et les groupes définis par dans le pays. est la pente aléatoire pour le pays k et les groupes définis par dans les patients de la structure de soins j. est le terme d’erreur résiduel. Il convient de noter que comprend les groupes définis par la variable X ainsi qu’un indicateur de non-réponse pour la variable X, comme expliqué à la section 7.7.5. L’Encadré 7.7 en présente un exemple concret.
Spécifications et codes pour les programmes R et Stata
À titre d’exemple, nous présentons la spécification et les codes nécessaires à l’analyse avec une pente aléatoire à plusieurs niveaux de l’indice OMS‑5 pour les patients atteints ou non d’affections chroniques par pays. L’Équation 7.6 ci-dessous décrit le modèle.
Équation 7.6
est la mesure de l’indice OMS‑5 pour le patient i dans le pays k, rattaché à la structure de soins j. est l’ordonnée à l’origine globale. sont les coefficients de la variable « hommes » standardisée, des variables d’âge et des variables de non-réponse pour l’âge et le genre. sont les pentes aléatoires pour les patients atteints de maladie chronique, respectivement du pays k et de la structure de soins j (dans le pays k). sont les pentes aléatoires pour les patients n’ayant pas de maladie chronique, respectivement du pays k et de la structure de soins j (dans le pays k). sont les pentes aléatoires pour les patients, respectivement du pays k et de la structure de soins j (dans le pays k), n’ayant pas répondu à la question sur les maladies chroniques (valeur manquante) est le terme d’erreur résiduel.
L’estimation par pays pour les patients atteints de maladies chroniques sera la somme de l’ordonnée à l’origine globale (), de l’effet de coefficient de la variable chronique (standardisée) () multiplié par la valeur de la variable standardisée pour les patients atteints de maladies chroniques (), et de l’effet aléatoire propre au groupe de pays ( et ).
Le modèle est estimé par la technique des moindres carrés linéaires itératifs restreints.
Codes pour l’estimation dans R
library(R2MLwiN)
> model <- runMLwiN(Formula = who5_totcons ~ 1 + MALE_std + Age2_std + Age3_std + Age4_std + Gender_missing + AGE_missing + WithChronic _std + Chronic_missing + (WithCC + WithoutCC + Chronic_missing | Country) + (WithCC + WithoutCC + Chronic_missing |practice_id) + (WithCC + WithoutCC + Chronic_missing |patient_id), data = data, estoptions = list(resi.store = TRUE, EstM = 0, Meth = 0, maxiter = 200)
> country_levels <- levels(data$Country)
> country_estimates <- data.table(Country_v = country_levels, WithCC = model@residual$lev_3_resi_est_WithCC, WithoutCC = model@residual$lev_3_resi_est_WithoutCC)
> overall_intercept_WithCC<-model@FP[1]+ model@FP[‘FP_WithCC_std’]*model@data[WithCC==1, mean(WithCC_std,na.rm=TRUE)]
> overall_intercept_WithoutCC<-model@FP[1]+model@FP[‘FP_WithCC_std’]*model@data[WithoutCC==1, mean(WithCC_std,na.rm=TRUE)]
> country_estimates <- country_estimates pourcentage>% mutate(Country_estimate_WithCC = overall_intercept_WithCC + WithCC, Country_estimate_WithoutCC = overall_intercept_WithoutCC + WithoutCC)
Codes pour l’estimation dans Stata
> runmlwin who5_totcons MALE_std Age2_std Age3_std Age4_std Gender_missing AGE_missing WithChronic_std, level3(Country: WithCC WithoutCC Chronic_missing, diagonal residuals(u)) level2(arts: WithCC WithoutCC Chronic_missing, diagonal) level1(patient: WithCC WithoutCC Chronic_missing, diagonal) rigls nopause.
> gen Country_group_estimates= _b[cons]*cons + _b[WithChronic_std]* WithChronic_std + u1* WithCC + u2* WithoutCC
> collapse (first) Country_group_estimates, by (Country WithCC)
> sort WithCC Country
> list Country WithCC Country_group_estimates
7.7.8. Comparaison des estimations par pays
Les estimations par pays sont établies en supposant une structure de population-type (sur le plan de l’âge et du sexe) et en partant du principe selon lequel les indicateurs par pays sont distribuées autour de l’indicateur PREM/PROM global pour l’ensemble de l’échantillon, tout en tenant compte de la nature imbriquée des données.
