L’enquête PaRIS fondée sur les déclarations des patients sont le fruit d’une initiative de l’OCDE qui rassemble différents pays en vue d’élaborer, de normaliser et de mettre en œuvre une nouvelle génération d’indicateurs portant sur les aspects les plus importants, aux yeux des patients, de leurs résultats en matière de santé et de leur parcours de soins. Ce rapport présente les conclusions de la première enquête internationale réalisée auprès de patients en soins primaires âgés de 45 ans et plus, en mettant l’accent sur la catégorie d’usagers des services de santé la plus importante et qui croît le plus rapidement, à savoir les malades chroniques. En rendant compte des résultats et du vécu déclarés par les patients en matière de santé, cette enquête offre un éclairage précieux pour évaluer les systèmes de santé des pays de l’OCDE et au-delà.
À partir des données recueillies auprès de plus de 107 000 patients suivis dans plus de 1 800 structures de soins primaires situées 19 pays, l’enquête PaRIS fournit un socle solide sur lequel s’appuyer pour comprendre comment les systèmes de santé peuvent mieux s’adapter aux besoins et aux priorités des patients.
Le rapport final est le fruit d’une coopération établie entre des responsables nationaux, des représentants des patients et des professionnels des soins primaires, des experts, et la Direction de l’emploi, du travail et des affaires sociales de l’OCDE. Le consortium international PaRIS-SUR a fourni une assistance technique.
Stefano Scarpetta, Mark Pearson et Francesca Colombo ont guidé l’élaboration du rapport, qui a été préparé par l'équipe PaRIS au sein de la Division de la santé de l'OCDE, avec les contributions de plusieurs membres. Katherine de Bienassis a supervisé le chapitre 6 sur la confiance. Diana Castelblanco a contribué à la rédaction et à l'analyse du chapitre 2 sur les comparaisons internationales, ainsi qu'à la gestion des données et à l'analyse statistique pour l'ensemble des chapitres. Ángel González a contribué à la rédaction et à l'analyse statistique pour les chapitres 3, 4, 5 et 6, ainsi qu'à la visualisation des données. Chris James a supervisé le chapitre 2. Candan Kendir a supervisé le chapitre 3 (Vivre avec plusieurs maladies chroniques) et a apporté son concours à la gestion d'ensemble du projet. Nicolás Larrain a supervisé l'ensemble des tâches de gestion des données et d'analyse statistique en étroite collaboration avec le consortium PaRIS ; il a également procédé à des contrôles qualité sur les analyses réalisées par d'autres auteurs, et a supervisé la rédaction du chapitre 7 sur la méthodologie. Michael van den Berg était chargé de la gestion d'ensemble du projet, et il a supervisé le chapitre 5 sur les inégalités et supervisé le chapitre 1 en coopération avec Frederico Guanais. Frederico Guanais était responsable de la supervision globale, et il a supervisé le chapitre 4 sur les soins centrés sur la personne, ainsi que le chapitre 1 en coopération avec Michael van den Berg. Tous les auteurs ont relu les chapitres des uns et des autres et ont fait part de leurs commentaires, dans un souci de cohérence et d'harmonisation. Paul Gallagher a apporté son concours à la rédaction du chapitre 1 et du résumé.
Sabina Kovačić, Isabelle Vallard, Guillaume Haquin et Georgio Cerniglia ont apporté leur appui administratif. Lucy Hulett et Alastair Wood ont apporté leur concours aux activités de communication.
Le consortium international PaRIS-SUR a prêté appui à l’élaboration des instruments de l’enquête, à sa conception et sa mise en œuvre, aux tests et à la collecte et l’analyse des données, et a apporté sa contribution aux projets de chapitres de ce rapport. Le consortium était dirigé par NIVEL, l’institut néerlandais de recherche sur les services de santé, sous la supervision de Mieke Rijken, Dolf de Boer et Judith de Jong. Le consortium était également composé de l’université d’Exeter, d’Optimedis, de l’institut de recherche Avis Donabedian (FAD) et d’IPSOS. Voir l’annexe A pour des informations plus détaillées sur le consortium PaRIS-SUR. Le groupe technique consultatif a conseillé le consortium PaRIS-SUR au sujet des questions techniques, notamment l’élaboration du cadre conceptuel, les instruments et protocoles d’enquête, les méthodes d’échantillonnage, la mise en œuvre, les méthodologies ou l’analyse, la confidentialité des données, l’éthique et les autres questions scientifiques ou techniques.
