Les systèmes de santé tiennent‑ils leurs promesses ?

Résumé

Face aux pressions qui pèsent sur les systèmes de santé, des informations plus nombreuses et de meilleure qualité sont nécessaires pour définir les orientations à suivre

Dans tous les pays de l’OCDE et au-delà, les systèmes de santé sont soumis à des pressions inédites pour renforcer leur résilience, au lendemain des ravages causés par la pandémie de COVID‑19 et compte tenu de la nécessité de répondre aux nouvelles demandes induites par la transition démographique et les progrès technologiques. Dans ce contexte, les responsables de l’action publique doivent pouvoir s’appuyer sur le meilleur éventail possible d’informations et de données. D’importants progrès ont déjà été accomplis au moyen des statistiques harmonisées de l’OCDE pour recueillir des informations détaillées sur les dépenses et le financement de la santé, les résultats basés sur des indicateurs traditionnels, comme la mortalité et la morbidité, la qualité et la sécurité des soins, et certains intrants, comme le nombre de médecins, de personnels infirmiers, de lits d’hôpitaux ou d’autres ressources disponibles.

Pour améliorer les résultats et le vécu en matière de santé, une information essentielle faisait défaut : le point de vue des patients

Une information essentielle manquait toutefois encore : l’avis des personnes directement concernées par les services de santé – les patients – quant à leur parcours au sein du système de soins, et les résultats déclarés par ces patients. L’enquête de l’OCDE sur les indicateurs fondés sur les déclarations des patients (PaRIS) vient combler ce manque d’informations en évaluant non seulement si les patients survivent mais aussi s’ils se portent réellement bien. Contrairement aux évaluations ciblées sur certaines pathologies, l’enquête PaRIS s’inscrit dans une démarche plus vaste en évaluant l’influence des soins de santé sur différentes dimensions de la vie quotidienne des patients. Cette perspective globale pourrait transformer radicalement notre manière d’évaluer les performances des systèmes de santé à travers le monde.

PaRIS est la première enquête internationale à fournir des indicateurs harmonisés sur le vécu des soins et les résultats de santé des malades chroniques de 45 ans et plus, en particulier dans le contexte des soins primaires. L’enquête relaye les déclarations d’environ 107 000 patients suivis dans plus de 1 800 structures de soins primaires réparties dans 19 pays (Arabie saoudite, Australie, Belgique, Canada, Espagne, États-Unis, France, Grèce, Islande, Italie, Luxembourg, Norvège, Pays-Bas, Pays de Galles (Royaume-Uni), Portugal, Roumanie, Slovénie, Suisse, et Tchéquie), ce qui représente près de 104 millions d’usagers de services de soins primaires. L’enquête porte plus précisément sur les personnes âgées de 45 ans et plus, une catégorie de population qui ne cesse de croître et dont la prise en charge est de plus en plus complexe sur le plan de la santé.

Pour répondre efficacement à ces besoins, il faut modifier le mode de fonctionnement du système de santé, en abandonnant une approche des soins ponctuelle, axée sur la guérison et visant à « traiter des problèmes de santé précis » au profit d’un modèle de soins de santé centré sur la personne dans sa globalité, structuré autour des besoins individuels.

L’enquête PaRIS met en lumière les aspects du parcours de soins qui comptent le plus pour les patients

L’enquête PaRIS offre aux patients la possibilité de s’exprimer. Elle met en avant ce qui compte pour eux, notamment leur santé physique, sociale et psychique, au moyen de dix indicateurs clés qui résument le vécu des patients des structures de soins primaires et leurs résultats en matière de santé dans les pays ayant participé à l’enquête. Ils incluent cinq indicateurs de l’expérience déclarée par les patients (PREM). Les PREM mesurent le vécu des patients tout au long de leur parcours de soins, y compris leur confiance dans leur capacité à gérer eux-mêmes leur santé, leur perception de la coordination des soins, de la prise en compte de leurs besoins et de la qualité des soins, et leur confiance dans le système de santé. Les cinq autres sont les indicateurs des résultats déclarés par les patients (PROM). Les PROM rendent compte de l’évaluation par les patients de leur état de santé et de leurs symptômes, en l’occurrence de leur santé physique, mentale et sociale, de leur bien-être et de leur état de santé général.