Pour faciliter la comparaison, nous indiquons la moyenne PaRIS de l’OCDE, qui correspond à la moyenne des 17 pays membres de l’OCDE participant à l’enquête. Celle‑ci est calculée à partir d’une moyenne simple qui suppose l’absence d’erreur-type dans les estimations par pays calculées à l’aide du modèle multiniveaux. La robustesse de ce calcul a été corroborée par une méthode de simulation qui a tenu compte de la dépendance et des erreurs-types des estimations par pays calculées par le modèle multiniveaux. Par ailleurs, pour évaluer la signification statistique des écarts entre pays, nous fournissons des estimations avec un intervalle de comparaison. La méthode de l’échantillon comparatif consiste à examiner le chevauchement des intervalles de confiance pour évaluer la signification statistique. Selon la méthode de Goldstein et Healy (Goldstein et Healy, 1995[34]), ces intervalles sont des intervalles de confiance ajustés de manière à ce que leur chevauchement n’implique effectivement aucun écart statistiquement significatif à 5 % d’erreur. L’ajustement consiste à élargir légèrement les intervalles au-delà des limites de confiance classiques de 95 % afin de prendre en compte plusieurs comparaisons. L’intervalle qui en résulte équivaut à un intervalle de confiance de 84 %. Ainsi, le taux d’erreur de type I (la probabilité de mal identifier un écart) s’établit en moyenne à 5 % pour l’ensemble des comparaisons par paires. Cela signifie que si deux intervalles de comparaison se chevauchent, les écarts éventuellement observés ne seront sans doute pas statistiquement significatifs.
Pour assurer la comparabilité entre pays, il a fallu tenir compte des éventuels biais culturels et des différences en matière d’attentes et de styles de réponse. Ces facteurs peuvent compromettre l’invariance des mesures, un problème central dans les études transnationales. Pour atténuer ces risques, les questionnaires ont été établis en tenant compte des différences interculturelles, à la lumière des lignes directrices internationales et des recommandations des spécialistes en matière de validation et d’adaptabilité interculturelles. L’exercice a nécessité des consultations approfondies avec des groupes de patients et des experts, des procédures de traduction rigoureuses, des tests cognitifs dans chacun des pays afin d’affiner les questions et de limiter les disparités culturelles, ainsi qu’une analyse factorielle confirmatoire des données issues de l’essai sur le terrain. D’autres études sont prévues pour améliorer la comparabilité entre pays par des techniques diverses, par exemple des analyses différentielles du fonctionnement des items, l’ajustement des styles de réponse et des analyses factorielles confirmatoires avancées.
Les biais de sélection et de non-réponse peuvent également constituer un problème en raison des défauts des méthodes de collecte de données et d’échantillonnage dans certains pays, dues notamment au recrutement des patients par l’intermédiaire des structures de soins primaires. Des méthodes de collecte de données diverses (papier, en ligne ou par téléphone), des techniques d’échantillonnage préjudiciables (échantillonnage continu ou de commodité) et des taux de réponse variables peuvent aussi jouer.
L’analyse présentée à la section 7.6.1 confirme que les méthodes de collecte ont une incidence significative sur les indicateurs PREM et PROM. Néanmoins, les pays n’en ayant pour la plupart employé qu’une, il est difficile de séparer l’effet qui lui est lié de celui qui est lié au pays, d’où des variations minimes des estimations nationales lorsque l’on tient compte du mode de collecte (voir la section 7.6.1). Par ailleurs, en raison de l’insuffisance des données, il n’a pas été possible d’atténuer directement le risque de biais de sélection lié à l’échantillonnage continu ou à l’échantillonnage de commodité.
Les structures qui acceptent de participer à une enquête ne sont pas forcément représentatives de l’ensemble des structures de soins primaires du pays. Celles qui disposent de moyens suffisants ou qui ont pour objectif d’améliorer la qualité sont peut-être plus susceptibles de participer à l’enquête, ce qui peut se traduire par la sélection de structures « performantes » et, partant, par de meilleurs scores sur les indicateurs fondés sur les déclarations des patients.
Cette hypothèse a été testée en Norvège, où on a pu sonder des patients dont la structure de soins ne souhaitait pas participer à l’enquête. On a ainsi pu comparer les résultats des patients de structures participantes et non participantes. Bien que l’analyse ait fait apparaître des écarts statistiquement significatifs, l’incidence sur les résultats essentiels est minime. En Norvège (Bjertnaes et al., 2024[35]), les résultats des patients des structures participantes ne différaient que légèrement dans des domaines comme la démarche de soins centrée sur la personne, la coordination des soins et les résultats en matière de santé mentale, avec des effets statistiquement faibles. Ces observations confortent l’idée selon laquelle, malgré certaines faiblesses, l’enquête appréhende correctement des aspects essentiels des résultats et du vécu des patients.
Les taux de réponse à l’enquête PaRIS s’échelonnent entre 5 % et 86 % pour les structures de soins, et entre 6 % et 47 % pour les patients. Si certains peuvent sembler faibles, ils s’inscrivent dans la fourchette d’autres enquêtes internationales récentes menées auprès des patients. L’enquête People’s Voice (Kruk et al., 2024[22]), par exemple, présente des taux de réponse allant de 2 % à 84 % dans les 15 pays participants. L’enquête internationale sur les politiques de santé 2023 du Fonds du Commonwealth obtenu des taux de réponse compris entre 6 % et 49 % dans 10 pays participants (Gumas et al, 2024[23]). Si la troisième vague de l’enquête européenne par entretien sur la santé (Eurostat, 2024[24]) obtient des taux de réponse plus élevés (entre 25 % et 88 %), elle porte sur l’ensemble de la population, contrairement à l’enquête PaRIS, qui cible les usagers de services des services de soins primaires.
