La présente annexe fournit une vue d’ensemble de l’infrastructure de données de santé du Luxembourg dans le cadre de la mise en place de l’évaluation de la performance du système de santé au Luxembourg. S’appuyant sur l’Analyse situationnelle approfondie de l’infrastructure des données de santé du Luxembourg à des fins de HSPA (Baseline report) (OECD, 2025[1]), elle décrit les principaux gestionnaires et sources de données présentés au Chapitre 4, en mettant particulièrement l’accent sur les infrastructures pertinentes pour l’ensemble final des 105 indicateurs HSPA qui alimentent le cadre HSPA du Luxembourg. Des informations complémentaires et des détails sur le paysage des données de santé au Luxembourg sont disponibles dans l’Analyse situationnelle de l’infrastructure des données de santé luxembourgeoise à des fins de la HSPA, élaborée à partir de 12 entretiens menés avec des gestionnaires de données du système de santé luxembourgeois à l’automne 2024, ainsi que d’une recherche documentaire (OECD, 2025[1]).
Cadre d’évaluation de la performance du système de santé pour le Luxembourg
Annexe B. Le paysage des données de santé au Luxembourg comme base pour la HSPA
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Au Luxembourg, l’écosystème des données de santé est régi par plusieurs gestionnaires de données. Le Graphique A B.1. met en évidence les principaux acteurs impliqués dans la gestion des ensembles de données de santé.
Graphique A B.1. Principaux acteurs de la gouvernance des données de santé au Luxembourg
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Note : Bleu clair : organisations publiques centrales dans la gouvernance du système de santé ; bleu-vert foncé : organisations contribuant à la gouvernance du système de santé ; gris : recherche en santé et ses partenaires ; vert clair : prestataires de soins de santé ; bleu foncé : autres parties prenantes.
Source : (OECD, 2025[1]), Situational analysis of Luxembourg’s health data infrastructure for HSPA purposes.
Le ministère de la Santé et de la Sécurité sociale (M3S) assure la supervision stratégique de la gouvernance du système de santé et de l’élaboration des politiques de santé, mais joue un rôle plus limité dans la gestion directe des ensembles de données, interagissant avec plusieurs parties prenantes publiques. Néanmoins, le M3S détient certaines bases de données, issues de son rôle réglementaire, notamment les registres d’autorisations professionnelles et les dossiers d’autorisations hospitalières, ainsi que des données de tarification (par exemple, pour les produits pharmaceutiques et les dispositifs médicaux). Les organisations responsables des données de santé opèrent avec un degré élevé d’indépendance vis-à-vis du M3S, y compris celles placées sous son autorité, telles que la Direction de la Santé (DiSa) et l’Inspection générale de la sécurité sociale (IGSS).
La DiSa est chargée de la santé publique, notamment de son suivi, de l’élaboration de plans d’action en santé publique, des programmes de prévention et de promotion de la santé, du contrôle des maladies infectieuses et de la surveillance pharmaceutique, tout en étant également l’autorité nationale pour les médicaments et les produits de santé. Elle dispose de quatre pôles, qui constituent les principaux gestionnaires de données cliniques et de santé publique. Les pôles de la DiSa collectent un large éventail de données, notamment des informations administratives et cliniques sur les séjours hospitaliers (DCSH), le registre des causes de décès, les données sur les infrastructures hospitalières, les maladies infectieuses à déclaration obligatoire, les risques environnementaux et les programmes de dépistages du cancer. La DiSa commande également des enquêtes sur la santé de la population auprès d’organismes publics de recherche, notamment :
L’enquête Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) sur les comportements de santé des enfants d’âge scolaire, mené par l’Université du Luxembourg, qui fournit des informations importantes sur les enfants âgés de 11 à 15 ans ;
L’European Health Interview Survey (EHIS), enquête européenne par interview sur la santé, menée par le Luxembourg Institute of Health (LIH), qui constitue une source essentielle d’information sur les facteurs de risque pour la santé au sein de la population adulte ;
L’enquête Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE) sur la santé, le vieillissement et la retraite en Europe, menée par le Luxembourg Institute of Socio-Economic Research (LISER), qui couvre la santé des personnes âgées ;
L’enquête Patient Reported Indicators Survey (PaRIS) sur les indicateurs rapportés par les patients menée par le LIH, qui fournit des informations sur l’expérience des usagers des soins primaires atteints de maladies chroniques.
