La démarche de soins centrée sur la personne vise une participation active des patients et une coordination efficace de leur prise en charge, avec à la clé une amélioration de leur vécu et de leurs résultats en matière de santé. Cette approche est particulièrement bénéfique dans la prise en charge des maladies chroniques, car elle permet aux patients de prendre une part active dans les décisions médicales qui les concernent, et renforce leur confiance dans leur capacité à gérer eux-mêmes leur santé. Toutefois, d’importants obstacles restent à surmonter : planification insuffisante des soins, recours limité aux outils numériques, informations difficilement compréhensibles ou mauvaise continuité de l’information d’un prestataire à l’autre. Il ressort des données de l’enquête PaRIS que les patients qui prennent part aux décisions se sentent davantage en confiance lorsqu’il s’agit de gérer eux-mêmes leur santé. Toutefois, les mesures de soutien à l’autogestion sont encore insuffisantes. En outre, les personnes âgées et moins instruites ont davantage de difficultés à comprendre les informations de santé et à utiliser les outils numériques de santé, ce qui dégrade encore leur vécu dans le cadre de leur parcours de soins. Pour surmonter ces obstacles, les systèmes de santé doivent mettre en œuvre des mesures ciblées afin de renforcer la coordination des soins, améliorer les connaissances en matière de santé, et favoriser une utilisation efficace des outils numériques à bon escient, l’objectif étant de garantir une prestation fluide des soins centrés sur la personne à tous les niveaux du système de santé.
Les systèmes de santé tiennent‑ils leurs promesses ?
Résultats de l’enquête PaRIS fondés sur les déclarations des patients
Description
Que nous apprennent les données de l’enquête PaRIS sur la démarche de soins centrée sur la personne ?
Une démarche de soins centrée sur la personne, des stratégies solides de participation des patients, ainsi qu’une meilleure coordination des soins, contribuent à améliorer les résultats en matière de santé et la confiance des patients dans leur capacité à gérer eux-mêmes les maladies chroniques. Une démarche de soins davantage centrée sur la personne passe par un recours accru à la planification des soins des patients atteints de maladies chroniques, une communication claire et efficace entre les professionnels et les patients, la continuité des informations médicales à travers le système de santé, et un meilleur accès à des outils numériques simples d’utilisation. Ces aspects sont d’autant plus importants pour les personnes dont les connaissances dans le domaine de la santé et du numérique sont plus limitées. Les données de l’enquête PaRIS mettent en évidence d’importantes possibilités de mise en œuvre de mesures ciblées, l’objectif étant de garantir une démarche de soins fluide, coordonnée et centrée sur la personne dans les systèmes de santé.
Les patients ont davantage confiance dans leur capacité à gérer leur santé lorsque les médecins leur permettent de prendre part aux décisions et de jouer un rôle plus actif dans la gestion de leurs maladies. D’après l’enquête PaRIS, plus de 80 % des patients déclarent prendre une part active aux décisions. Ce point est particulièrement important, sachant que la confiance des patients dans leur capacité d’autogestion est généralement supérieure de 10 points de pourcentage lorsque les médecins les font participer aux décisions concernant leurs soins. De même, les personnes solidement épaulées par leurs prestataires de soins primaires ont un niveau de confiance dans leur capacité à gérer elles-mêmes leur santé supérieur de 14 points. Ce soutien semble contribuer particulièrement à l’amélioration de la confiance des patients en Norvège, au Portugal, en Espagne et au Pays de Galles (Royaume‑Uni).
Les plans personnalisés de santé sont un outil insuffisamment exploité, alors qu’ils pourraient améliorer considérablement la coordination des soins s’ils étaient communiqués et mis en œuvre efficacement. Il ressort des données déclarées par les patients que 25 % des patients atteints de maladies chroniques bénéficient d’un plan personnalisé de santé. Toutefois, 45 % des prestataires déclarent mettre en place de tels plans pour leurs patients. On peut en conclure qu’il existe non seulement une marge d’amélioration du recours à la planification des soins, mais également un défaut de communication entre les structures de soins primaires et leurs patients concernant cette planification. Les résultats moyens masquent des différences entre les pays : dans certains, comme l’Australie, les Pays-Bas, l’Arabie saoudite, le Portugal, l’Espagne et le Pays de Galles, les structures de soins primaires sont plus nombreuses à déclarer recourir aux plans personnalisés de santé que les patients à en bénéficier. Dans un autre groupe de pays, incluant la France, le Luxembourg, la Roumanie, la Grèce et la Tchéquie, les patients atteints de maladies chroniques sont plus nombreux à déclarer bénéficier d’un plan personnalisé de santé que les structures de soins primaires qui les prennent en charge à y recourir.
Les patients doivent avoir davantage accès aux informations de santé les concernant afin de bénéficier d’une expérience plus centrée sur la personne dans le cadre de leur parcours de soins. La mesure de soutien à l’autogestion la plus utilisée par les structures de soins primaires est la communication orale d’informations pendant la consultation, pratiquée par 89 % des structures. Les autres formes de soutien, comme la communication d’informations sous forme écrite (63 % des structures) ou l’orientation vers des cours d’autogestion (34 %), sont moins utilisées. Il ressort des données de l’enquête PaRIS que la communication par les médecins d’informations sous forme écrite (au format papier ou numérique) est associée à une démarche de soins davantage centrée sur la personne.
Il est essentiel de consacrer suffisamment de temps aux patients pendant les consultations, et de veiller à une communication claire et franche avec les professionnels de santé pour assurer une démarche de soins davantage centrée sur la personne. Les médecins qui prennent le temps d’échanger véritablement avec leurs patients et de leur expliquer la situation en utilisant des mots clairs et compréhensibles contribuent à améliorer considérablement le vécu des patients. Chacun de ces facteurs est associé à une hausse d’environ 15 % des scores relatifs aux soins centrés sur la personne, même après prise en compte des caractéristiques des patients, comme le nombre de maladies chroniques, l’âge, le sexe et le niveau d’études.
Pour réduire les inégalités en matière de santé, il convient de rendre les sites web et les outils numériques de santé des structures de soins primaires plus simples à comprendre et à utiliser. Les personnes plus âgées et moins instruites ont des difficultés à comprendre les informations de santé, et font moins confiance que les jeunes aux technologies numériques pour gérer leur santé. En Islande, en Australie, en France, au Pays de Galles, au Canada, en Tchéquie et en Suisse, la probabilité que les personnes plus instruites fassent confiance aux informations de santé diffusées sur internet est supérieure d’au moins 10 points de pourcentage. Par ailleurs, la probabilité que les personnes ayant un niveau d’instruction élevé déclarent que le site web de leur structure de soins primaires est facile à utiliser est supérieure de 26 points en moyenne.
Les défaillances dans l’échange d’informations pénalisent la continuité des soins. Si 95 % des structures de soins primaires participant à l’enquête PaRIS utilisent des dossiers médicaux numériques, la moitié seulement de ces structures échange ces dossiers avec d’autres par voie électronique. Aux Pays-Bas, en Belgique et en Norvège, plus de 80 % des structures de soins primaires se déclarent en mesure d’échanger des informations de santé par voie électronique, contre moins d’un quart en Slovénie, en Roumanie et en Grèce. Même si les systèmes existants peuvent offrir les capacités techniques nécessaires pour échanger des informations par voie électronique, les résultats de l’enquête PaRIS mettent en évidence la nécessité d’améliorer les compétences des professionnels de santé en la matière.
Il est possible d’utiliser des outils numériques pour améliorer la démarche de soins centrée sur la personne dans les soins primaires, mais l’accessibilité et l’adoption de ces outils demeurent inégales. Si plus de la moitié (54 %) des patients atteints de maladies chroniques prennent leurs rendez-vous de soins primaires en ligne, et 43 % demandent le renouvellement de leurs ordonnances par ce même biais, seuls 17 % ont accès à leurs dossiers médicaux numériques par ce biais, et 7 % tout juste ont recours aux téléconsultations de soins primaires. Cela met en évidence la nécessité impérative d’accroître et d’améliorer le déploiement des technologies numériques dans le secteur des soins primaires afin d’améliorer le vécu global des patients.
Le présent chapitre vise à fournir des données factuelles et des éclairages stratégiques concernant la contribution de l’approche centrée sur la personne à l’amélioration des résultats sur le plan de la santé et des aspects qui comptent le plus pour les patients. Il examine également les modalités selon lesquelles les principaux indicateurs relatifs à la démarche de soins centrée sur la personne contribuent à améliorer les résultats et le vécu des patients, et étudie les possibilités d’amélioration de la coproduction et de la coordination offertes par les technologies numériques (Øvretveit, 2017[1] ; Lember, Brandsen et Tõnurist, 2019[2]).
Depuis 2017, l’OCDE accorde une importance particulière à l’élaboration d’une définition commune du concept d’approche centrée sur la personne, et aux moyens d’évaluer cette approche par la collecte et la publication des rares données disponibles, ainsi que le recensement des politiques les plus propices à l’établissement de systèmes de santé centrés sur la personne (OCDE, 2021[3]). Le Cadre de l’OCDE pour des systèmes de santé centrés sur la personne (OECD Framework on People‑Centred Healthcare systems, 2021) répertorie les cinq dimensions ci‑après, qui peuvent contribuer à orienter l’évaluation de l’approche centrée sur la personne (OCDE, 2021[4]) :
Voix – les patients participent formellement aux organes ou processus de décision concernant leur santé ;
Choix – les patients sont en mesure de choisir leurs prestataires de santé et d’accéder sans restriction aux services ;
Coproduction – les patients reçoivent des informations accessibles, sont consultés, et ont recours à des outils numériques pour interagir avec le système de santé, ce qui leur permet de gérer activement leur santé ;
Intégration – la coordination des soins favorise un parcours de soins fluide et intégré, étayé par les technologies et les dossiers médicaux numériques ; et
Respect – les professionnels de santé accordent de l’attention à chaque patient, et les traitent équitablement et avec respect.