Dans les pays qui affichent des taux de réponse bas, le risque d’autosélection des répondants est plus élevé en raison des caractéristiques qui les distinguent des non-répondants, ce qui revient à remettre en cause le biais de non-réponse et la représentativité. À terme, si ces caractéristiques influent sur les résultats mesurés, le biais de non-réponse peut également compromettre la comparabilité. Un taux de réponse élevé lié à l’intégration plus large de groupes socialement défavorisés pourrait par exemple fausser les résultats.
Compte tenu du manque d’informations sur les non-répondants, il n’a pas été possible de caractériser ce groupe. Nous avons donc fait appel à une approche en deux étapes pour atténuer le risque de biais dû aux non-réponses. Tout d’abord, en ce qui concerne la comparabilité, nous avons effectué une analyse de l’éventail des cas (section 7.7.4). Il en ressort que l’incidence de ses covariables potentielles sur les estimations nationales des indicateurs PROM et PREM est minime. Cela nous indique que, même s’il existe un risque de sur-représentation de certaines caractéristiques susceptibles de motiver la participation à l’enquête, comme la prévalence de situations socioéconomiques ou de maladies chroniques, celles-ci ont un effet négligeable sur les résultats considérés. Ces constatations corroborent l’idée selon laquelle les systèmes de santé s’adaptent aux caractéristiques de leur population pour optimiser les résultats et le vécu des patients. S’agissant de la représentativité, le processus de validation et de standardisation de la distribution par âge et par sexe de l’échantillon garantit la représentativité au regard de ces paramètres (voir la section 7.7.6).
Globalement, ces mesures permettent des comparaisons utiles entre pays, ce qui renforce l’apport de l’enquête à la compréhension du vécu des patients dans les différents systèmes de santé. Néanmoins, ces méthodes ne remédient pas aux éventuels problèmes de représentativité ou de comparabilité liés à des variables non observées. Bien que ce défaut soit inhérent à toute enquête et étude transversale (Groves et Lyberg, 2010[36]), le lecteur doit prendre en considération les biais non pris en compte susceptibles de découler des méthodes de mise en œuvre décrites à la section 7.5.1 lors de l’analyse des résultats.
Le biais d’accès est un élément important à prendre en considération dans le cadre de l’enquête PaRIS car les caractéristiques des usagers des services de soins primaires peuvent varier d’un pays à l’autre en raison des différents obstacles auxquels ils se heurtent pour y accéder. Par exemple, dans les pays où la prise en charge financière des soins primaires est faible, l’accès à ces services peut être limité par les frais à la charge du patient, lesquels sont sans doute moins élevés dans les pays où la couverture santé est plus large. Ainsi, les personnes confrontées à des difficultés d’accès plus importantes risquent d’être sous-représentées dans certains pays puisque l’enquête cible spécifiquement les personnes qui ont été en contact avec des structures de soins primaires au cours des six mois précédant l’échantillonnage.
Pour interpréter les résultats de l’enquête PaRIS, il convient de garder à l’esprit que celle‑ci porte sur les usagers des services de soins primaires et non sur l’ensemble de la population. Par conséquent, les disparités observées entre les groupes peuvent tenir à des différences de qualité des soins, mais aussi à des degrés variables d’accès à ces services. Cela ne fausse pas les résultats puisque que l’enquête ne vise pas à être représentative de la population, mais des usagers des soins de santé primaires. Cela dit, ses critères d’éligibilité, qui n’exigent qu’un contact avec une structure de soins primaires en six mois, couvrent probablement une part importante des personnes confrontées à des difficultés d’accès car même celles-ci devraient parvenir à remplir cette condition.
Pour évaluer l’effet de l’accès, l’enquête a prévu des questions sur les obstacles à ce dernier. Le pourcentage de personnes faisant état de barrières à l’accès dans l’enquête PaRIS est en étroite concordance avec les données d’Eurostat sur les besoins insatisfaits autodéclarés dus à des obstacles liés à l’accès et aux coûts, ainsi qu’avec les données de l’OCDE sur les traitements médicaux abandonnés en raison des coûts (voir l’explication détaillée au chapitre 5). Cette concordance permet de penser que l’enquête PaRIS est représentative d’une proportion substantielle des personnes confrontées à des difficultés d’accès, même si un certain biais ne peut être totalement exclu. Dans l’ensemble, il ressort de l’analyse que tout effet éventuel du biais d’accès sur les conclusions de l’enquête est sans doute négligeable.
Références
[12] Avvisati, F., N. Le Donné et M. Paccagnella (2019), « A meeting report : cross-cultural comparability of questionnaire measures in large-scale international surveys », Measurement Instruments for the Social Sciences, vol. 1/1, https://doi.org/10.1186/s42409-019-0010-z.
[35] Bjertnaes, O. et al. (2024), « International survey of people living with chronic conditions (PaRIS survey) : effects of general practitioner non-participation on the representativeness of the Norwegian patient data », BMC Health Services Research, vol. 24/1, https://doi.org/10.1186/s12913-024-11751-0.