Enfin, la DiSa mandate le LIH pour assurer le rôle de gestionnaire de deux registres cliniques, à savoir le registre périnatal (SUSANA) et le registre des traumatismes et accidents (RETRACE). Le Registre national du cancer, régi par un comité de gestion multi‑institutionnel, est également géré par la LIH.
La Caisse nationale de santé (CNS), assureur national de santé, collecte des données de santé notamment par le biais des demandes de remboursement, couvrant entre autres les soins ambulatoires, les services médicaux hospitaliers, les médicaments achetés en dehors des hôpitaux et les analyses de laboratoire. La couverture de la population varie selon les ensembles de données (Encadré A.B.1). Elle tient également à jour une liste des professionnels de la santé enregistrés à des fins de facturation dans le cadre de l’assurance maladie obligatoire, en s’appuyant sur les données du M3S relatives aux professionnels autorisés à exercer. Compte tenu de son rôle dans le financement des soins de santé, la CNS produit des données clés sur les dépenses de santé au Luxembourg.
Encadré A B.1. La couverture des données administratives et d’enquêtes dans les principaux ensembles de données au Luxembourg varie selon le pays de prestation des soins et le statut de résidence
Copier le lien de Encadré A B.1. La couverture des données administratives et d’enquêtes dans les principaux ensembles de données au Luxembourg varie selon le pays de prestation des soins et le statut de résidenceLe profil démographique du Luxembourg est fortement influencé par le nombre élevé de travailleurs étrangers et de travailleurs frontaliers. Près de la moitié des résidents ne sont pas de nationalité luxembourgeoise, et près de la moitié de la population active luxembourgeoise vit dans les pays voisins. L’utilisation des soins de santé par la population assurée au Luxembourg, y compris les résidents et les travailleurs transfrontaliers, est enregistrée dans les données de remboursement. Toutefois, les informations relatives aux soins de santé consommés à l’étranger, en particulier par les travailleurs transfrontaliers, se limitent à des résumés de remboursement de base fournis par les assureurs étrangers. En outre, en 2021, environ 8 % des résidents du Luxembourg n’étaient pas couverts par l’assurance maladie obligatoire, notamment les employés des organisations internationales et leurs familles (8 % des résidents), et sont donc exclus des données de remboursement. Les registres cliniques recensent les cas survenus au Luxembourg, indépendamment du lieu de résidence, tandis que les enquêtes de population portent sur les résidents.
Source : L’OCDE (2025[1]), Situational analysis of Luxembourg’s health data infrastructure for HSPA purposes.
L’Inspection générale de la sécurité sociale (IGSS) centralise les données issues de l’ensemble du système de sécurité sociale luxembourgeois, y compris les données de remboursement de l’assurance maladie (incluant celles relatives aux soins de longue durée), les cotisations sociales, les données relatives au marché de l’emploi et aux pensions. L’IGSS a également accès aux informations administratives et cliniques sur les séjours hospitaliers (DCSH) ainsi qu’aux identifiants des professionnels de la santé via la Caisse nationale de santé (CNS). Compte tenu de son rôle dans la gouvernance de la sécurité sociale, ces ensembles de données constituent une source de données individuelles sur certaines caractéristiques socio-démographiques, la composition des ménages, l’emploi, les absences au travail, les prestations d’aide sociale et les congés maladie. L’IGSS produit également et communique des indicateurs de recettes et de dépenses financières à l’OCDE et à Eurostat dans le cadre du Système des comptes de la santé, y compris des estimations provisoires portant sur l’année civile précédente. L’IGSS stocke ses jeux de données dans un entrepôt de données (Data Warehouse), qui peut être utilisé en interne pour le croisement des données. Les variables issues de différents ensembles de données peuvent être mises à disposition d’utilisateurs externes via la Microdata Platform pour des projets de croisement de données, garantissant le respect des exigences en matière de protection des données et d’assurance qualité.