Ce chapitre met plus particulièrement l’accent sur la coproduction et la coordination des soins. À cette fin, il examine de plus près trois des dix indicateurs de l’enquête PaRIS examinés dans le chapitre 2 : la confiance dans sa capacité d’autogestion, en tant que mesure de la coproduction de la santé par le patient ; la coordination perçue, en tant que mesure de l’intégration des soins du point de vue du patient ; et la démarche de soins centrée sur la personne, en tant que mesure globale du vécu du patient au regard des soins centrés sur la personne.
4.1.1. Confiance dans sa capacité d’autogestion
L’autogestion peut être définie comme le processus par lequel les personnes atteintes de maladies chroniques gèrent activement leur santé au quotidien (O’Connell, Mc Carthy et Savage, 2018[5]). Dans le cadre de l’enquête PaRIS, l’autogestion est définie comme la participation active d’un patient aux décisions et interventions concernant sa santé. Le patient optimise sa santé ou sa guérison en prenant appui sur les informations et les conseils fournis par les professionnels de santé.
Le concept étroitement associé de soutien à l’autogestion englobe un ensemble de techniques et d’outils qui aident les patients à prendre activement part à la gestion de leurs pathologies, comme la distribution de brochures et d’articles, les portails patients, les conseils et instructions relatifs à l’autosurveillance, notamment à l’utilisation de dispositifs médicaux, et la participation à des cours d’éducation à la santé, entre autres. Des études ont montré que les patients bénéficiant d’un soutien à l’autogestion sont plus susceptibles de voir leurs résultats cliniques s’améliorer, ou de réduire leur recours aux soins sans que cela compromette leurs résultats (Chrvala, Sherr et Lipman, 2016[6] ; Panagioti et al., 2014[7]).
4.1.2. Coordination perçue
La coordination perçue peut être définie comme la perception que le patient a des soins intégrés. On parle de soins intégrés lorsque les patients bénéficient d’un parcours de soins fluide et ininterrompu entre les différents prestataires et établissements de santé. Peu importe qu’un patient consulte un professionnel des soins primaires, un spécialiste, ou se rende à l’hôpital : sa prise en charge doit être cohérente et bien coordonnée.
Lorsque la prise en charge est fragmentée, cela signifie souvent que les différents acteurs du système de santé ne communiquent pas bien entre eux. Par exemple, il est possible que les patients reçoivent des avis contradictoires de la part de différents médecins, ou que les structures de soins primaires et les hôpitaux ne partagent pas correctement les dossiers médicaux numériques. Ce manque de coordination peut générer de la confusion chez les patients, conduire à omettre ou à dupliquer inutilement des examens, voire donner lieu à des erreurs médicamenteuses. Cette fragmentation est non seulement inefficiente, mais elle complique également l’accès aux soins et aux services dont les patients – notamment ceux atteints de maladies chroniques ou ayant des besoins complexes en matière de santé – ont besoin pour gérer efficacement leur santé (Behr et Theune, 2017[8]). À l’inverse, une prise en charge bien coordonnée garantit que l’ensemble des prestataires de soins sont sur la même longueur d’onde, ce qui contribue à améliorer le bien-être général des patients, leur qualité de vie, et leur capacité d’autogestion (Shaw, Rosen et Rumbold, 2011[9]).
4.1.3. Démarche de soins centrée sur la personne
La démarche de soins centrée sur la personne peut être interprétée comme un indicateur permettant de déterminer dans quelle mesure le patient estime qu’un système de santé donné est centré sur la personne. Il s’agit d’une description des modalités générales de prise en charge d’un patient par un professionnel de santé. À cet égard, la démarche de soins centrée sur la personne est axée sur la gestion de la santé des patients, qui consiste à accorder une place centrale à leurs préférences et à leurs besoins, à leur donner les moyens de prendre part aux décisions les concernant, et à leur fournir un soutien bien coordonné pour les aider à gérer leur santé et leur bien-être.
Ce concept est plus facile à appréhender par opposition aux modèles de soins centrés sur la maladie, qui mettent l’accent sur des résultats cliniques spécifiques (Mercadal-Orfila et al., 2024[10]). Ces modèles exposent les personnes atteintes de maladies chroniques au risque de recevoir des traitements inappropriés, et le manque de coordination qui les caractérise donne lieu à la prescription d’examens en double ou de traitements incompatibles entre eux, ainsi qu’à des recommandations inutiles. En revanche, la démarche de soins centrée sur la personne vise à assurer une prise en charge coordonnée entre les établissements, et s’intéresse à la personne dans sa globalité plutôt qu’à la maladie.
Les systèmes de santé dont on estime qu’ils sont centrés sur la personne répondent généralement à des critères de respect des besoins et des préférences des patients. Si cet objectif est important en soi, il ressort des données de l’enquête PaRIS que les patients estimant que leur prise en charge est plutôt centrée sur la personne affichent une meilleure santé physique et mentale, ainsi qu’un meilleur niveau de bien-être (Graphique 4.1). Dans tous les pays, les personnes atteintes de maladies chroniques qui se situent dans le quartile supérieur des soins centrés sur la personne (soit un score de 20 ou plus au regard de cet indicateur) se sentent en meilleure santé et font état d’un meilleur bien-être que les personnes du quartile inférieur (soit un score de 13 ou moins).
Ces résultats démontrent invariablement que les personnes atteintes de maladies chroniques bénéficiant d’une démarche de soins davantage centrée sur la personne se déclarent en meilleure santé, même une fois prises en compte les différences entre les pays pour ce qui est de la répartition par âge et par sexe. Toutefois, cette analyse ne tient pas compte des facteurs individuels, comme le nombre de maladies chroniques ou le niveau d’études. Pour y remédier, l’Encadré 4.1 pousse l’analyse un peu plus loin. Les résultats confirment que même lorsque ces facteurs sont pris en compte, les personnes atteintes de maladies chroniques font état de meilleurs résultats sur le plan de la santé lorsqu’elles bénéficient d’une démarche de soins davantage centrée sur la personne.
Note : ce graphique compare les résultats sur le plan de la santé des personnes bénéficiant de soins peu ou moyennement centrés sur la personne (score inférieur à 13 points sur 24), et du groupe bénéficiant de soins très centrés sur la personne (score supérieur ou égal à 20 points sur 24). Santé physique : sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé physique est mesurée selon un score T compris entre 16 et 68, avec un seuil passable de 42, une valeur plus élevée correspondant à une meilleure santé physique. Santé mentale : sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé mentale est mesurée selon un score T compris entre 21 et 68, avec un seuil passable de 40, une valeur plus élevée correspondant à une meilleure santé mentale. Indice de bien-être OMS‑5. Réponses à cinq questions mesurant le bien-être. L’échelle brute de 0 à 25 a été convertie en échelle de 0 à 100 ; plus les scores sont élevés, plus le niveau de bien-être est élevé. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les différences observées entre les groupes sont statistiquement significatives (p < 0.05) pour tous les pays.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
La composante santé physique de l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health vise à évaluer la capacité d’une personne à mener ses activités au quotidien, ainsi que le niveau de douleur et de fatigue. Un score inférieur à 42 est indicateur d’une mauvaise santé. Les données au niveau des patients ont été analysées selon l’équation ci-dessous, afin d’estimer la corrélation entre le score relatif à la démarche de soins centrée sur la personne et la santé physique en tenant compte du sexe, de l’âge, du nombre de maladies chroniques et du niveau d’études du patient. Les variations non observées entre les pays ont également été prises en compte au moyen d’un modèle multiniveaux à effets aléatoires. Dans l’équation, Yijk correspond au score de santé physique du patient i soigné par le prestataire j dans le pays k.
Equation 4.1
Les résultats montrent qu’en moyenne, chaque maladie chronique supplémentaire est associée à une réduction de 2.7 points du score de santé physique, alors que chaque point ajouté au score relatif aux soins centrés sur la personne est associé à une hausse de 0.4 point du score de santé physique, en tenant compte du genre, de l’âge, du niveau d’études et des caractéristiques non observées des pays et des prestataires.
Pour faciliter la compréhension de ces résultats, le Tableau 4.1 présente les prévisions du score de santé physique de patients stylisés présentant certaines caractéristiques – âge, genre, niveau d’études et vécu en matière de soins centrés sur la personne. La démarche de soins centrée sur la personne est évaluée sur une échelle de 0 à 24 points. Trois niveaux ont été définis : démarche peu centrée sur la personne (8 points), démarche moyennement centrée sur la personne (13 points) et démarche fortement centrée sur la personne (20 points). Les résultats montrent que par exemple, une femme peu instruite âgée entre 54 et 65 ans, atteinte de trois maladies chroniques, et bénéficiant de soins peu centrés sur la personne, devrait enregistrer un score de santé physique de 38.5 (inférieur au seuil de bonne santé, fixé à 42). Si elle bénéficiait de soins fortement centrés sur la personne, son score de santé physique serait de 43.5.
Prévisions des scores de santé physique (échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health) de patients stylisés, en fonction de la place accordée à la personne dans le cadre des soins
Note : les résultats sont estimés à partir de l’analyse des données au niveau des patients issues des 19 pays.
Si les pays de l’OCDE ont fait d’importants progrès au regard des principales dimensions des soins centrés sur la personne (OCDE, 2021[3]), les résultats de l’enquête PaRIS montrent que deux personnes sur cinq (58.9 %) atteintes de maladies chroniques ont confiance en leur capacité à gérer elles-mêmes leur santé, et que l’on n’est qu’à mi-chemin environ du niveau idéal de coordination des soins (score de 8.2 sur 15).
Le Tableau 4.2 contient des informations plus détaillées sur les dimensions de coproduction de santé et de coordination des soins. Il inclut un indicateur général évaluant le vécu des patients au regard de chacune de ces dimensions (coproduction et coordination). Un indicateur fait état du niveau de soutien qu’ils reçoivent de la part des structures de soins dans chacune des dimensions, et un autre du rôle que les technologies numériques peuvent jouer à l’appui de chaque dimension.