[5] Bloemeke-Cammin, J. et al. (2024), « International cross-cultural development and field testing of the primary care practice questionnaire for the PaRIS survey (PaRIS-PCPQ) », BMC Primary Care, vol. 25/1, https://doi.org/10.1186/s12875-024-02375-8.
[20] Cronbach, L. (1951), « Coefficient alpha and the internal structure of tests », Psychometrika, vol. 16/3, pp. 297-334, https://doi.org/10.1007/bf02310555.
[21] Davis, K. et al. (2021), « Effectiveness of nurse–led services for people with chronic disease in achieving an outcome of continuity of care at the primary-secondary healthcare interface : A quantitative systematic review », International Journal of Nursing Studies, vol. 121, p. 103986, https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2021.103986.
[2] de Boer, D. et al. (2022), « Assessing the outcomes and experiences of care from the perspective of people living with chronic conditions, to support countries in developing people-centred policies and practices : study protocol of the International Survey of People Living with Chronic Conditions (PaRIS survey) », BMJ Open, vol. 12/9, p. e061424, https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-061424.
[24] Eurostat (2024), European Health Interview Survey (EHIS) : Reference Metadata in Euro SDMX Metadata Structure, Eurostat, l’Office statistique de l’Union européenne, https://ec.europa.eu/eurostat/cache/metadata/fr/hlth_det_esms.htm.
[16] Fortin, M., J. Almirall et K. Nicholson (2017), « Development of a Research Tool to Document Self-Reported Chronic Conditions in Primary Care », Journal of Comorbidity, vol. 7/1, pp. 117-123, https://doi.org/10.15256/joc.2017.7.122.
[30] Goldstein, H. (1989), « Restricted unbiased iterative generalized least-squares estimation », Biometrika, vol. 76/3, pp. 622-623, https://doi.org/10.1093/biomet/76.3.622.
[31] Goldstein, H. (1986), « Multilevel mixed linear model analysis using iterative generalized least squares », Biometrika, vol. 73/1, pp. 43-56, https://doi.org/10.1093/biomet/73.1.43.
[34] Goldstein, H. et M. Healy (1995), « The Graphical Presentation of a Collection of Means », Journal of the Royal Statistical Society. Series A (Statistics in Society), vol. 158/1, p. 175, https://doi.org/10.2307/2983411.
[25] Groenewegen, P. et al. (2023), « Case-mix adjustments for patient reported experience and outcome measures in primary care : an empirical approach to identify patient characteristics as case-mix adjusters based on a secondary analysis of an international survey among patients and their general practitioners in 34 countries », Journal of Patient-Reported Outcomes, vol. 7/1, https://doi.org/10.1186/s41687-023-00667-8.
[7] Groenewegen, P. et al. (2024), « Plan d’analyse des données de l’enquête PaRIS de l’OCDE : mettre à profit une approche multiniveaux pour analyser les données recueillies auprès des personnes atteintes de maladies chroniques et de leurs cabinets de soins primaires dans 20 pays », BMC Research Notes, vol. 17/1, https://doi.org/10.1186/s13104-024-06815-7.
[36] Groves, R. et L. Lyberg (2010), « Total Survey Error : Past, Present, and Future », Public Opinion Quarterly, vol. 74/5, pp. 849-879, https://doi.org/10.1093/poq/nfq065.
[23] Gumas et al, E. (2024), Finger on the Pulse : The State of Primary Care in the U.S. and Nine Other Countries, https://doi.org/10.26099/p3y4-5g38.
[14] Harkness, J., F. van de Vijver et T. Johnson (2003), « Questionnaire design in comparative research », dans Cross-Cultural Survey Methods, Wiley.
[17] Justin, J. et al. (2022), « International Guidelines for Hypertension : Resemblance, Divergence and Inconsistencies », Journal of Clinical Medicine, vol. 11/7, p. 1975, https://doi.org/10.3390/jcm11071975.
[41] Katz, P., S. Pedro et K. Michaud (2017), « Performance of the Patient‐Reported Outcomes Measurement Information System 29‐Item Profile in Rheumatoid Arthritis, Osteoarthritis, Fibromyalgia, and Systemic Lupus Erythematosus », Arthritis Care & Research, vol. 69/9, pp. 1312-1321, https://doi.org/10.1002/acr.23183.
[9] Kendir, C. et al. (2023), « All hands on deck: Co-developing the first international survey of people living with chronic conditions : takeholder engagement in the design, development, and field trial implementation of the PaRIS survey », Documents de travail de l’OCDE sur la santé, n° 149, Éditions OCDE, Paris, https://doi.org/10.1787/8b31022e-en.
[11] Kendir, C. et al. (2024), « Engaging primary care professionals in OECD’s international PaRIS survey : a documentary analysis », Health Research Policy and Systems, vol. 22/1, https://doi.org/10.1186/s12961-024-01170-2.
[10] Kendir, C. et al. (2023), « Lessons from early implementation of the OECD’s Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS) in primary care : making the case for co-development and adaptation to national contexts », IJQHC Communications, vol. 3/1, https://doi.org/10.1093/ijcoms/lyad003.