L’Observatoire national de la santé (ObSanté) consolide et exploite les données provenant d’autres organisations afin de produire des rapports analytiques et des éléments probants sur le système de santé luxembourgeois. Il ne collecte pas de données directement, mais y accède via des demandes adressées à d’autres institutions en fonction des besoins (IGSS, DiSa, LISER, LIH, Université du Luxembourg, STATEC). La législation luxembourgeoise garantit à l’ObSanté le droit de demander, centraliser et analyser des données personnelles issues des administrations publiques, des établissements publics et d’autres organisations luxembourgeoises, sous forme pseudonymisée.
L’Agence eSanté gère le système national de Dossier de soins partagé (DSP) ainsi que le Carnet de vaccination électronique (non obligatoire). Les données intégrées au DSP incluent les résultats de laboratoire et d’imagerie, les comptes rendus de sortie d’hospitalisation, les informations ajoutées par les médecins et celles renseignées par les patients. Le Luxembourg n’a pas encore mis en place de système de prescription électronique. Le rôle de l’Agence eSanté dans l’administration des solutions numériques la positionne favorablement pour collecter et diffuser des indicateurs de santé numérique.
La Fédération des Hôpitaux du Luxembourg (FHL) représente l’ensemble du secteur hospitalier luxembourgeois et joue un rôle de coordination dans le suivi de la qualité des soins hospitaliers, couvrant les activités d’hospitalisation stationnaire et en hospitalisation de jour. La FHL ne travaille pas directement sur des données primaires, mais reçoit des informations émanant des hôpitaux et de la CNS. La FHL ne publie pas de rapports en ligne, mais partage des tableaux de bord d’indicateurs de qualité directement avec les hôpitaux.
Le STATEC, l’institut national des statistiques, réalise des enquêtes auprès de la population, notamment EU-SILC, gère les données du recensement et produit des statistiques démographiques à partir du registre de la population. Le Luxembourg Institute of Socio-Economic Research (LISER) organise l’Enquête européenne sur la santé, le vieillissement et la retraite (SHARE) au Luxembourg. Le Luxembourg National Data Service (LNDS) fournit une expertise technique pour faciliter le partage et l’utilisation secondaire des données du secteur public et devrait voir son rôle s’élargir dans le stockage des données de santé.
Le Ministère de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l’Accueil (Ministère de la Famille) supervise les établissements et services de soins de longue durée destinées aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap, et gère les données correspondantes. Un programme régulier de suivi de la qualité dans les soins de longue durée est en cours de mise en place.
L’Institut National du Cancer (INC) du Luxembourg, créé en 2015 dans le cadre du Plan National Cancer sous la forme d’une collaboration à but non lucratif entre acteurs du système de santé, joue un rôle de coordinateur central pour les parties prenantes publiques et privées impliquées dans la prise en charge du cancer au Luxembourg. L’INC publie des rapports annuels décrivant différents aspects des processus de prise en charge du cancer, incluant des indicateurs tels que le nombre de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) organisées pour examiner et discuter des cas individuels. En outre, des données sur des thématiques spécifiques sont collectées par le Collège Médical, qui représente les professionnels de la santé, par la Chambre des salariés du Luxembourg (CSL), représentant les travailleurs du secteur privé, et le Ministère de l’Égalité des genres et de la Diversité (MEGA).