En moyenne, un peu plus de trois personnes sur cinq (58.9 %) atteintes de maladies chroniques déclarent avoir confiance dans leur capacité à gérer elles-mêmes leur santé, et une part similaire (63.2 %) indique recevoir un appui suffisant à cette fin Environ une personne sur cinq (19.3 %) déclare avoir confiance dans les informations de santé en ligne. Le score moyen de coordination des soins attribué par les personnes atteintes de maladies chroniques est tout juste supérieur à la moitié du score total possible (8.2 sur 15), le score maximal correspondant à une expérience idéale de la coordination des soins du point de vue des patients. Un peu plus de la moitié des personnes atteintes de maladies chroniques sont prises en charge dans des structures de soins primaires se déclarant bien préparées à coordonner les soins (55.6 %) et en capacité d’échanger les dossiers médicaux par voie électronique (57.1 %).
1. Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions.
2. L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus, et ne contient pas de données recueillies auprès des structures de soins.
3. Calculé en croisant les données sur les patients avec les données relatives aux structures de soins primaires : nombre de patients pris en charge dans des structures qui se disent bien préparées à coordonner les soins (questionnaire prestataire de soins) divisé par le nombre total de patients par pays (questionnaire patient). Les résultats sont standardisés par âge et par sexe d’un pays à l’autre.
4. Calculé en fonction de la possibilité d’échange de données au niveau national, plutôt que de se limiter à la structure de soins habituelle du patient. En Espagne, 100 % des dossiers médicaux sont numériques, et les informations sont échangées par voie électronique.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
À terme, pour que la coproduction en santé devienne réalité, les patients doivent avoir confiance dans leur capacité à gérer eux-mêmes leur santé et leur bien-être (Krist et al., 2017[11]). Cela est d’autant plus crucial que les besoins en matière de santé se complexifient sous l’effet du vieillissement démographique et de l’incidence croissante des maladies chroniques dans la zone OCDE (Cristea et al., 2020[12]), tandis que l’afflux continu de nouvelles options thérapeutiques opacifie l’offre de soins (Johnson, 2011[13]). Du point de vue des patients, la coproduction nécessite de recevoir suffisamment d’informations de la part des professionnels de santé et d’autres sources de confiance, notamment les portails patients, afin qu’ils aient la possibilité de poser des questions et de prendre des décisions durant le processus de soins, et qu’ils disposent de suffisamment de connaissances en matière de santé pour comprendre les options qui s’offrent à eux (Realpe et Wallace, 2010[14]). La prise de décision partagée est en outre considérée comme une caractéristique fondamentale de la démarche de soins centrée sur le patient (Barry et Edgman-Levitan, 2012[15]).
4.4.1. Les personnes ont davantage confiance dans leur capacité à gérer elles-mêmes leur santé lorsqu’elles bénéficient du soutien de leurs soignants
En moyenne, le pourcentage de patients confiants dans leur capacité d’autogestion est supérieur de 14 points lorsqu’ils sont pris en charge dans des structures de soins proposant un soutien à l’autogestion (Graphique 4.2). Il s’agit là d’un exemple représentatif de la coproduction, qui met en évidence les avantages d’un partenariat proactif et collaboratif entre les prestataires de soins et les patients pour ce qui est de la gestion de la santé.
Le soutien à l’autogestion met en œuvre des outils et des techniques qui aident les patients à jouer un rôle actif dans la gestion de leur santé, comme la communication d’informations, l’orientation vers des cours d’autogestion, ou la définition d’objectifs et la planification de mesures explicites en matière de santé. Ce soutien doit permettre aux prestataires de santé de doter les patients des outils, des connaissances et de la confiance nécessaires pour gérer efficacement leurs maladies chroniques. En instruisant les patients, en développant leurs compétences et en leur offrant un soutien sur le plan émotionnel, les prestataires leur donnent les moyens de jouer un rôle actif dans leur santé, de prendre des décisions éclairées, et d’accomplir les tâches quotidiennes qui contribuent à améliorer leurs résultats sur le plan de la santé. En résumé, le soutien à l’autogestion peut contribuer à jeter les bases de la coproduction en santé, en donnant aux patients les moyens de jouer un rôle actif dans la gestion de leur santé, et de se sentir suffisamment en confiance pour ce faire.
Pourcentage de patients ayant confiance dans leur capacité à gérer eux-mêmes leur santé, et outils de soutien à l’autogestion
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à la question : « Vous pensez-vous capable de prendre soin de votre santé et de votre bien-être ? », « confiant(e) ou très confiant(e) » par rapport à « plutôt confiant(e) ou pas du tout confiant(e) ». *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les différences entre les groupes sont statistiquement significatives (p<0.05) pour l’Australie, le Canada, l’Espagne, les États-Unis, la Grèce, l’Islande, le Luxembourg, la Norvège, le Pays de Galles, le Portugal, la Suisse et la Tchéquie.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
D’après les informations transmises par les structures de soins primaires, les formes de soutien les plus fréquentes sont la communication orale d’informations pendant ou après la consultation (89 % des structures ont recours à ce type de soutien) et la distribution d’informations écrites, sous la forme de brochures, de fascicules ou d’informations en ligne (67 % des patients) (voir Graphique 4.3). Les autres formes de soutien à l’autogestion sont moins courantes ; seulement un quart à deux cinquièmes des patients en bénéficient. Elles englobent les outils et techniques suivants : orientation vers des cours d’autogestion (39 %), définition d’objectifs et planification de mesures explicites (34 %), et prise en charge par du personnel formé à l’autonomisation des patients dans les structures de soins (24 %).
Pourcentage de patients atteints de maladies chroniques bénéficiant de chaque type de soutien à l’autogestion
Note : données portant sur un total de 78 470 patients atteints de maladies chroniques suivis dans des structures de soins primaires dans tous les pays participant à l’enquête PaRIS, à l’exception des États-Unis, où le questionnaire destiné aux prestataires n’a pas été distribué.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
4.4.2. Les personnes atteintes de maladies chroniques sont plus susceptibles d’avoir confiance dans leur capacité d’autogestion lorsque les professionnels de santé les font participer à leurs soins
Dans 18 pays, le niveau de confiance des patients dans leur capacité à gérer eux-mêmes leur santé est supérieur de 13 points de pourcentage lorsque les professionnels de santé les font participer aux décisions (Graphique 4.4). Bien que cette association positive soit constante dans l’ensemble des pays participants, l’ampleur de la différence varie considérablement. L’écart est particulièrement marqué dans des pays comme l’Espagne, le Portugal et le Luxembourg. En parallèle, certains pays, comme la France, les Pays-Bas et l’Arabie saoudite, présentent généralement des niveaux élevés de confiance en la capacité d’autogestion, y compris chez les répondants qui ont déclaré ne pas participer aux décisions concernant leurs soins. À l'inverse, des pays comme l'Italie, l'Islande et la Grèce affichent des niveaux de confiance beaucoup plus faibles, quel que soit le degré de participation. Ces différences entre les pays suggèrent que, si la prise de décision partagée est un facteur clé de l’autonomisation des patients, d'autres facteurs systémiques et culturels plus larges jouent également un rôle essentiel dans la manière dont les personnes se sentent confiantes dans leur capacité d’autogestion.
Pourcentage de patients ayant confiance dans leur capacité d’autogestion, en fonction de leur perception de leur participation aux décisions concernant leurs soins
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à la question : « Vous pensez-vous capable de prendre soin de votre santé et de votre bien-être ? », « confiant(e) ou très confiant(e) » par rapport à « plutôt confiant(e) ou pas du tout confiant(e) ». *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les différences entre les groupes sont statistiquement significatives (p < 0.05) pour l’ensemble des pays, sauf l’Italie.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les résultats de l’enquête PaRIS montrent que la participation des patients aux décisions médicales n’est pas encore la norme dans tous les pays, bien qu’elle soit supérieure à 75 % dans la quasi-totalité d’entre eux (voir Graphique 4.5). Les pays chefs de file, comme la Suisse, la Roumanie et l’Australie font état d’une participation des patients supérieure à 90 %, ce qui témoigne d’un solide engagement à l’égard de l’approche centrée sur la personne. S’il ne faut pas sous-estimer les difficultés posées par un déploiement à plus grande échelle de la prise de décision partagée dans la pratique clinique (Fisher et al., 2018[16]), les résultats de l’enquête PaRIS donnent à penser que des actions ciblées sont nécessaires, notamment dans les pays où les patients sont peu nombreux à prendre part aux décisions médicales, afin de renforcer la participation des patients et de faire concorder les décisions de santé avec leurs préférences et leurs valeurs.
« Alors que nous nous demandions comment faire face à une infection virale, nous avons étudié ensemble les différentes options thérapeutiques, en examinant pour chacune d’entre elles les avantages et les inconvénients à court, moyen et long termes, ainsi que les effets indésirables potentiels. L’objectif était de prendre la décision qui aurait le moins d’impact sur ma qualité de vie et mes attentes au quotidien. La prise de décision partagée nous a permis de faire le bon choix et d’anticiper la prise en charge des effets secondaires au fur et à mesure de leur apparition. »
Manuel, homme marié de 50 ans atteint d’insuffisance rénale chronique (greffé deux fois), d’ostéoporose et d’hypertension, et ayant survécu à un lymphome non hodgkinien et à d’autres cancers urologiques et cutanés
Pourcentage de patients atteints de maladies chroniques prenant part aux décisions médicales dans différents pays
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
« Ma généraliste me laisse généralement décider comment gérer mes problèmes pulmonaires. Elle m’a remis une ordonnance d’antibiotiques et de stéroïdes pour le cas où mon état se dégraderait. Nous avons beaucoup discuté à ce sujet et avons convenu d’un commun accord qu’il était préférable que je commence immédiatement un traitement par antibiotiques et stéroïdes en cas d’infection pulmonaire. Si mon état se dégrade ou ne s’améliore pas, je dois prendre rendez-vous avec elle, ou appeler une ambulance si j’ai trop de mal à respirer. »
llyn, patiente atteinte d’affections pulmonaires chroniques, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrose et d’un syndrome post-sepsis
4.4.3. Les informations de santé sous forme écrite doivent être rendues plus accessibles, notamment pour les patients âgés et moins instruits
Les résultats de l’enquête PaRIS montrent à quel point les disparités de connaissances en matière de santé aggravent les inégalités de santé, en fonction de l’âge et du niveau d’études. Dans la quasi-totalité des pays participant à l’enquête PaRIS, les personnes âgées et moins instruites sont plus susceptibles de faire état de difficultés de compréhension de la plupart des problèmes et informations de santé. Ces aspects ont été regroupés pour établir un indice des connaissances en matière de santé (voir Encadré 4.2).