[22] Kruk, M. et al. (2024), « Population confidence in the health system in 15 countries : results from the first round of the People’s Voice Survey », The Lancet Global Health, vol. 12/1, pp. e100-e111, https://doi.org/10.1016/s2214-109x(23)00499-0.
[28] Leckie, G. et C. Charlton (2012), « <tt>runmlwin</tt>: A Program to Run the<b>MLwiN</b>Multilevel Modeling Software from within<i>Stata</i> », Journal of Statistical Software, vol. 52/11, https://doi.org/10.18637/jss.v052.i11.
[19] Leyland, A. et P. Groenewegen (2020), Multilevel Modelling for Public Health and Health Services Research, Springer International Publishing, Cham, https://doi.org/10.1007/978-3-030-34801-4.
[37] Lloyd, H. et al. (2018), « Validation of the person-centred coordinated care experience questionnaire (P3CEQ) », International Journal for Quality in Health Care, vol. 31/7, pp. 506-512, https://doi.org/10.1093/intqhc/mzy212.
[1] OCDE (2019), Measuring What Matters : The Patient-Reported Indicator Surveys, Études de l’OCDE sur les politiques de santé, Éditions OCDE, Paris, https://doi.org/10.1787/2148719d-en.
[33] O’Hara, R. (dir. pub.) (2012), « A general and simple method for obtaining <i>R</i><sup>2</sup> from generalized linear mixed‐effects models », Methods in Ecology and Evolution, vol. 4/2, pp. 133-142, https://doi.org/10.1111/j.2041-210x.2012.00261.x.
[27] Rasbash, J. et al. (2005), MLwiN version 2.02, Centre for Multilevel Modelling, University of Bristol.
[18] Raudenbush, S. (2003), « The Quantitative Assessment of Neighborhood Social Environments », dans Neighborhoods and Health, Oxford University PressNew York, https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780195138382.003.0005.
[26] Raudenbush, S. et A. Bryk (2002), Hierarchical linear models : Applications and data analysis methods, Sage Publishing, Thousand Oaks, CA.
[40] Raudenbush, S., B. Rowan et S. Kang (1991), « A Multilevel, Multivariate Model for Studying School Climate with Estimation Via the EM Algorithm and Application to U. S. High-School Data », Journal of Educational Statistics, vol. 16/4, p. 295, https://doi.org/10.2307/1165105.
[3] Rijken M et al. (2023), « Updates on the study protocol for the OECD international PaRIS survey and on its implementation », BMJ Open, https://bmjopen.bmj.com/content/12/9/e061424.responses#updates-on-the-study-protocol-for-the-oecd-international-paris-survey-and-on-its-implementation-30-june-2023.
[38] Sischka, P. et al. (2020), « The WHO-5 well-being index – validation based on item response theory and the analysis of measurement invariance across 35 countries », Journal of Affective Disorders Reports, vol. 1, p. 100020, https://doi.org/10.1016/j.jadr.2020.100020.
[32] Snijders, T. et R. Bosker (2012), Multilevel Analysis : An Introduction To Basic And Advanced Multilevel Modeling, SAGE Publications.
[15] Tourangeau, R. (1984), « ‘Cognitive science and survey methods : a cognitive perspective », dans Building a Bridge Between Disciplines, National Academy Press, Washington DC.
[6] Valderas, J. et al. (2025), « The International Survey of People Living with Chronic Conditions : development of the PaRIS Patient Questionnaire (PaRIS-PQ) », Under revision in BMJ Quality & Safety.
[4] Valderas, J. et al. (2024), « Development of the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS) conceptual framework to monitor and improve the performance of primary care for people living with chronic conditions », BMJ Quality & Safety, pp. bmjqs-2024-017301, https://doi.org/10.1136/bmjqs-2024-017301.
[13] Van de Vijver, F. et al. (2019), « Invariance analyses in large-scale studies », Documents de travail de l’OCDE sur l’éducation, n° 201, Éditions OCDE, Paris, https://doi.org/10.1787/254738dd-en.
[8] van den Berg, M. et al. (2024), « PaRIS Field Trial Report : Technical report on the international PaRIS survey of people living with chronic conditions », Documents de travail de l’OCDE sur la santé, n° 166, Éditions OCDE, Paris, https://doi.org/10.1787/e5725c75-en.
[29] Zhang, Z. et al. (2016), « <b>R2MLwiN</b>: A Package to Run<i>MLwiN</i>from within<i>R</i> », Journal of Statistical Software, vol. 72/10, https://doi.org/10.18637/jss.v072.i10.
[39] Zonjee, V. et al. (2022), « The patient-reported outcomes measurement information systems (PROMIS®) physical function and its derivative measures in adults : a systematic review of content validity », Quality of Life Research, vol. 31/12, pp. 3317-3330, https://doi.org/10.1007/s11136-022-03151-w.
Les données de l’enquête PaRIS s’articulent en trois niveaux interconnectés : pays, structures de soins et patients. Quatre mesures validées de l’expérience de soins et des résultats déclarés par les patients sont prises en compte pour évaluer la fiabilité des résultats : le P3CEQ (PREM) (Lloyd et al., 2018[37]), l’indice OMS‑5 (Sischka et al., 2020[38]), PROMIS-santé physique (Zonjee et al., 2022[39]) et PROMIS-santé mentale (PROM). La fiabilité des quatre résultats retenus est fonction des erreurs de mesure, du nombre d’items5, du nombre de patients par structure et des variances au niveau des structures de soins et des pays.