La plupart des individus vivent plus longtemps, sans nécessairement bénéficier d’une meilleure qualité de vie

L’espérance de vie à la naissance a augmenté de plus de dix ans dans les pays de l’OCDE depuis 1970, ce qui s’est accompagné d’une augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques et d’une hausse des coûts de santé. L’enquête PaRIS montre qu’environ 8 personnes de 45 ans et plus sur dix ayant consulté un professionnel des soins primaires au cours des six mois précédents présentent au moins une maladie chronique. Plus de la moitié souffrent de deux pathologies chroniques ou plus, et plus d’un quart de trois ou plus. Ces affections pèsent lourdement sur le quotidien des malades. Les résultats de l’enquête PaRIS montrent que le score de bien-être moyen selon l’indice OMS‑5 (sur une échelle de 0 à 100) des personnes atteintes de deux maladies chroniques est inférieur de 5 points à celui des personnes ne présentant qu’une seule affection chronique, et de 14 points pour les personnes souffrant de trois maladies chroniques ou plus.

L’évaluation des résultats et du vécu des malades chroniques permet d'évaluer dans quelle mesure les systèmes de santé répondent à leurs besoins

Les résultats de l’enquête PaRIS permettent de mieux comprendre ce qui compte pour les patients, afin de les aider à vivre plus longtemps, dans de meilleures conditions et en meilleure santé. Ils mettent en évidence une nette corrélation entre le vécu des patients dans leur parcours de soins primaires et leur santé physique, mentale et sociale telle qu’ils l’évaluent, ce que l’on désigne comme les résultats en matière de santé. Par exemple, l’enquête montre qu’en Suisse et dans la population âgée de 65 ans et plus couverte par Medicare aux États-Unis, la plupart des personnes font systématiquement état d’un vécu plus positif des soins et de meilleurs résultats en matière de santé qu’en moyenne dans les pays de l’OCDE. En Australie, en France, en Norvège et en Tchéquie, la plupart des patients font également état d’un vécu positif des soins, ainsi que de résultats relativement bons sur le plan de la santé. Certains pays enregistrent de bons résultats soit sur le plan de la santé soit sur le plan du vécu des patients, notamment l’Espagne, la Grèce, l’Islande, l’Italie, le Portugal et la Roumanie. Le Pays de Galles (Royaume-Uni) et le Portugal affichent des résultats et un vécu des soins relativement médiocres. Néanmoins, même dans les pays qui enregistrent les meilleurs résultats, on constate d’importants écarts entre les différents groupes socioéconomiques.

Il ne s’agit pas seulement, ou principalement, d’augmenter les dépenses pour obtenir des résultats efficaces en matière de santé…

L’enquête PaRIS met en évidence une corrélation positive entre les dépenses de santé nationales et certains indicateurs comme une bonne santé physique, le bien‑être ou la qualité perçue des soins. Pour autant, il ne s’agit pas d’une corrélation étroite, sauf pour la santé physique. Cela signifie que, même si des dépenses de santé plus élevées peuvent être associées à de meilleurs résultats pour certains indicateurs, elles ne sont pas nécessairement synonymes d’une amélioration des résultats ou du vécu des patients au regard de tous les indicateurs. Surtout, il est possible d’obtenir des résultats comparativement bons avec des niveaux de dépenses inférieurs. La Tchéquie et la Slovénie obtiennent par exemple de bons résultats au regard de la plupart des indicateurs PaRIS tout en ayant des dépenses de santé par habitant relativement faibles. Si les États-Unis affichent des scores favorables en matière de qualité perçue des soins et de bien-être, le montant de leurs dépenses de santé par habitant est plus du double de celui d’autres pays aux scores comparables.