Un ensemble de dix questions tirées de l’enquête HealthStyles de Porter Novelli et incluses dans le questionnaire patient de l’enquête PaRIS sont utilisées pour établir des profils d’utilisation des informations de santé par les patients (Maibach et al., 2006[17]). L’un de ces profils fait référence aux connaissances en matière de santé, et s’appuie sur l’adhésion des patients aux deux affirmations suivantes : « La plupart des problèmes de santé sont trop complexes pour que je les comprenne» et « J'ai souvent du mal à comprendre les informations que je lis sur la santé. » Ces deux items ont été mesurés sur une échelle de Likert à 5 points, s’échelonnant de 1 (pas du tout d’accord) à 5 (tout à fait d’accord). Les scores les plus élevés mettent en évidence une adhésion plus forte à l’affirmation concernée.
Le coefficient alpha de Cronbach (α = 0.7445) a été utilisé pour évaluer la cohérence interne de ces deux items. Le résultat obtenu a confirmé leur fiabilité en tant que concept unique, et est conforme aux valeurs seuils couramment admises dans la littérature (Tavakol et Dennick, 2011[18]). L’échelle a été calculée uniquement pour les participants ayant répondu aux deux items. Pour s’assurer que les scores les plus élevés sur l’échelle finale correspondent à de meilleures connaissances en matière de santé, les réponses ont été inversées, de façon que les valeurs les plus élevées indiquent une meilleure compréhension des informations de santé et des concepts liés à la santé. Cette variable transformée fournit une mesure synthétique des connaissances en matière de santé, et s’échelonne de 1 (niveau le plus faible de connaissances en matière de santé) à 5 (niveau le plus élevé de connaissances en matière de santé).
Le Graphique 4.6 met en évidence les disparités sur l’échelle à 5 items des connaissances en matière de santé, et présente les écarts d’indice entre les personnes très instruites et peu instruites (partie de gauche), ainsi qu’entre les personnes âgées (plus de 75 ans) et plus jeunes (45 à 54 ans). Certains pays, tels que la Norvège, la Belgique et la Suisse, affichent des écarts plus importants, tant en fonction de l’âge que du niveau d’études. La Roumanie affiche les écarts de connaissances en fonction du niveau d’études les plus marqués, tandis que les écarts les plus importants en fonction de l’âge sont observés en Tchéquie.
Sans ces connaissances, les patients ne peuvent pas accéder aux informations concernant leur santé, les analyser et les mettre en application, ni prendre des décisions et adapter leur comportement en conséquence ((HLS-EU) Consortium Health Literacy Project European, 2012[19]). Les personnes ayant moins de connaissances en matière de santé ont souvent des difficultés à comprendre les instructions des médecins, ce qui les conduit à moins bien observer leurs traitements, et risque d’aggraver leur état de santé et de nuire à l’efficacité des traitements (OCDE, 2019[20]). Un meilleur accès à des informations de santé claires et compréhensibles peut contribuer à réduire les inégalités et à améliorer les résultats généraux sur le plan de la santé. Des stratégies ciblées sont nécessaires pour améliorer l’accessibilité, notamment pour ces groupes vulnérables. Par exemple, les directives « Clear & Simple » élaborées par les National Institutes of Health des États-Unis recommandent de suivre des étapes spécifiques pour concevoir les informations de santé destinées à des publics disposant de connaissances limitées en la matière (National Institutes of Health, 2021[21]).
Comparaison d’un indice moyen sur 5 points des connaissances en matière de santé, en fonction du niveau d’études et de l’âge
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les résultats sont standardisés par âge et par sexe d’un pays à l’autre. Les écarts en fonction du niveau d’études sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays. Les écarts entre fonction de l’âge sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour la Belgique, le Canada, la Grèce, l’Italie, le Luxembourg, la Norvège, les Pays-Bas, la Slovénie, la Suisse et la Tchéquie.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
4.4.4. Les patients plus âgés et moins instruits ont des difficultés à utiliser les informations de santé en ligne
Les personnes plus âgées et moins instruites se sentent souvent moins en confiance face aux informations de santé disponibles en ligne, ce qui s’inscrit dans le droit fil des tendances observées au regard des connaissances générales en matière de santé. Cela complique doublement la communication d’informations de santé à ces personnes.
Le Graphique 4.7 compare les pourcentages de personnes déclarant se sentir en confiance pour prendre des décisions concernant leur santé sur la base d’informations disponibles sur Internet, en fonction du niveau d’études (partie de gauche) et de l’âge (partie de droite). La comparaison de la maîtrise des outils numériques de santé en fonction du niveau d’études met en évidence un écart supérieur à 15 points de pourcentage en France, en Islande, en Australie et aux États-Unis, en défaveur des moins instruits. La tendance inverse est observée en Espagne, en Arabie saoudite et en Slovénie, alors que les écarts sont très faibles en Roumanie, au Portugal et en Belgique. L’écart de confiance entre les personnes âgées de 75 ans et plus et les 45‑54 ans en ce qui concerne l’utilisation des informations de santé est supérieur à 15 points de pourcentage au Pays de Galles, en France, en Islande, au Canada et aux États-Unis, en défaveur du groupe plus âgé. Seule exception, l’Espagne, où les personnes âgées ont davantage confiance dans leur capacité à utiliser des informations de santé disponibles sur internet que le groupe plus jeune.
Comparaison du pourcentage de personnes ayant confiance dans leur capacité à utiliser des informations de santé disponibles sur internet, en fonction du niveau d’études et de l’âge
Note : eHEALS : pourcentage de patients ayant confiance dans leur capacité à utiliser des informations disponibles sur Internet. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les résultats sont standardisés par âge et par sexe d’un pays à l’autre. Les écarts en fonction du niveau d’études sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’Arabie saoudite, l’Australie, le Canada, les États-Unis, la France, l’Islande, l’Italie, la Norvège, le Pays de Galles, la Suisse et la Tchéquie. Les écarts en fonction de l’âge sont statistiquement significatifs (p<0.05) pour l’Australie, la Belgique, le Canada, la France, l’Islande, la Norvège, les Pays-Bas, le Pays de Galles, le Portugal et la Suisse.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
La maîtrise des outils numériques de santé, notamment la confiance dans sa capacité à choisir des sources d’information de qualité et à y accéder, est essentielle, outre la compréhension et la mise en application des informations issues de sources numériques. En outre, elle revêt une importance croissante à mesure que les systèmes de santé se convertissent au numérique, ce qui impose aux patients d’utiliser des services de santé en ligne comme la télémédecine, les applications de santé mobile et les ressources en ligne d’information sur la santé (Gybel Jensen, Gybel Jensen et Loft, 2024[22] ; Fitzpatrick, 2023[23]). Par exemple, on pourrait renforcer la confiance des patients dans leur capacité d’autogestion en leur donnant accès à leurs dossiers médicaux et résultats d’examens. Le recours aux technologies numériques et à des informations de santé de qualité peut simplifier ces tâches (Neves et al., 2020[24]). Les sources d’information en ligne sont également largement susceptibles de contribuer à l’autonomisation des patients et à l’amélioration de leur confiance dans leur capacité d’autogestion. Il existe toutefois des risques associés à la mésinformation et la désinformation dans le domaine de la santé (Farnood, Johnston et Mair, 2020[25] ; Arora, Madison et Simpson, 2020[26]).
4.4.5. Il est possible de contribuer à réduire les disparités en matière de santé en mettant en place des outils numériques plus simples d’utilisation dans les soins primaires
Bien que l’amélioration de la maîtrise des outils numériques de santé nécessite d’agir à plusieurs niveaux, des interventions concrètes peuvent contribuer à atténuer les disparités en fonction de l’âge et du niveau d’études. Par exemple, on pourrait simplifier l’utilisation des sites web des structures de soins primaires, et plus généralement des services de santé, afin de permettre aux patients de retrouver plus facilement les informations pertinentes relatives à leur prise en charge et à leur parcours de soins. D’après les données de l’enquête PaRIS présentées dans le Graphique 4.8, les personnes peu instruites sont moins susceptibles de déclarer que le site web de leur structure de soins primaires est facile à utiliser, et ce dans tous les pays. L’écart entre les groupes très et peu instruits est supérieur à 30 points de pourcentage en moyenne.