Conformément aux travaux publiés (Raudenbush, 2003[18] ; Leyland et Groenewegen, 2020[19]), la fiabilité est calculée pour le modèle multiniveaux par la formule suivante :
Équation 7.A.1
Dans l’Équation 7.A.1, est la variance de niveau supérieur ; , la variance de niveau individuel ; , la cohérence de l’item6 ; , le nombre moyen de répondants dans une unité de niveau supérieur (pays) ; et le nombre d’items. Dans un modèle multiniveaux, le coefficient de fiabilité est un indicateur de cohérence interne comparable à l’alpha de Cronbach dans un modèle à un seul niveau (Raudenbush, Rowan et Kang, 1991[40])7.
Les tableaux d’annexe (Tableau d’annexe 7.A.1 à Tableau d’annexe 7.A.5) présentent les résultats des analyses de fiabilité multiniveaux utilisant les données de l’enquête principale pour les échelles des dix indicateurs clés de l’enquête PaRIS. Ils contiennent les résultats relatifs aux cinq indicateurs clés qui ont été évalués à l’aide de plusieurs items. Nous avons également évalué la fiabilité d’autres échelles comportant des concepts multi‑items qui ont été intégrés au questionnaire destiné aux patients dans le cadre de l’enquête principale : Coopération active, Collaboration avec les professionnels de la santé et Connaissances en matière de santé.
Les tableaux montrent que le nombre de structures de soins et de patients participant à l’enquête varie considérablement d’un pays à l’autre. Ces écarts se répercutent sur la fiabilité des concepts au niveau national. La fiabilité au niveau des pays et des structures de soins est généralement plus élevée lorsque le nombre moyen de patients participants par structure est important. Malheureusement, comme l’indiquent également les tableaux, de nombreux pays n’ont pas atteint le minimum recommandé de 75 patients par structure.
Si l’on examine les résultats obtenus pour chaque concept séparément, on constate une fiabilité élevée au niveau des pays pour les échelles évaluant la santé physique, la santé mentale, la coordination perçue des soins et la démarche de soins centrée sur la personne. Un résultat similaire a été observé pour la coopération active, la collaboration avec les professionnels de santé pour gérer soi-même sa santé et les connaissances en matière de santé.
Au niveau national, on observe une fiabilité (> 0.70) pour tous les pays sauf trois (la Grèce, l’Italie et la Roumanie, tous présentant un faible nombre de patients participants par structure de soins) en ce qui concerne la santé physique, et pour tous les pays sauf un (la Roumanie) en ce qui concerne la santé mentale. Elle est suffisante pour tous les pays en matière de coordination perçue des soins et de démarche de soins centrée sur la personne. Par ailleurs, on constate une fiabilité (non indiquée dans les tableaux) pour les échelles relatives à la collaboration avec les professionnels de la santé pour gérer sa propre santé et aux connaissances en matière de santé. Une fiabilité plus faible est observée au niveau national pour l’échelle de bien-être (< 0.70 dans dix pays).
La fiabilité au niveau des structures est insuffisante dans la plupart des pays. Une plus grande fiabilité à ce niveau aurait certes été souhaitable, mais elle est moins importante pour l’enquête PaRIS dans la mesure où celle‑ci n’a pas pour objectif premier d’analyser les disparités de vécu et de résultats des patients selon les structures de soins.
Coefficient de fiabilité multiniveaux pour l’échelle de santé physique PROMIS
1. Patients non rattachés aux structures de soins.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Coefficient de fiabilité multiniveaux pour l’échelle de santé mentale PROMIS
1. Patients non rattachés aux structures de soins.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Coefficient de fiabilité multiniveaux pour l’indice du bien-être
1. Patients non rattachés aux structures de soins.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Coefficient de fiabilité multiniveaux pour le P3CEQ – Démarche de soins centrée sur la personne
1. Patients non rattachés aux structures de soins.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Coefficient de fiabilité multiniveaux pour le P3CEQ – Coordination des soins
1. Patients non rattachés aux structures de soins.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Puissance statistique pour répondre aux questions principales de l’enquête PaRIS
Questions n° 1 et 2
Quels sont les résultats déclarés par les patients de {la population}8 atteints de maladies chroniques, par rapport à ceux qui n’en ont pas, du point de vue des symptômes, des capacités fonctionnelles physiques, mentales et sociales, de l’état de santé auto-déclaré et de la qualité de vie liée à la santé ? En quoi ces résultats varient-ils d’un pays à l’autre ?
Quel est le vécu de {la population} atteinte de maladies chroniques, par rapport à celle qui n’en a pas, s’agissant de l’accès aux soins, de l’exhaustivité, de la continuité, de la coordination et de la sécurité des soins, de l’attention portée à la personne, de l’aide à l’autogestion, de la confiance et de la qualité globale perçue des soins ? En quoi ces résultats varient-ils d’un pays à l’autre ?