Le Groupe de réflexion à haut niveau sur l’avenir des statistiques de la santé avait signalé, dans les conseils prodigués aux ministres de la Santé des pays de l’OCDE en janvier 2017, une lacune majeure dans les connaissances sur la santé, préconisant alors d’investir dans des indicateurs fondés sur les déclarations des patients et jetant les bases de l’enquête PaRIS.
Le projet PaRIS était piloté par le Comité de la santé de l’OCDE et le Groupe de travail chargé de l’enquête sur les indicateurs fondés sur les déclarations des patients, dirigé successivement par Patrick Jeurissen, Gillian Bartlett‑Esquilant et André Peralta‑Santos. Le Groupe de travail de l’OCDE sur la qualité et les résultats des soins de santé a formulé des conseils lors de l’élaboration de l’enquête. Le Comité des statistiques et de la politique statistique (CSSP) a dispensé des conseils sur la collecte, l’analyse et la communication des données. Les chefs de projet nationaux ont supervisé la mise en œuvre de l’enquête dans leur pays, notamment concernant l’échantillonnage, le recrutement, les tests et la collecte de données (voir l’annexe A). Le panel consultatif de patients de l’enquête PaRIS (PaRIS-PP) – présidé par Kaisa Immonen, Cecilia Rodriguez, Cajsa Lindberg, Cristina Parsons Perez, Rebecca Barlow‑Noone et Elizabeth Deveny entre 2019 et 2025 – a participé à chaque étape, de l’élaboration de l’enquête jusqu’à la diffusion des résultats du rapport phare. L’Organisation mondiale des médecins de famille (WONCA) – représentée par Amanda Howe, Harris Lygidakis, Job Metsemakers, María Pilar Astier Peña, Andree Rochfort et Anna Stavdal – a prodigué des conseils sur la conception, l’élaboration et la mise en œuvre de l’enquête, ainsi que sur l’interprétation des résultats et la préparation du rapport phare. Le Groupe d’experts internationaux a dispensé des conseils sur l’analyse des données et l’interprétation des résultats (voir l’annexe A).
La première ébauche de l’enquête a été réalisée par le groupe de travail international chargé de l’enquête PaRIS, présidé par Patrick Jeurissen. José Bijlholt, Ian Forde, Niek Klazinga, Jillian Oderkirk et Luke Slawomirski ont contribué à la phase d’élaboration de l’enquête. Kaisa Immonen a participé à la phase de conception en partageant le point de vue des patients. Diederik Aarendonk, du Forum européen pour les soins primaires (EFPC), et Piet van den Bussche, de la Société européenne pour la qualité et la sécurité en médecine générale/médecine de famille (EQuiP), ont fait part de leurs commentaires sur les projets de questionnaires. Joude Cachoux, Ella Nudell, Rushay Naik et Inês Francisco Viva ont contribué aux différentes étapes du projet. Hannah Whybrow et Takumi Akama (OCDE) ont apporté un soutien administratif pendant les phases de conception et d’élaboration. Derick Mitchell, Cecilia Rodriguez, Elizabeth Deveny, Julie Spony, Kent Cadogan Loftsgard, Silke Schoch, Cristina Parsons Perez, Cajsa Lindberg et Rebecca Barlow‑Noone ont fourni des commentaires à l’oral et à l’écrit sur le projet de rapport phare, à partir du point de vue des patients. Mehmet Akman, Sara Ares, Viviana Martínez‑Bianchi, Raquel Gómez‑Bravo, Amanda Howe, Andree Rochfort, María Pilar Astier Peña (WONCA) et Isabel Monteiro (EFPC) ont fourni un retour d’informations sur le projet de rapport phare, du point de vue des professionnels des soins primaires. Les collègues de la Division de la santé de l’OCDE ont apporté une contribution précieuse à toutes les étapes du projet. Nous remercions les patients qui ont généreusement accepté de partager leur vécu, qui est retranscrit tout au long de ce rapport.