… l’offre de médecins et de personnels infirmiers est aussi très importante pour les patients

On constate une corrélation positive entre une offre plus importante de personnels de santé et trois des dix indicateurs clés de l’enquête PaRIS. Ainsi, dans les pays où les personnels de santé sont plus nombreux, comme l’Islande, la Norvège et la Suisse, le niveau moyen de bien-être est plus élevé. Des tendances comparables se dégagent pour les scores relatifs à la santé physique et mentale. Cette analyse n’établit pas de lien de causalité, mais elle met en lumière les avantages potentiels de l’investissement dans le personnel de santé pour améliorer les résultats de santé déclarés par les patients.

Le vécu et les résultats des patients varient fortement en fonction de leurs caractéristiques personnelles

Dans tous les pays participant à l’enquête, on observe d’importantes disparités entre les genres au regard du vécu et des résultats des patients. En moyenne, les scores de bien-être des femmes sont généralement inférieurs de 3 à 5 % à ceux des hommes ; cet écart peut atteindre jusqu’à 9 % dans certains pays, comme le Portugal et l’Italie qui affichent tous deux des résultats globaux relativement faibles, et tomber à moins de 3 % au Luxembourg et aux États-Unis, dont les résultats sont relativement bons. La situation socioéconomique, l’âge et le fait de souffrir de plusieurs maladies chroniques expliquent en partie cet écart, mais même lorsque l’on tient compte de ces facteurs, le rapport montre que le bien-être des femmes n’égale jamais celui des hommes.

Les personnes défavorisées ayant un faible niveau d’études et des revenus modestes sont doublement désavantagées : non seulement elles tombent malades plus jeunes et cumulent davantage de maladies chroniques, mais une fois malades, leurs résultats sont moins bons que ceux des malades chroniques ayant un niveau d’études ou des revenus supérieurs. Parmi les patients de 45 à 54 ans, 34 % des personnes très instruites n’ont aucune maladie chronique, contre 23 % seulement chez les personnes peu instruites. On observe également des différences significatives dans les scores en santé mentale et physique entre les groupes de revenus et d’études les plus élevés et les plus faibles, dans des fourchettes comprises entre moins de 2 points et plus de 7 points selon le niveau d’études, et entre 2 points et plus de 5 points selon le niveau de revenus (sachant que pour la composante santé physique et mentale de l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, 10 points correspondent à un écart-type environ). Ces disparités persistent même en tenant compte de l’âge et du nombre de maladies chroniques, mais les moyennes nationales masquent des inégalités à l’intérieur des pays. Par exemple, par rapport à d’autres pays, le Canada et les États-Unis affichent des scores supérieurs à la moyenne en termes de santé mentale. Toutefois, le Canada enregistre l’écart le plus faible entre les scores en santé mentale selon le niveau d’études (1.6 point), tandis que les États-Unis affichent l’écart le plus important (7.8 points).

Il est urgent d’adapter les systèmes de santé aux besoins des personnes toujours plus nombreuses atteintes de multiples maladies chroniques

La prise en charge de plusieurs maladies chroniquesest beaucoup plus complexe et coûteuse que la prise en charge d’une pathologie unique. Cette dimension est cruciale dans la mesure où l’enquête PaRIS montre que plus de 70 % de l’ensemble des personnes souffrant de maladies chroniques multiples prennent au moins trois médicaments, et plus d’un tiers quatre médicaments ou plus.

Outre leur nombre, c’est la combinaison des maladies entre elles qui a des répercussions importantes sur le vécu des patients et les résultats en matière de santé. Selon l’enquête, seize pour cent des patients atteints de maladies chroniques souffrent d’au moins un trouble de la santé mentale. L’enquête PaRIS montre que les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques se déclarent en moins bonne santé physique et sociale et ont moins confiance dans leur capacité à gérer leur propre santé lorsque l’une des maladies dont elles atteint touche à la santé mentale.

Qu’est-ce qui compte pour les patients ?