Les calculs visent à déterminer s’il est possible de mettre en évidence des écarts significatifs entre trois groupes de pays sur la base de l’expérience vécue des soins (évaluée au moyen du questionnaire P3CEQ) et des résultats (évalués au moyen des échelles de l’indice OMS‑5, PROMIS‑santé physique et PROMIS‑santé mentale) tels que déclarés dans l’enquête PaRIS : 1. les pays qui ne s’écartent pas de la moyenne générale pour l’indicateur PREM/PROM considéré ; 2. les pays dont le score moyen et l’intervalle comparatif pour les indicateurs PREM/PROM sont nettement supérieurs à la moyenne globale ; 3. les pays dont le score moyen et l’intervalle comparatif pour les indicateurs PREM/PROM sont nettement inférieurs à la moyenne globale. Comme le montre le Graphique d’annexe 7.A.1, la borne supérieure de l’intervalle comparatif de quatre pays est inférieure à la borne inférieure de l’intervalle comparatif de la moyenne de l’échantillon (ligne rouge), tandis que celle de cinq autres pays est supérieure à cette dernière (ligne bleue). Il en va de même pour les dix indicateurs clés de PaRIS.
Proportion de la population présentant un bon état de santé général. Moyenne des pays et intervalle comparatif
Note : du point de vue statistique, les pays figurant en dessous de la ligne rouge sont significativement en dessous de la moyenne. Les pays situés au-dessus de la ligne bleue sont significativement au-dessus de la moyenne. Les estimations sont effectuées sur l’ensemble de la population de l’enquête PaRIS ; les mesures peuvent donc différer de celles du tableau de bord présenté au chapitre 2. L’indicateur « global » couvre les 19 pays participants et représente l’estimation conjointe ajustée de l’indicateur.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Question n° 4
En quoi les principales caractéristiques des structures de soins primaires sont-elles liées au vécu et aux résultats de la prise en charge des usagers des services de soins primaires âgés de 45 ans et plus atteints de maladies chroniques ?
Pour évaluer la capacité de l’enquête à détecter des effets significatifs des caractéristiques des structures de soins primaires ou des pays, nous avons effectué une analyse de puissance par simulation du modèle de régression multiniveaux décrit à la section 7.7.7.
Dans ce cadre, nous avons utilisé le modèle original ajusté aux données de l’enquête et simulé des jeux de données avec taille d’échantillon fixe à chaque niveau, suivant le nombre moyen de structures de soins dans les pays et de patients dans les structures de soins. La principale source de variabilité dans les simulations provient du caractère aléatoire inhérent au processus, similaire à une méthode bootstrap, qui teste la robustesse du modèle. Pour chaque simulation, nous avons testé la signification d’une caractéristique donnée et calculé la proportion de fois où l’effet de la caractéristique était statistiquement significatif à un niveau de signification de 0.05. La puissance observée est considérée acceptable lorsqu’elle atteint au minimum 70 %, ce qui indique une probabilité de 70 % de détecter un effet réel de la caractéristique, s’il existe. Cette analyse permet de déterminer si le plan d’enquête actuel – compte tenu du nombre de pays, de répondants et d’observations – est suffisant pour estimer de manière robuste l’effet des caractéristiques tout en tenant compte de la variation aléatoire à plusieurs niveaux. On peut aussi ajuster, s’ils sont disponibles, certains paramètres (comme la distribution réelle de la caractéristique considérée) de manière à prendre en compte la véritable distribution des données, au lieu d’utiliser la distribution de l’échantillon. L’analyse de simulation montre que les effets significatifs observés dans l’enquête PaRIS sont robustes dans tous les jeux de données simulés.
Pourcentage de résultats significatifs sur 100 jeux de données simulés
Note : l’échantillon optimal de l’enquête PaRIS comprenait 106 structures par pays et 75 patients par structure. NS = Non significatif dans l’analyse de l’enquête PaRIS.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Nous avons testé la robustesse de la non-signification du personnel de soins primaires par une simulation portant sur un plus grand nombre moyen de structures par pays que celui de l’enquête PaRIS. Les résultats montrent que dans les simulations d’échantillons comportant le nombre moyen optimal de structures par pays (75), l’effet du rôle du personnel de soins primaires observé dans l’enquête PaRIS était non significatif dans plus de 65 % des cas (Tableau d’annexe 7.A.6).