Pourcentage de personnes adhérant à l’affirmation selon laquelle le site web de leur structure de soins primaires est facile à utiliser, par niveau d’études
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les groupes moyennement et peu instruits sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’Arabie saoudite, la Belgique, l’Espagne, les États-Unis, la France, la Grèce, l’Islande, l’Italie, le Luxembourg, la Norvège, le Portugal, la Roumanie et la Tchéquie ; entre les groupes très et moyennement instruits, pour l’Espagne, les États-Unis, la France, la Grèce, l’Italie et la Norvège ; et entre les groupes très et peu instruits, pour l’Arabie saoudite, la Belgique, l’Espagne, les États-Unis, la France, la Grèce, l’Islande, l’Italie, le Luxembourg, la Norvège, le Portugal, la Roumanie et la Tchéquie.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
« Je n’ai jamais eu recours à la téléconsultation, parce que je n’ai pas l’habitude d’utiliser les technologies numériques et que je ne suis pas équipée pour ; en outre, je n’ai jamais entendu parler de cette pratique dans le réseau de soignants que j’ai l’habitude de fréquenter »
Lucy, femme divorcée de 55 ans atteinte d’ostéoporose, de thyroïdite d’Hashimoto et d’hypertension
Un système de soins centré sur la personne nécessite que les patients bénéficient d’un parcours de soins fluide et ininterrompu d’un prestataire et d’un établissement à l’autre. La coordination des soins est essentielle pour les patients atteints de maladies chroniques, qui peuvent nécessiter une prise en charge longue et complexe faisant intervenir plusieurs prestataires de soins, services et traitements. Une mauvaise coordination des soins est susceptible d’entraîner la prescription d’examens en double ou de traitements incompatibles entre eux, des erreurs médicamenteuses, et une dégradation des résultats généraux sur le plan de la santé. Une coordination efficace contribue à garantir la mise en adéquation de tous les aspects des soins d’un patient, ce qui améliore la prise en charge des maladies chroniques, prévient les complications, et favorise une meilleure qualité de vie (Gartner et al., 2022[27]).
Dans l’enquête PaRIS, la coordination des soins désigne idéalement une prise en charge supervisée par un seul et unique professionnel de santé, qui est le principal interlocuteur du patient ; organisée selon des modalités qui conviennent à ce dernier, en ayant recours à la planification des soins ; et dans le cadre de laquelle le patient reçoit des informations et un soutien qui lui permettent de gérer lui-même sa santé (voir Encadré 4.3).
L’indicateur synthétique choisi pour évaluer la coordination des soins dans le cadre de l’enquête PaRIS, à savoir le questionnaire sur l’expérience de soins coordonnés centrés sur la personne (P3CEQ), est une échelle constituée par la somme de cinq composantes s’échelonnant de 0 à 3 points, soit un total de 15 points au maximum. On trouvera la description de ces composantes dans le Tableau 4.3.
Source : Lloyd, H. et al. (2019[28]), « Validation of the person-centred co‑ordinated care experience questionnaire (P3CEQ) », https://doi.org/10.1093/intqhc/mzy212.
4.5.1. Un recours insuffisant à la planification des soins dégrade la coordination perçue
Il ressort des données de l’enquête PaRIS que, sur les cinq composantes de la coordination des soins, le recours insuffisant à la planification est clairement celui qui contribue le plus à dégrader le vécu du patient, comme le montre le Graphique 4.9. En outre, les pays obtiennent en moyenne un score tout juste supérieur à la moitié (55 %) du score maximum de coordination des soins (8.2 points sur 15), et le pays en tête de classement obtient 10.3 points sur 15, soit 69 % du score maximal.
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à cinq questions pour évaluer la coordination des soins. L’échelle est comprise entre 0 et 15 ; plus les scores sont élevés, plus la coordination est jugée bonne. Description des composantes de l’échelle d’évaluation de la coordination perçue dans le tableau 4.2. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les résultats sont standardisés par âge et par sexe d’un pays à l’autre.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Le domaine de l’intégration des soins est celui dans lequel la plupart des pays obtiennent le score le plus élevé, les scores s’échelonnant de 1.6 à 2.6 sur un maximum de 3 points. La planification globale de la prise en charge est le domaine dans lequel la plupart des pays obtiennent le score le plus faible, les scores s’échelonnant de 0.1 à 1.7 sur un maximum de 3 points. Ces résultats mettent en évidence une planification insuffisante des soins des patients atteints de maladies chroniques. Ils soulignent en outre qu’un recours accru à la planification des soins offre le meilleur potentiel d’amélioration des scores de coordination.
4.5.2. Il convient d’améliorer la communication entre les patients et les prestataires concernant le recours aux plans personnalisés de santé
Le croisement des informations déclarées par les patients et celles déclarées par les professionnels de santé met en évidence certaines difficultés liées à l’élaboration et à la mise en œuvre des plans personnalisés de santé. En moyenne, 24 % des patients atteints de maladies chroniques ayant participé à l’enquête PaRIS indiquent disposer d’un plan personnalisé de santé, tandis que 45 % des structures de soins primaires fréquentées par ces patients déclarent mettre en place de tels plans pour leurs patients atteints de maladies chroniques (Tableau 4.4). Toutefois, cette moyenne masque une répartition plus nuancée d’un pays à l’autre. Dans un certain groupe de pays, parmi lesquels l’Australie, les Pays-Bas, l’Arabie saoudite, le Portugal, l’Espagne et le Pays de Galles, les structures de soins primaires sont plus nombreuses à déclarer recourir aux plans personnalisés de santé que les patients à en bénéficier. Dans un autre groupe de pays, parmi lesquels la France, le Luxembourg, la Roumanie, la Grèce et la Tchéquie, les patients atteints de maladies chroniques sont plus nombreux à déclarer bénéficier d’un plan personnalisé de santé que les structures de soins primaires qui les prennent en charge à y recourir.
Pourcentage de patients et de structures de soins primaires faisant état de l’utilisation de plans personnalisés de santé
Note : pour l’ensemble des pays, les résultats appariés des structures de soins et des patients sont présentés uniquement lorsque l’on dispose de données valides concernant les structures, ce qui n’est pas le cas des États-Unis, qui ne collectent pas de données auprès des structures de soins. Données non standardisées. La moyenne OCDE PaRIS n’inclut pas les États-Unis. ***Les résultats déclarés par les structures de soins pour chaque patient englobent les structures ayant déclaré avoir recours à des plans personnalisés de santé pour les patients atteints d’une maladie chronique quelle qu’elle soit, ou celles ayant déclaré avoir recours à des plans personnalisés de santé pour les patients atteints de maladies chroniques spécifiques ou ayant besoin d’une prise en charge spécifique complexe, lorsque leurs patients déclarent être atteints d’au moins une des maladies suivantes (choisies en raison de leur complexité, ou parce qu’elles nécessitent une coordination accrue des soins) : maladie cardiovasculaire ou cardiopathie, diabète (type 1 ou 2), maladie d’Alzheimer ou autre cause de démence, insuffisance rénale chronique, maladie hépatique chronique, ou cancer.
1. Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions.
2. L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les deux colonnes de droite du Tableau 4.4 sont représentées dans le Graphique 4.10. Pour les pays situés au-dessus de la droite à 45°, le recours aux plans personnalisés de santé déclaré par les patients est supérieur à celui déclaré par les structures de soins, alors que pour les pays situés au-dessous de cette ligne, c’est l’inverse.
Part des structures de soins déclarant avoir recours à des plans personnalisés de santé pour les patients atteints de maladies chroniques, et part des patients de ces structures atteints de maladies chroniques déclarant bénéficier d’un tel plan (données non standardisées)
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Pour l’ensemble des pays, les résultats appariés des structures de soins et des patients sont présentés uniquement lorsque l’on dispose de données valides concernant les structures, ce qui n’est pas le cas des États-Unis, qui ne collectent pas de données auprès des structures de soins. La moyenne OCDE PaRIS n’inclut pas les États-Unis.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les problèmes de communication dépassent le simple cadre des interactions entre les patients et les professionnels des soins primaires qui les prennent en charge, surtout en ce qui concerne les patients ayant des besoins complexes, qui doivent consulter de nombreux prestataires. Sur l’ensemble des structures de soins déclarant mettre en place des plans personnalisés de santé pour leurs patients, seules deux sur cinq indiquent les partager avec des professionnels de santé extérieurs (Graphique 4.11).
Pourcentage de structures de soins primaires partageant leurs plans personnalisés de santé avec des professionnels extérieurs, sur l’ensemble de celles déclarant avoir recours à de tels plans (soit un total de 911 structures utilisant un plan personnalisé de santé sous une forme ou une autre)
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. Les États-Unis ne sont pas représentés parce qu’ils n’ont pas distribué le questionnaire destiné aux prestataires.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
4.5.3. La quasi-totalité des structures de soins primaires ayant participé à l’enquête PaRIS utilisent des dossiers médicaux numériques, mais seule la moitié les partage avec d’autres structures
D’après les données de l’enquête PaRIS, la quasi-totalité des patients (95 %) sont pris en charge dans des structures déclarant avoir recours à des dossiers médicaux numériques. Ce nombre est légèrement supérieur à la moyenne figurant dans l’édition 2023 du Panorama de la santé (93 %), qui prend appui sur des données de 2021 (OCDE, 2023[29]). Les données de l’enquête PaRIS montrent en outre que dans 14 pays sur 19, au moins 95 % des patients sont pris en charge dans des structures utilisant des dossiers médicaux numériques. Toutefois, comme l’illustre le Graphique 4.12, seuls trois pays (Belgique, Pays-Bas et Norvège) comptent plus de 90 % de structures de soins primaires capables d’échanger des dossiers médicaux par voie électronique avec d’autres structures.