1. Le temps : les patients apprécient tout particulièrement de bénéficier de délais d’attente plus courts et de passer plus de temps avec leur prestataire de soins primaires. La probabilité que les personnes déclarant que leur prestataire de soins primaires leur consacre suffisamment de temps fassent confiance au système de santé est près de 90 % plus élevée que chez les personnes qui déclarent qu’il ne leur accorde pas assez de temps (64 % contre 34 %). Les patients qui font état de délais d’attente problématiques sont aussi moins susceptibles de faire confiance au système de santé, une tendance constante dans tous les pays participant à l’enquête PaRIS. Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques qui passent plus de temps avec leur prestataire de soins primaires sont plus susceptibles de déclarer recevoir des soins de meilleure qualité.

Les résultats montrent également que la continuité des relations avec les professionnels de santé est importante pour les patients. Ceux qui entretiennent une relation de longue date avec leur prestataire de soins primaires font ainsi état d’un meilleur vécu des soins. C’est dans deux des pays affichant des résultats relativement bons dans l’ensemble, à savoir la Tchéquie et les Pays-Bas, mais aussi en Roumanie, que l’on observe les proportions les plus élevées de patients bénéficiant de relations durables de ce type avec leur prestataire de soins primaires. Dans ces pays, plus de la moitié des patients déclarent être suivis par le même professionnel de soins primaires depuis plus de dix ans.

2. La personnalisation des soins : il n’existe généralement pas de solution universelle pour la prise en charge des personnes atteintes de (multiples) maladies chroniques. Les résultats de l’enquête PaRIS montrent que les soins sont mieux adaptés aux besoins des malades lorsque les professionnels de santé fournissent des explications claires et des instructions écrites permettant aux patients de se prendre en charge à la maison.

Si la plupart des malades chroniques consultent régulièrement des professionnels de santé, ils vivent avec leur maladie 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, ce qui suppose une autogestion permanente dans leur vie quotidienne. Il est donc crucial d’adapter les soins aux besoins individuels et de doter les patients des connaissances et des compétences nécessaires pour gérer efficacement leur santé et leur bien-être.

Les individus sont nettement plus confiants dans leur capacité à gérer leur santé lorsque les médecins les impliquent dans les décisions et lorsqu’ils sont épaulés dans leur autogestion, les niveaux de confiance les plus élevés étant observés en France et aux Pays-Bas. Des bilans de médication réguliers et des plans personnalisés de santé favorisent une meilleure coordination des soins. Alors que 85 % des patients dans certains pays déclarent bénéficier de bilans de médication réguliers, le recours aux plans de soins est beaucoup plus faible, et concerne en moyenne 25 % seulement des patients atteints maladies chroniques. Dans certains pays, comme l’Australie et la Roumanie, plus d'un tiers des patients atteint de maladies chroniques en bénéficient, tandis que moins de 10 % des patients atteints de maladies chroniques sont concernés dans d’autres pays, comme les Pays-Bas et le Pays de Galles.

3. La fluidité et la sécurité des soins : les personnes ayant fait face à un évènement ou une situation susceptibles de leur porter préjudice dans leur parcours de soins – comme le fait de ne pas obtenir de rendez-vous en temps voulu, de recevoir un diagnostic ou un traitement erroné ou trop tardif, ou d’observer des problèmes de communication entre les professionnels de santé – sont 1.6 fois moins susceptibles de faire confiance au système de santé que celles qui n’ont pas subi un tel évènement indésirable (45 % contre 70 %). Par ailleurs, 23 % des malades chroniques déclarent être contraints de répéter des informations qui devraient figurer dans leur dossier médical.

Les outils numériques pourraient largement contribuer à remédier à ces problèmes en améliorant la communication, en limitant les erreurs et en optimisant la coordination des soins. Ainsi, des dossiers médicaux numériques intégrés contribueraient à ce que des informations vitales sur les patients soient accessibles aux différents prestataires de soins de santé et aux patients eux-mêmes, ce qui leur permettrait de ne plus avoir besoin de répéter leurs antécédents médicaux.