Note : le tableau présente les prévalences non standardisées par pays de l’échantillon utilisé dans l’analyse multiniveaux. Prévalence et intervalle de confiance à 95 % pour chaque variable binaire en utilisant la méthode des intervalles de score de Wilson. MCV : Maladie cardiovasculaire. La moyenne de l’enquête PaRIS de l’OCDE est la moyenne pondérée des 17 pays membres participants.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les pays ont utilisé quatre différents modes de collecte des données : en ligne, sur papier, par téléphone et par des enquêtes assistées par ordinateur. Pour comprendre l’effet de la méthode utilisée sur les estimations nationales des indicateurs PREM et PROM, des variables dichotomiques correspondant au mode de collecte ont été incluses dans un modèle à effets aléatoires, comme décrit dans le modèle (1.) présenté à la section 7.7.7. Par rapport aux réponses en ligne, les réponses recueillies par téléphone sont significativement associées (à 5 % d’erreur) à des estimations plus élevées pour sept des dix indicateurs clés PaRIS, à des écarts non significatifs pour la démarche de soins centrée sur la personne du questionnaire P3CEQ et la santé physique de PROMIS, et à des estimations significativement plus faibles pour l’état de santé général. Les réponses données par écrit sont significativement liées à des estimations plus faibles pour sept des dix indicateurs PaRIS, à des écarts non significatifs pour la qualité globale des soins, et des estimations significativement plus élevées pour l’item « coordination des soins » du P3CEQ. En règle générale, les variables relatives à la méthode de collecte améliorent notablement l’adéquation du modèle. Ces résultats sont conformes à ceux des travaux publiés (Katz, Pedro et Michaud, 2017[41]). Cela dit, les pays ont essentiellement fait appel à une seule technique, de sorte que les variables relatives à la méthode de collecte des données n’expliquent qu’une très faible proportion de la variance des résultats (moins de 1 %). Le Tableau d’annexe 7.C.1 donne une synthèse des modes de collecte par pays.
Pourcentages des formulaires complétés selon les différentes méthodes
Note : CAPI : Computer assisted Personal Interviewing (entretien individuel assisté par ordinateur) ; CATI : Computer Assisted Telephone Interviewing (entretien téléphonique assisté par ordinateur).
Compte tenu de la faible variation des méthodes de collecte dans chaque pays, leurs effets sont mêlés aux effets propres à ce dernier, comme en témoigne la diminution de la variance de la moyenne nationale (le pourcentage de la variation des résultats expliqué par les spécificités du pays) lorsque les méthodes de collecte sont intégrées au modèle (voir l’Encadré d'annexe 7.C.1). Par ailleurs, l’ajout du mode de collecte au modèle ne modifie pas significativement les estimations des indicateurs PREM et PROM au niveau national. La structure multiniveaux du modèle prend implicitement en compte le mode de collecte de l’enquête comme faisant partie des effets propres au pays.
Si l’on prend pour exemple l’échelle de santé physique de PROMIS, les variables relatives au mode de collecte améliorent considérablement l’adéquation du modèle ; elles n’expliquent cependant que 0.7 % de la variance totale du résultat. Leur intégration au modèle a toutefois un léger effet sur l’ordonnée à l’origine du modèle (Tableau d’annexe 7.C.2). Comme expliqué à la section 7.7.7, l’ordonnée à l’origine du modèle correspond à l’indicateur global standardisé du résultat considéré. En même temps, l’inclusion de ces variables diminue de 13 % la variance de l’effet aléatoire au niveau national (Tableau d’annexe 7.C.2), ce qui se traduit par des écarts plus faibles de chaque pays par rapport à l’indicateur global du résultat.
Résultats de la régression multiniveaux de l’échelle de santé physique PROMIS avec et sans prise en compte des méthodes de collecte
Les spécifications du modèle sont décrites à la section 7.7.7 (équation 1 / modèle 1). ** Valeur p<0.001, * valeur p<0.05 Santé physique : sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé physique est mesurée selon un score T compris entre 16 et 68, avec un seuil passable de 42, une valeur élevée correspondant à une meilleure santé physique.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Estimations par pays de la santé physique PROMIS avec et sans prise en compte des modes de collecte
Les variables relatives aux modes de collecte ne sont pas pertinentes pour les estimations par pays. Le Tableau d’annexe 7.C.3 montre que les estimations par pays de l’échelle de santé physique PROMIS ne présentent pas d’écarts statistiquement significatifs, et ce résultat se reproduit pour les dix indicateurs clés de l’enquête PaRIS.
Score sur l’échelle de santé physique de PROMIS. Les estimations couvrent l’ensemble des patients
Note : les estimations sont calculées sur le nombre total de patients valides (y compris les patients sans maladie chronique) ; elles diffèrent donc de celles présentées au chapitre 2, tableau 2.2. Santé physique : sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé physique est mesurée selon un score T compris entre 16 et 68, avec un seuil passable de 42, une valeur élevée correspondant à une meilleure santé physique.
Source : Base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
← 1. À l’exception des patients aux États‑Unis, qui ne sont pas rattachés à une structure de soins primaires.
← 2. Les patients participants aux États‑Unis, bien qu’ils ne soient pas rattachés à une structure de soins primaires, sont pris en compte dans l’analyse.
← 5. Indicateur par résultat. En règle générale, plus le nombre d’items est élevé, plus la fiabilité est grande, car on dispose ainsi d’un ensemble d’indicateurs plus complet et plus diversifié pour le concept mesuré.
← 6. La somme des variances d’erreur au niveau de l’item, également connue sous le nom d’erreur de mesure.
← 7. En général, une valeur alpha de Cronbach supérieure à 0.70 est jugée acceptable dans la plupart des études en sciences sociales.
← 8. Note : la population cible est constituée des usagers locaux des services de soins primaires âgés de 45 ans et plus.