Pourcentage de structures en mesure d’échanger des informations avec d’autres, et pourcentage utilisant des dossiers numériques
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux structures de soins qui suivent des patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. Les États-Unis ne sont pas représentés parce qu’ils n’ont pas distribué le questionnaire destiné aux prestataires. ***Au Pays de Galles, un très petit nombre de structures ont indiqué ne pas avoir de dossiers médicaux numériques, même si une politique nationale prévoit que toutes les structures de soins puissent consulter les dossiers médicaux.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
« Étant donné que le système de santé [de mon pays] n’est pas entièrement passé au numérique, chaque consultation nécessite que j’apporte mon dossier papier, que je partage avec au moins trois spécialistes – mon médecin généraliste, mon infectiologue et mon cardiologue. Je n’y manque jamais, pour éviter que les analyses de sang et les autres examens ne me soient prescrits en double. Toutefois, comme je prends de nombreux rendez-vous chaque année, cette démarche me fait perdre beaucoup de temps inutilement. »
Robert, homme de 54 ans atteint du VIH et d’une cardiopathie chronique
Cette incapacité à échanger des informations met en évidence un problème de « continuité de l’information », selon les termes employés dans les études publiées, qui peut être définie comme la circulation continue d’informations pertinentes concernant les patients entre les différents prestataires et services de santé (Berta et al., 2009[30] ; Gardner et al., 2014[31]). Seulement 28 % des structures de soins primaires déclarent recevoir des dossiers médicaux transmis par les structures de soins consultées précédemment par les patients sans avoir besoin d’en faire directement la demande ; 56 % déclarent les recevoir si elles en font la demande ; et 41 % déclarent y avoir accès si les patients les apportent (chapitre 3). Cette capacité limitée à échanger des informations électroniques, telle qu’illustrée dans le Graphique 4.12, peut être imputable à des obstacles techniques (par ex. aucun système n’est en place pour partager les données), réglementaires (par ex. les réglementations en place interdisent le partage de données), ou à une méconnaissance des possibilités de partage de données de la part des structures de soins primaires. Par exemple, le Pays de Galles indique avoir mis en place un dossier médical national pour chaque patient que les professionnels des soins primaires et secondaires peuvent consulter et mettre à jour (voir Encadré 4.4). Toutefois, si les prestataires de soins secondaires ont accès à l’ensemble des informations, les professionnels des soins primaires n’ont pas automatiquement accès aux informations saisies par les prestataires de soins secondaires (Gouvernement gallois, 2023[32]). En Espagne, les dossiers médicaux numériques sont utilisés dans toutes les structures de soins. En outre, des systèmes d’interopérabilité ont été établis à l’échelon national pour permettre, d’un point de vue technique, le partage des données entre les différentes régions du système de santé décentralisé. L’Encadré 4.5 fournit de plus amples détails sur l’approche de l’Espagne en matière d’intégration des informations cliniques des patients.
Les actions mises en œuvre pour améliorer les soins de santé au Pays de Galles sont axées sur la création de systèmes numériques intégrés qui améliorent l’accès aux informations concernant les patients, et renforcent la coordination des services de soins.
Le Welsh Clinical Portal (WCP) intègre les informations patients issues des différents systèmes en usage au Pays de Galles, et permet au personnel hospitalier d’accéder à des espaces de travail personnalisés, de demander des examens, et de consulter les résultats. De nombreux hôpitaux ont désormais recours à des services tels que Medicines Transcribing and e‑Discharge (MTeD), qui permettent de transmettre les prescriptions médicales et les documents de sortie par voie électronique, et ont accès au Welsh General Practice Record (un ensemble de données recueillant des informations cliniques et des données sur les interactions des patients avec les services de soins primaires).
Les GP practice systems, des systèmes informatiques à l’appui des structures de soins primaires gérés par deux prestataires au Pays de Galles, permettent aux médecins généralistes de consulter les dossiers médicaux locaux des patients, ainsi que les résultats des examens hospitaliers et les comptes rendus de sortie. Le Welsh GP Record (WGPR) offre une synthèse des informations médicales importantes figurant dans les dossiers des structures de soins primaires. Il est accessible sur le WCP avec l’autorisation du patient, et chaque accès est consigné, pour des raisons de sécurité.
Le Welsh Community Care Information System (WCCIS) est un système d’information qui facilite le partage d’information entre les services sociaux et de santé, ce qui permet de coordonner la prise en charge au moyen de dossiers numériques partagés. Des travaux sont en cours pour définir les niveaux d’accès des travailleurs sociaux et garantir une gouvernance solide des données, tout en améliorant l’intégration.
My Health Online permet aux patients de prendre rendez-vous et de demander des ordonnances en ligne. Les prochaines mises à niveau leur donneront un accès direct à certains volets de leur dossier médical, ce qui les encouragera à participer plus activement à leurs soins.
Source : The Wales Audit Office (2018[33]), Informatics systems in NHS Wales, Auditor General for Wales.
En Espagne, le système de santé est décentralisé entre 17 régions autonomes. Les services de santé régionaux font partie du système de santé national (SNS), et tous reposent sur des dossiers médicaux numériques, qui sont largement utilisés par les professionnels de santé. Dans chaque région, les centres de soins primaires échangent des informations soit au moyen du dossier unique du patient soit au moyen de plateformes de consultation qui permettent d’accéder aux différents rapports générés dans les différents systèmes.
Dans le secteur des soins primaires, le dossier médical numérique est l’outil de travail standard des professionnels de santé : compte tenu de sa nature longitudinale, il consigne tous les antécédents médicaux du patient. Le SNS dispose d’un service commun d’interopérabilité des informations cliniques (Historia Clínica del Sistema Nacional de Salud – HCDSNS), coordonné par le ministère de la Santé, qui s’articule autour des volets suivants :
Un système d’identifiant unique des patients : la base de données commune protégée sur la population du SNS.
L’accès des professionnels de santé au dossier HCDSNS du patient, dans n’importe quelle structure de soins, à partir de n’importe quel point du système.
Un accès en ligne des citoyens à leur dossier HCDSNS.
Le système de prescription électronique interopérable, qui permet de délivrer des médicaments à partir de n’importe quelle pharmacie en Espagne, indépendamment du lieu de prescription au sein du SNS.
Grâce au dispositif MyHealth@EU, l’Espagne propose des services d’interopérabilité pour les dossiers médicaux et les prescriptions électroniques avec d’autres pays européens.
Source : ministère de la Santé de l’Espagne www.sanidad.gob.es/areas/saludDigital/home.htm.
4.5.4. Des bilans de médication réguliers peuvent contribuer à améliorer la coordination des soins
Les patients déclarant que leur professionnel des soins primaires réalise des bilans de médication sont plus susceptibles d’attribuer un score élevé à la coordination des soins (Graphique 4.13), a fortiori lorsqu’ils sont atteints de deux maladies chroniques ou plus (chapitre 3). Le renforcement de la coordination des soins peut parfois nécessiter des interventions complexes, telles qu’une amélioration de l’interopérabilité des systèmes d’information sur la santé, des mécanismes de paiement de soins de santé, et des réglementations relatives au champ d’exercice des différents professionnels de santé (Khatri et al., 2023[34]).
Il ressort toutefois des données de l’enquête PaRIS qu’en moyenne, quelque 70 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques ont bénéficié d’un bilan de médication avec un professionnel de santé au cours des six mois précédents (chapitre 3). Si environ 90 % des personnes atteintes d’au moins trois maladies chroniques bénéficient de tels bilans en Tchéquie, en Suisse et en Australie, cette part est inférieure à 50 % en Islande et en Slovénie.
Le passage en revue de l’ensemble des médicaments pris par leurs patients peut être l’occasion pour les professionnels de santé de s’intéresser aux soins dispensés par les autres professionnels prenant part à la prise en charge de ces patients. Les bilans de médication systématiques peuvent être complexes et chronophages du fait qu’ils font intervenir le patient ainsi que plusieurs professionnels de santé, et nécessitent souvent des visites de suivi afin d’optimiser pleinement les traitements médicamenteux. Les outils numériques, tels que les systèmes d’assistance, peuvent aider à cerner et à hiérarchiser rapidement les principaux problèmes, et donc à réduire le temps passé à consulter les volumineux dossiers médicaux numériques, tout en garantissant une bonne compréhension du traitement du patient (Abuzour et al., 2024[35]).
Coordination perçue et bilan de médication par un professionnel de santé
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à cinq questions pour évaluer la coordination des soins. L’échelle est comprise entre 0 et 15 ; plus les scores sont élevés, plus la coordination est jugée bonne. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les groupes sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Si la démarche de soins centrée sur la personne est définie comme une mesure globale de la place accordée à la personne par un système de santé du point de vue des patients, elle doit rendre compte du modèle de soins spécifique appliqué par un professionnel de santé à ses patients.
Dans l’enquête PaRIS, la perception qu’a le patient de la démarche de soins centrée sur la personne fait référence, dans l’idéal, aux soins qui donnent la priorité à ses besoins, valeurs et préférences ; qui lui permettent de prendre une part active aux décisions qui le concernent ; qui l’envisagent dans sa globalité plutôt que de se concentrer uniquement sur sa maladie ; qui lui permettent de ne plus avoir besoin de répéter des informations ; qui sont organisés selon des modalités qui lui conviennent ; et qui dispensent le soutien et les informations nécessaires pour l’aider à gérer lui-même sa santé (voir Encadré 4.6).
La démarche de soins centrée sur la personne est mesurée au moyen de l’échelle P3CEQ, composée de huit items pondérés de 0 à 3 (plus le score est élevé, plus les soins sont centrés sur la personne). L’échelle est comprise entre 0 et 24. On trouvera la description de ces composantes dans le Tableau 4.5.
Source : Lloyd, H. et al. (2019[28]), « Validation of the person-centred co‑ordinated care experience questionnaire (P3CEQ) », https://doi.org/10.1093/intqhc/mzy212.
« S’agissant de ma santé et des décisions qui la concernent, j’aimerais jouer un rôle beaucoup plus actif et proactif et être mieux informée, afin de pouvoir prendre des décisions en toute connaissance de cause pour ce qui est de mon traitement et des options dont je dispose. Cela n’a jamais été le cas jusqu’à présent, et je parviens à m’informer par moi-même et auprès d’autres malades, mais je regrette de ne pas pouvoir jouer un rôle beaucoup plus actif dans le système de santé. »
Lucia, femme de 42 ans atteinte de plusieurs maladies chroniques
4.6.1. Les principaux obstacles à une démarche de soins centrée sur la personne sont une organisation des soins inefficace et non conforme aux besoins des patients, et un manque d’informations à l’appui de l’autogestion
Parmi les huit composantes de l’échelle d’évaluation de la démarche de soins centrée sur la personne, l’insuffisance d’informations utiles à l’appui de l’autogestion, et une faible confiance dans sa capacité d’autogestion, sont celles qui contribuent le plus à dégrader l’expérience globale des patients en matière de soins centrés sur la personne, comme le montre le Graphique 4.14 ci-dessous. Toutefois, la répartition des composantes du score relatif à la démarche de soins centrée sur la personne est plus équilibrée que celle des composantes du score relatif à la coordination perçue (pour ce dernier, c’est la planification des soins qui affiche les scores les plus faibles).