Les technologies numériques peuvent contribuer à améliorer le vécu et les résultats des patients

L’avenir des systèmes de santé passe par une transformation : une refonte en profondeur s’impose pour se détacher des approches à court terme fondées sur les maladies individuelles et se concentrer sur l’aide à apporter aux patients afin qu’ils puissent gérer plusieurs pathologies sur le long terme.

Il s’agira notamment de simplifier les sites web et les outils de santé numériques, afin qu’ils soient plus simples à comprendre, à utiliser et à consulter. Les personnes âgées et moins instruites peinent à comprendre les informations de santé, et font moins confiance que les jeunes aux technologies numériques pour gérer leur santé. Selon l’enquête PaRIS, en Islande, en Australie, en France, au Pays de Galles, au Canada, en Tchéquie et en Suisse, la probabilité que les personnes plus instruites fassent confiance aux informations de santé diffusées sur Internet est supérieure d’au moins 10 points de pourcentage. Par ailleurs, la probabilité que les personnes ayant un niveau d’instruction élevé déclarent que le site web de leur structure de soins primaires est facile à utiliser est supérieure de 26 points en moyenne.

Des progrès ont été accomplis dans l’utilisation des dossiers médicaux électroniques à l’appui de l’amélioration des résultats en matière de santé. Pour autant, les défaillances dans l’échange d’informations pénalisent encore la continuité des soins. Si 95 % des structures de soins primaires participant à l’enquête PaRIS utilisent des dossiers médicaux numériques, seule la moitié des structures peuvent échanger ces dossiers par voie électronique avec d’autres structures de soins. C’est aux Pays-Bas (97 %), en Belgique (92 %), en Norvège (90 %) et en Australie (86 %) que les structures de soins primaires sont le plus susceptibles de déclarer être en mesure de partager des dossiers numériques.

Le recours aux outils numériques dans le cadre des soins primaires renforce le sentiment qu’ont les patients de bénéficier de soins adaptés à leurs besoins, mais leur disponibilité n’a pas progressé de la même manière. Plus de la moitié (54 %) des malades chroniques ont pris rendez-vous en ligne avec un prestataire de soins primaires, mais 17 % seulement ont accès à leur dossier médical numérique. Si cet accès est relativement répandu aux Pays-Bas (plus de 50 %), il est rare dans d’autres pays comme la Tchéquie, la Suisse ou l’Australie (moins de 5 %).

C’est en Australie que le recours à la téléconsultation dans le cadre des soins primaires est le plus fréquent (36 % des patients), alors qu’il reste peu répandu dans d’autres pays comme la Slovénie, l’Espagne ou les Pays-Bas (moins de 3 % des patients). Ces écarts mettent en évidence l’importance cruciale de renforcer le déploiement des technologies numériques dans le secteur des soins primaires afin d’améliorer le vécu global des patients.

Un point commun : l’amélioration des soins

Si de nombreux éléments les différencient, les patients ont aussi des points communs. Ce rapport met en lumière ce qui compte pour les patients en matière de soins primaires. Leur avis est important, et leur rôle dans la gestion de leur santé et de leur bien-être est capital.

L’enquête PaRIS souligne la corrélation évidente entre le vécu des patients et leurs résultats en matière de santé. Elle montre que lorsque les patients sont satisfaits de la qualité des soins primaires qu’ils reçoivent, ils se sentent en meilleure santé. Elle met également en évidence trois éléments essentiels pour les patients dans leur parcours de soins : le temps qui leur est alloué, la prise en charge qui place le patient au centre de la démarche de soins et sa fluidité. Elle souligne enfin à quel point il est crucial de réduire les disparités observées tant au regard du vécu que des résultats en matière de santé entre les hommes et les femmes, mais aussi entre les catégories de niveau d’études et de revenu.

Chaque patient a des besoins uniques. L’enquête PaRIS offre à chacun la possibilité de s’exprimer, et elle montre la voie à suivre pour permettre à tous de vivre non seulement plus longtemps, mais mieux.