Flux de données et croisement
De nombreux transferts et flux de données entre les principales organisations témoignent de l’existence d’une base de collaboration et d’échange d’informations. Le Graphique A B.2. illustre les principaux flux de données entre les gestionnaires de données et les utilisateurs. Toutefois, le partage des données repose en grande partie sur des accords bilatéraux et des demandes ad hoc, nécessitant souvent des autorisations au cas par cas. En tant qu’utilisateur secondaire de données, l’ObSanté reçoit des indicateurs agrégés de la part de gestionnaires tels que l’IGSS, la DiSa et le STATEC, tout en participant en amont au développement des indicateurs en amont lorsque cela est nécessaire. Par exemple, un projet conjoint impliquant l’ObSanté, le Luxembourg Institute of Health (LIH) et la Fédération des Hôpitaux Luxembourgeois (FHL) a conduit a permis de mettre en place un reporting standardisé sur les délais d’attente en imagerie médicale.
Graphique A B.2. Principaux transferts et flux d’informations de santé au Luxembourg
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Note : La figure n’illustre pas l’ensemble des données de santé disponibles au Luxembourg et ne représente qu’une sélection (par exemple, le système de surveillance de la mortalité est décrit dans le rapport de référence‑ Baseline report). CNS – Caisse nationale de santé; IGSS – Inspection générale de la sécurité sociale ; DiSa – Direction de la Santé ; M3S – Ministère de la Santé et de la Sécurité sociale ; FHL – Fédération des Hospitaliers Luxembourgeois ; LIH – Luxembourg Institute of Health ; ObSanté – Observatoire national de la santé ; DSP – Dossier de Soins Partagé.
Source : OECD (2025[1]), Situational analysis of Luxembourg’s health data infrastructure for HSPA purposes.
Le Luxembourg utilise un identifiants unique des patients (matricule) pour permettre le croisement des données entre différents ensembles. Des croisements ont déjà été réalisés pour certains cas d’usage, notamment le calcul d’indicateurs tels que les réadmissions hospitalières à partir des données d’informations administratives et cliniques relatives aux séjours hospitaliers (DCSH), la mortalité à 30 jours après hospitalisation via le croisement entre la DCSH et le registre des causes de décès, ainsi que des analyses de survie au cancer croisant les données du registre du cancer à celles du registre des causes de décès.
La Microdata Platform, hébergée par l’Inspection générale de la sécurité sociale, créée en 2018, constitue une infrastructure clé facilitant l’utilisation secondaire des données. Elle offre un accès sécurisé aux microdonnées administratives couplées à des fins de recherche et d’analyse, via des environnements virtuels contrôlés, dans lesquels les chercheurs peuvent exploiter des variables issues d’ensembles de données pseudonymisées couvrant les remboursements, les séjours hospitaliers, les données relatives à l’emploi, les prestations sociales et les informations démographiques. Cette infrastructure a notamment permis la réalisation d’un projet visant à développer une méthodologie de suivi des professionnels de la santé au Luxembourg, en quantifiant l’activité des médecins et des infirmiers en croisant les données relatives aux autorisations d’exercice, des données de remboursement et des données d’emploi.
Lacunes et limites des données
L’infrastructure des données de santé du Luxembourg, bien que complète pour les soins hospitaliers, la surveillance de la mortalité et le suivi des cancers, présente plusieurs lacunes notables. Premièrement, les diagnostics et les informations cliniques détaillées ne sont pas disponibles pour les soins primaires et les consultations spécialisées ambulatoires chez un spécialiste, la seule source étant les données de remboursement contenant des codes de facturation sans informations sur les pathologies traitées ni sur les services fournis. Cette limite empêche l’identification de cohortes de patients atteints de maladies chroniques spécifiques et restreint la capacité à suivre la prise en charge des maladies en ambulatoire ou à analyser les parcours de soins entre soins primaires, spécialisés et hospitaliers. Par conséquent, la continuité et la coordination des soins entre les différents secteurs ne peuvent pas être évaluées de manière exhaustive à partir des seules données administratives. De plus, les cohortes de patients atteints de maladies chroniques majeures, telles que les maladies cardiovasculaires et le diabète, ne peuvent pas non plus être identifiées via les registres de maladies, ceux-ci n’ayant pas été mis en place. Le système de Carnet de vaccination électronique, malgré une adoption croissante concentrée dans les cohortes récemment vaccinées, n’est pas intégré au Dossier de soins partagé (DSP) et, en raison de son caractère volontaire, ne permet pas de produire des données fiables à l’échelle de la population sur la couverture vaccinale des enfants.