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponses à huit questions visant à déterminer si les soins sont centrés sur la personne. L’échelle est comprise entre 0 et 24 ; plus les scores sont élevés, plus les soins sont centrés sur la personne. Description des composantes de l’échelle d’évaluation de la démarche de soins centrée sur la personne dans le Tableau 4.5. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les résultats sont standardisés par âge et par sexe d’un pays à l’autre.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les domaines dans lesquels la plupart des pays obtiennent les meilleurs scores sont la « participation aux décisions » et la « considération de la personne dans sa globalité », les scores s’échelonnant de 2.1 à 2.7 (sauf pour le Canada, qui affiche un score de 0.5 pour ces deux items) sur un maximum de 3 points. À l’inverse, une majorité de pays enregistrent leurs scores les plus faibles au regard des items « nécessité de répéter les informations » (1.2 à 2.1), « informations à l’appui de l’autogestion » (1.1 à 2.1), et « confiance dans sa capacité d’autogestion » (1.2 à 2.2). Le score moyen des pays de l’OCDE dans l’enquête PaRIS pour ce qui est de la démarche de soins centrée sur la personne s’établit à deux tiers du score maximal qu’il est possible d’obtenir (16.1 sur 24), ce qui donne à penser qu’il existe une marge d’amélioration en la matière. Le Canada se distingue de la plupart des autres pays : il affiche des scores relativement élevés pour ce qui est de l’organisation des soins selon des modalités qui conviennent aux patients (1.8 sur 3.0), mais des scores faibles pour ce qui est des relations médecin-patient (les professionnels de santé abordent les aspects importants pour les patients, les font participer aux décisions, et les patients estiment qu’ils sont considérés dans leur globalité).
« Pour moi, l’exemple le plus représentatif est une visite chez le médecin dans le cadre de la prise en charge d’une des maladies chroniques dont je suis atteinte. Il ne m’a jamais demandé si j’étais capable de pratiquer une auto‑injection. Lorsque je me suis rendu compte que je devais me débrouiller toute seule, cela m’a semblé particulièrement difficile. J’aurais aimé pouvoir en discuter en amont.
Zoe, femme divorcée de 67 ans, atteinte d’ostéoporose sévère, d’asthme et de la maladie de Paget.
4.6.2. Une durée de consultation suffisante, une communication claire et efficace entre le médecin et son patient, et l’utilisation d’outils numériques sont toutes associées à une démarche de soins davantage centrée sur la personne
Le Graphique 4.15 présente les résultats d’une analyse des caractéristiques des soins primaires à l’appui d’une prise en charge centrée sur la personne, qui tient compte des caractéristiques des patients – genre, niveau d’études, multimorbidité.
Il en ressort que lorsque les professionnels de santé fournissent des informations facilement compréhensibles et consacrent suffisamment de temps aux patients, le score relatif aux soins centrés sur la personne s’améliore. La communication d’informations écrites a un effet moins marqué, mais tout de même statistiquement significatif. L’ampleur de cet effet est comparable à la différence de score observée entre les personnes moyennement instruites et très instruites, ou entre les personnes moyennement et peu instruites, pour ce qui est des soins centrés sur la personne. Ces résultats montrent également que l’accès à des téléconsultations ou à d’autres moyens de consultation à distance est associé à des scores plus élevés que de simples consultations téléphoniques. Ces résultats concernent l’ensemble de la population de l’enquête PaRIS (les États-Unis étant exclus du fait qu’ils ne disposent pas de données au niveau des prestataires), mais les résultats peuvent varier d’un pays à l’autre. L’analyse prend appui sur les résultats du chapitre 3, qui met en évidence une amélioration de 21 % de la qualité des soins perçue par les patients atteints de plusieurs maladies chroniques lorsque la durée des consultations ordinaires ou de suivi s’allonge. Malgré cela, moins de la moitié des structures de soins primaires (38 %) déclarent prévoir des consultations d’une durée supérieure ou égale à 15 minutes.
Intervalles de confiance à 95 % et effets estimés des caractéristiques des structures de soins et des patients sur la démarche de soins centrée sur la personne
Note : l’analyse porte sur 52 729 patients dans 18 pays ; seuls les patients atteints d’au moins une maladie chronique ont été inclus. Les États-Unis, qui ne sont pas en mesure de fournir des données au niveau des structures, ne sont pas inclus. Signification statistique : ***p ≤ 0.001 ; **p ≤ 0.01 ; *p ≤ 0.05. Téléconsultations et autres options de consultations à distance par rapport aux seules consultations téléphoniques. Femmes par rapport aux hommes ; groupes d’âges par rapport aux personnes âgées de 45 à 54 ans ; personnes très instruites et moyennement instruites par rapport aux personnes peu instruites. Modèles à effets aléatoires au niveau des patients, des structures de soins et des pays.
Source : estimations des auteurs à l’aide des données tirées de la Base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
« Lorsque j’ai souffert de complications liées à ma thyroïdite d’Hashimoto, mon médecin m’a expliqué ce que j’avais avec des mots simples. Il m’a présenté les options thérapeutiques disponibles, afin que nous déterminions ensemble laquelle était la plus pertinente et la plus efficace dans mon cas. Cela m’a vraiment aidée, car cela m’a permis de m’adapter plus facilement. »
Lucy, femme divorcée de 55 ans atteinte d’ostéoporose, de thyroïdite d’Hashimoto et d’hypertension
Une analyse statistique similaire à celle présentée dans le Graphique 4.15 a été réalisée par la suite pour toutes les formes de soutien à l’autogestion présentées plus haut dans le Graphique 4.3, à savoir : communication orale d’informations pendant ou après la consultation ; communication d’informations écrites sous la forme de brochures, de fascicules ou d’informations en ligne ; orientation vers des cours d’autogestion ou des formateurs ; définition d’objectifs et planification de mesures explicites avec les membres de l’équipe soignante ; et soutien fourni par des membres de l’équipe soignante formés à l’autonomisation des patients et aux méthodes de résolution des problèmes. Les résultats étaient statistiquement significatifs uniquement pour la distribution d’informations sous la forme de brochures, de fascicules ou d’informations en ligne, qui est corrélée positivement à la démarche de soins centrée sur la personne.
Ces résultats démontrent l’importance de s’assurer que les sites web des structures de soins primaires sont accessibles et facilement compréhensibles, et de promouvoir des connaissances suffisantes en matière de santé. Les informations écrites semblent jouer un rôle important dans l’accompagnement des patients, et notamment de cette population. En effet, les consultations risquent souvent d’être plus longues et d’aborder plusieurs problèmes de santé. Les patients peuvent alors avoir des difficultés à assimiler et à utiliser efficacement l’ensemble des informations qui leur sont fournies pour prendre des décisions éclairées concernant leurs soins. La communication d’informations écrites, associée à d’autres solutions de soutien à l’autogestion, peut améliorer la capacité des patients à gérer eux-mêmes leur santé, et optimiser l’efficacité des soins primaires.
Les résultats présentés dans le Graphique 4.16 confirment qu’une communication claire et efficace peut améliorer le vécu des patients en matière de soins centrés sur la personne. Moins de la moitié des structures de soins ayant participé à l’enquête PaRIS fournissent des instructions écrites, que ce soit par voie électronique ou au format papier, sur la façon dont les patients peuvent gérer eux-mêmes leurs soins à leur domicile. Ces instructions peuvent concerner les modalités de prise en charge des symptômes, la prévention des poussées, ou la surveillance à domicile.
Pourcentage de structures fournissant systématiquement ou souvent des instructions écrites aux patients atteints de maladies chroniques
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. Les États-Unis ne sont pas représentés parce qu’ils n’ont pas distribué le questionnaire destiné aux prestataires.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
4.6.3. Les téléconsultations sont rarement utilisées dans le cadre des soins primaires, et dans la plupart des pays, les patients font état d’une disponibilité nettement moindre que les structures de soins
Non seulement les services de téléconsultation sont rarement proposés par les structures de soins primaires, mais il semble qu’il y ait un manque de communication entre les structures de soins et leurs patients concernant la disponibilité de ces services. D’après les structures de soins, 28.3 % des patients atteints de maladies chroniques fréquentent des structures de soins proposant des services de téléconsultation. Toutefois, seuls 10.8 % de ces patients ont connaissance de ces services (voir Tableau 4.6). Dans plusieurs pays, comme la Roumanie, le Pays de Galles, la France et les Pays-Bas, le nombre de structures de soins déclarant proposer des services de téléconsultation est très supérieur au nombre de patients déclarant y avoir accès. Dans d’autres, comme l’Espagne, le Luxembourg, la Grèce et la Slovénie, les structures de soins et les patients font des déclarations assez similaires. Il n’y a qu’en Espagne que les chiffres rapportés par les patients sont supérieurs à ceux déclarés par les structures de soins.
Offre de services de téléconsultation, d’après les déclarations des structures de soins primaires et de leurs patients (données non standardisées)
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Pour l’ensemble des pays, les résultats appariés des structures de soins et des patients sont présentés uniquement lorsque l’on dispose de données valides concernant les structures, ce qui n’est pas le cas des États-Unis, qui ne collectent pas de données auprès des structures de soins.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Compte tenu de la faible disponibilité des services de téléconsultation dans les soins primaires, il n’est pas étonnant que leur utilisation déclarée par les patients soit encore plus faible. 7 % environ des patients atteints de maladies chroniques déclarent avoir recours aux services de téléconsultation dans le cadre des soins primaires, comme indiqué dans le Graphique 4.17..