Par ailleurs, les possibilités d’utilisation des données pour le suivi du système de santé sont limitées par d’autres facteurs. La gouvernance des données de santé au Luxembourg se caractérise par la présence de multiples gestionnaires aux mandats distincts, entraînant une fragmentation de la propriété des données et une dépendance à des accords bilatéraux pour leur partage. Bien qu’un identifiant personnel unique (matricule) permette le croisement des données, la plupart des croisements sont actuellement réalisés projet par projet plutôt que dans le cadre d’un suivi systématique, et certains ensembles de données ne peuvent pas être couplés en raison de dispositions juridiques manquantes ou restrictives concernant leur utilisation secondaire. La fréquence de mise à jour des données accessibles aux parties prenantes varie selon les ensembles de données, en partie en raison d’un manque d’automatisation des transferts de données. Enfin, la couverture de la population pose des défis spécifiques liés à la structure démographique unique du Luxembourg : si les résidents assurés auprès de la CNS sont couverts par la plupart des sources de données, les informations sur les soins de santé reçus à l’étranger (par exemple par les travailleurs transfrontaliers assurés auprès de la CNS) restent limités à des résumés de remboursement, et les employés d’organisations internationales ainsi que leurs familles ne sont pas inclus dans les données administratives de la CNS.
Les enquêtes complètent les sources de données administratives au Luxembourg, elles constituent actuellement la principale source pour mesurer la prévalence des maladies chroniques telles que les maladies cardiovasculaires, le diabète et les troubles de santé mentale, ainsi que la qualité des soins primaires du point de vue des patients. Toutefois, leur caractère périodique, la taille plus réduite des échantillons et la dépendance à des taux de réponse élevés limitent leur utilisation pour un suivi continu et des analyses à un niveau local.
Principales sources de données pour les indicateurs du cadre HSPA du Luxembourg
Copier le lien de Principales sources de données pour les indicateurs du cadre HSPA du LuxembourgCette section met en évidence certaines sources de données sélectionnées dans le cadre HSPA du Luxembourg, en s’appuyant à la fois sur l’infrastructure nationale de données de santé et sur des sources internationales. Près des trois quarts (74 %) des indicateurs de la HSPA luxembourgeoise (section 3.2) sont liés à des sources internationales, telles que des enquêtes, des collectes de données d’organisations internationales, des publications et des bases de données, tandis que les autres reposent sur des sources et méthodologies spécifiques au pays.
Encadré A B.2. Les sources des indicateurs HSPA du Luxembourg proviennent de collectes internationales
Copier le lien de Encadré A B.2. Les sources des indicateurs HSPA du Luxembourg proviennent de collectes internationalesDe nombreux indicateurs sélectionnés s’appuient sur des collectes de données internationales bien établies, qui fournissent des informations comparables et de haute qualité sur la performance des systèmes de santé. Ces sources soutiennent les analyses comparatives entre pays grâce à des définitions harmonisées, des méthodologies validées et des mises à jour régulières.
Questionnaire sur les données de santé (Health Data Questionnaire) : il collecte des ensembles de données de santé essentiels, tels que la couverture d’assurance, les soins de longue durée, la consommation de produits pharmaceutiques, les facteurs de risque, les taux de dépistage et la rémunération des professionnels de la santé. Il est géré par l’OCDE et réalisé chaque année.
Questionnaire conjoint des comptes de la santé (Joint Health Accounts Questionnaire – JHAQ) : il collecte des données comparables au niveau international sur les dépenses de santé des pays, conformément au cadre du Système des comptes de santé (normes de classification et de suivi des dépenses de santé). Il administré conjointement chaque année par l’OCDE, Eurostat et l’OMS. Il permet un suivi détaillé des dépenses par fonction, prestataire et régime de financement.
Questionnaire conjoint sur les statistiques de santé non monétaires (Joint Questionnaire on non-monetary Health Statistics – JQNMHS) : il rassemble des statistiques de santé non monétaires telles que les effectifs des professionnels de la santé, les infrastructures, la capacité hospitalière, l’utilisation des services et les diagnostics d’hospitalisation. Il est administré conjointement chaque année par l’OCDE, Eurostat et l’OMS afin de faciliter le suivi comparatif des ressources des systèmes de santé.
Qualité et Résultats en Santé (Health Care Quality and Outcomes – HCQO) : il s’agit de la collecte de l’OCDE d’indicateurs comparables sur la qualité des soins de santé, réalisée tous les deux ans. Elle couvre des dimensions telles que l’efficacité des soins, la sécurité des patients et l’approche centrée sur le patient afin de comparer la performance des systèmes de santé.
En plus des collectes de données régulières mentionnées ci-dessus, l’OCDE entreprend des travaux visant à développer et élargir les indicateurs afin de faciliter l’adoption de méthodologies de calcul communes validées pour des indicateurs couvrant des thématiques spécifiques, telles que la santé mentale, le climat, les soins d’urgence ou le cancer. La HSPA du Luxembourg inclut par exemple des indicateurs issus des projets pilote de l’OCDE sur le cancer et sur les soins de longue durée.
Les enquêtes de santé menées au niveau international complètent les indicateurs basés sur des données administratives et fournissent des informations sur les comportements de santé et les facteurs de risque (Eurostat administre l’enquête EHIS tous les cinq à six ans et EU-SILC tous les ans). En outre, les enquêtes offrent des informations sur l’état de santé et les besoins en soins de populations spécifiques, telles que les jeunes (l’enquête HSBC est une étude collaborative transnationale de l’OMS réalisée tous les quatre ans) et les personnes âgées (l’enquête SHARE est coordonnée par une infrastructure de recherche internationale dédiée, établie dans le cadre du droit de l’UE et réalisée tous les deux ans). Les microdonnées d’enquête peuvent souvent être désagrégées selon le revenu, le niveau d’éducation, le sexe, l’âge et le degré d’urbanisation, ce qui permet des analyses liées à l’équité entre groupes socio-économiques et démographiques.
Données sur l’état de santé et la mortalité
Le Luxembourg dispose d’un registre complet des causes de décès couvrant l’ensemble des décès survenus au Luxembourg depuis 1963, incluant des diagnostics codés selon la CIM‑10. Le système de surveillance de la mortalité permet également un reporting quasi en temps réel vers EuroMOMO, visant à détecter et mesurer les excès de mortalité pouvant être liés aux infections saisonnières, aux événements climatiques extrêmes et à d’autres menaces pour la santé publique.
Le registre du cancer, opérationnel avec une couverture complète depuis 2013, enregistre l’incidence, le stade du diagnostic, les parcours de traitement et le suivi de la survie pour tous les cas de cancer diagnostiqués ou traités au Luxembourg. D’autres registres existent, notamment SUSANA, qui couvre les résultats périnataux maternels et néonatals, et RETRACE, qui collecte des données anonymisées d’incidence issues des services d’urgences concernant les blessures et accidents, y compris les tentatives de suicide. Toutefois, il n’existe pas de registres de maladies pour d’autres pathologies telles que les maladies cardiovasculaires ou le diabète. Ces registres de mortalité et de maladies permettent le calcul direct de nombreux indicateurs, notamment dans le domaine de l’état de santé, tels que l’espérance de vie, les causes de décès et l’incidence du cancer.
En outre, les enquêtes de population (EHIS, l’EU-SILC et SHARE) collectent des informations auto-déclarées sur l’état de santé, les maladies chroniques et les limitations d’activité. La prévalence des maladies chroniques et l’état de santé mentale sont également mesurés via ces enquêtes.