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les résultats standardisés sont ajustés en fonction de l’âge et du sexe dans les différents pays.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Si elles ont augmenté au lendemain de la pandémie de COVID‑19, les données agrégées montrent que les téléconsultations représentaient 18 % en moyenne de l’ensemble des consultations en 2021, comme indiqué dans le Panorama de la santé 2023 ‑ (OCDE, 2023[29]). Bien que les données de l’enquête PaRIS se rapportent à une population différente, cela peut indiquer que le recours à la téléconsultation dans les soins primaires est plus faible que dans d’autres secteurs de soins.
« D’après mon expérience, les téléconsultations sont extrêmement utiles lorsque l’on a besoin d’être pris en charge rapidement. L’accès aux soins à domicile élimine le temps de trajet et d’attente dans des établissements bondés, ce qui me permet de programmer mes rendez-vous plus facilement en fonction de mes obligations quotidiennes. Je peux ainsi entrer rapidement en contact avec le professionnel des soins primaires qui s’occupe de moi lorsque j’ai besoin d’un suivi, ou que j’ai des inquiétudes nécessitant une réponse urgente. »
Betsy, femme de 68 ans atteinte de plusieurs maladies chroniques, notamment d’obésité, aidante dévouée de son mari, qui se bat contre un cancer, et de sa fille, qui souffre d’un diabète de type 1 et d’une insuffisance rénale chronique
4.6.4. Dans plusieurs pays, les patients prennent rendez-vous dans des structures de soins primaires ou font renouveler leurs ordonnances en ligne, mais l’accès aux dossiers médicaux numériques reste limité
Les données de l’enquête PaRIS mettent en évidence la nécessité de renforcer la transformation numérique des soins primaires (voir Graphique 4.18). En moyenne, 54 % des patients atteints de maladies chroniques prennent leurs rendez-vous de soins primaires en ligne, et 43 % demandent leurs renouvellements d’ordonnance par ce même biais. Toutefois, seuls 17 % peuvent accéder à leur dossier médical en ligne.
Les progrès réalisés au regard des différents types de services numériques dans les soins primaires – prise de rendez-vous, renouvellement des ordonnances et accès aux dossiers médicaux en ligne, téléconsultations – varient considérablement d’un pays à l’autre. À noter que les domaines dans lesquels les services numériques sont les plus utilisés ne sont pas les mêmes dans tous les pays. Cela donne à penser qu’il existe partout une marge d’amélioration de la transformation numérique des soins primaires. Les pouvoirs publics devraient examiner prioritairement le rôle de ces outils dans la promotion des soins centrés sur la personne et l’accélération de la transformation numérique des soins primaires.
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. Les États-Unis ne sont pas représentés parce qu’ils n’ont pas distribué le questionnaire destiné aux prestataires. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Le présent chapitre met en évidence le rôle crucial d’une démarche de soins centrée sur la personne à l’appui de l’amélioration des résultats sur le plan de la santé, de la confiance des patients, et de l’efficience globale des systèmes de santé. Il ressort de l’analyse des données de l’enquête PaRIS que lorsque la prise en charge s’articule autour des besoins, des préférences et des capacités des patients en matière de santé, elle conduit à une meilleure santé physique et mentale et améliore le bien-être, en particulier pour les patients atteints de maladies chroniques. Toutefois, d’importantes lacunes persistent pour ce qui est de l’adoption de certaines pratiques essentielles, comme la planification de la prise en charge, le soutien à l’autogestion, la clarté et l’efficacité de la communication, et le déploiement d’outils numériques dans les soins primaires. Les conclusions de l’enquête PaRIS soulignent le besoin urgent de politiques de santé ciblées pour surmonter les obstacles structurels, promouvoir un accès équitable aux ressources, et améliorer les connaissances en matière de santé et de santé numérique, notamment au sein des populations plus âgées et moins instruites.
Il existe de nombreuses possibilités d’améliorer les soins primaires, en élargissant le recours aux plans personnalisés de santé, en renforçant la coordination des soins, en favorisant les connaissances en matière de santé, et en mettant à disposition des outils numériques plus accessibles. L’amélioration de ces aspects peut conduire à une intégration plus fluide des services de santé, et donner aux patients les moyens de jouer un rôle plus actif dans leur processus de soins. En outre, l’amélioration de l’interopérabilité des dossiers médicaux numériques peut permettre d’exploiter tout le potentiel des systèmes numériques, améliorer l’efficience des soins de santé, et les rendre plus connectés. Le renforcement de la coordination des soins nécessite des mécanismes plus solides de communication entre les prestataires, outre des investissements dans la formation des professionnels de santé pour mettre efficacement en œuvre l’approche centrée sur la personne. Les décideurs doivent également donner la priorité à l’inclusion numérique, afin que l’ensemble des patients, quel que soit leur âge ou leur niveau d’études, puissent bénéficier des progrès accomplis dans le domaine des technologies de la santé.
Améliorer l’accès aux informations de santé et autonomiser les patients au moyen de la prise de décision partagée
Des informations de santé accessibles sont essentielles à une expérience plus centrée sur la personne. Les conclusions de l’enquête PaRIS mettent en évidence un recours aux formes élémentaires de soutien à la prise en charge, comme les instructions orales, tandis que les interventions telles que la communication d’instructions écrites ou l’orientation vers des cours d’autogestion sont insuffisamment exploitées. Les pays doivent donner la priorité à la transmission de documents de santé écrits – aux formats numérique et papier – adaptés aux différents niveaux de connaissances et contextes culturels. En outre, ils doivent renforcer les financements et la formation des professionnels de santé afin que ces derniers puissent mettre en œuvre des programmes d’autogestion complets, et notamment fournir des informations de santé de qualité.
La participation des patients à la prise de décision conduit à une amélioration de leurs résultats en matière de santé et de leur confiance dans leur capacité à gérer les maladies chroniques. Les décideurs doivent rendre obligatoire la formation des prestataires de soins primaires aux techniques de prise de décision partagée, en mettant l’accent sur la participation des patients à leurs propres soins. Des incitations financières peuvent encourager les structures de soins à donner la priorité aux approches centrées sur les patients, et à garantir que les plans personnalisés de santé tiennent compte des préférences des patients et encouragent leur participation active à la gestion de leur santé. L’intégration de ces pratiques dans les modèles de soins primaires contribuera à donner aux patients, notamment ceux atteints de maladies chroniques, les moyens de gérer leur santé plus efficacement.
Renforcer l’utilisation et la communication des plans personnalisés de santé et renforcer l’interopérabilité des dossiers médicaux numériques afin d’améliorer la continuité des soins
Les données de l’enquête PaRIS mettent en évidence un faible recours aux plans personnalisés de santé et un manque de cohérence concernant la communication à cet égard, des écarts importants étant observés entre les déclarations des patients et celles des prestataires. Les systèmes de santé devraient rendre obligatoires l’élaboration et l’utilisation de plans personnalisés de santé pour les patients atteints de maladies chroniques, et l’action publique devrait encourager une communication claire au sujet de ces plans, afin de garantir que les patients saisissent bien tout leur intérêt. Les pays doivent élaborer des directives nationales de planification des soins, afin que l’ensemble des structures de soins primaires soient en mesure de mettre en œuvre et de communiquer clairement ces plans aux patients. Des enquêtes régulières auprès des patients et des prestataires peuvent contribuer à mettre en évidence les lacunes en matière de planification des soins, et encourager des améliorations ciblées afin de remédier aux lacunes en matière de communication.
La continuité et la coordination des soins reposent sur des échanges d’information fluides entre les professionnels de santé. Bien que les dossiers médicaux numériques soient très utilisés, les données de l’enquête PaRIS mettent en évidence la faible interopérabilité entre les structures, ce qui nuit à la fluidité des échanges. Les décideurs doivent donner la priorité à l’élaboration de normes et de cadres nationaux relatifs aux systèmes de dossiers médicaux numériques (OCDE, 2024[36]), afin de simplifier la prise en charge des patients, réduire les doublons et améliorer la coordination des soins.
Investir dans la maîtrise des outils numériques de santé, et améliorer l’accès des patients aux outils numériques dans les soins primaires
Les disparités dans la maîtrise des outils numériques de santé, notamment parmi les personnes âgées et moins instruites, empêchent un accès équitable aux services de santé. Les investissements dans les technologies conviviales, comme les systèmes de prise de rendez-vous en ligne et les portails de dossiers médicaux numériques, sont essentiels. Les décideurs doivent également lutter contre l’exclusion numérique en proposant des programmes de formation aux individus plus âgés et moins instruits, afin de les doter des compétences nécessaires pour utiliser les outils de santé numérique en toute confiance.
Les données de l’enquête PaRIS mettent en lumière la nécessité d’accélérer la transformation numérique des soins primaires pour parvenir à des systèmes de santé davantage centrés sur la personne. Le déploiement d’outils tels que les téléconsultations, la prise de rendez-vous en ligne, le renouvellement des ordonnances en ligne et l’accès des patients à leurs dossiers médicaux numériques, est pour le moins inégal.
Pour développer la démarche de soins centrée sur la personne, les systèmes de santé doivent adopter une approche multidimensionnelle misant à la fois sur l’amélioration de la coordination des soins, le renforcement de la communication entre les patients et les prestataires de soins, et l’utilisation des outils numériques pour autonomiser les patients. Les politiques doivent donner la priorité à l’élaboration de modèles de soins en collaboration avec les patients, à la prise en compte de leurs observations pour améliorer la coproduction en santé, et à la garantie d’un accès équitable aux ressources, en particulier pour les groupes vulnérables. En outre, des évaluations systématiques du vécu des patients, menées en parallèle d’initiatives rigoureuses de collecte de données, telles que l’enquête PaRIS, peuvent orienter l’élaboration de politiques qui non seulement améliorent les prestations de soins, mais favorisent également la confiance dans les systèmes de santé et la communication. Ces efforts joueront un rôle essentiel dans la mise en œuvre d’une approche plus inclusive, résiliente, adaptative et durable des soins de santé.
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