Données sur la qualité et la sécurité des soins hospitaliers
Les informations sur la qualité des soins hospitaliers peuvent être calculées à partir de la base de données DCSH, qui fournit des informations administratives et cliniques complètes pour l’ensemble des séjours hospitaliers, y compris les hospitalisations de jour. Les données administratives comprennent les dates d’admission et de sortie, la résidence et le statut d’assurance, tandis que les données cliniques incluent les diagnostics, les procédures et la classification par groupes homogènes de maladies (DRG) avec des niveaux de sévérité. Comme ces données peuvent être couplées, il est possible de calculer des indicateurs hospitaliers, y compris dans le domaine des soins basés sur la valeur, tels que les taux de réadmission, la durée de séjour et les résultats post-hospitalisation via le couplage avec le registre des causes de décès. Les indicateurs de sécurité des patients peuvent également être calculés à partir de la base DSCH. Par ailleurs, le Luxembourg dispose de données issues de la déclaration obligatoire des infections nosocomiales et d’un registre de pharmacovigilance géré par la DiSa.
Les soins d’urgence ne sont pas systématiquement intégrés dans la DCSH sauf en cas d’hospitalisation ultérieure du patient, bien qu’un système de suivi des services d’urgences soit en cours de développement. Les données sur les soins hospitaliers ambulatoires, incluant les consultations spécialisées et les actes sans hospitalisation, restent limitées (voir section sur les soins ambulatoires et primaires ci-dessous).
La Fédération des Hôpitaux (FHL) coordonne la surveillance de la qualité des soins en produisant des tableaux de bord comparatifs à partir d’indicateurs calculés par les hôpitaux pour certaines dimensions de qualité. Bien que cela ne soit pas encore mis en œuvre au Luxembourg, la collecte d’indicateurs de résultats rapportés par les patients pour des pathologies spécifiques pourrait fournir un éclairage précieux sur la prise en charge de certaines affections.
Données sur les soins ambulatoires et primaires
Les données de remboursement de l’assurance maladie obligatoire constituent une source essentielle pour les soins ambulatoires et primaires, incluant les consultations de médecins généralistes et spécialistes, les ordonnances de médicaments délivrés en pharmacie, les tests diagnostiques et les examens d’imagerie médicale. Toutefois, les diagnostics et les informations détaillées sur les actes en soins primaires et ambulatoires sont absents, contrairement au niveau de détail clinique disponible pour les données hospitalières. L’absence de données cliniques dans les remboursements des soins ambulatoires limite également le suivi des parcours de soins entre soins primaires, spécialisés et hospitaliers, car les transitions entre milieux de soins ne peuvent pas être reliées à des pathologies ou plans de traitement spécifiques.
Les enquêtes de population jouent un rôle clé en fournissant des informations sur les obstacles d’accès et les besoins de santé non satisfaits (EU-SILC et EHIS), ainsi que sur la satisfaction et l’expérience des patients atteints de maladies chroniques traitées en soins primaires (enquête PaRIS). À partir de ces sources, des indicateurs des domaines des soins intégrés, de l’accès aux soins et de l’équité peuvent être calculés immédiatement, notamment sur les besoins de santé non satisfaits, les obstacles à l’accès aux soins de santé mentale et les PREMs.
Infrastructures de santé et effectifs professionnels
Le registre des autorisations des professionnels de la santé tenu par le ministère de la Santé et de la Sécurité sociale (M3S) recense tous les professionnels de la santé autorisés à exercer au Luxembourg, et il est mis à jour lors de tout changement de statut. La Caisse nationale de santé (CNS) maintient une base d’enregistrement des professionnels de la santé autorisés à la facturation dans le cadre du remboursement, incluant les spécialités médicales et celles des autres professions de santé. Une nouvelle méthodologie développée en 2024 permet de relier les données d’autorisation, les données de remboursement et les données d’emploi via la Microdata Platform de l’IGSS afin de mesurer le nombre de professionnels en exercice et leur niveau d’activité. Toutefois, certains professionnels de la santé ne sont pas entièrement couverts par les données disponibles. Le personnel hospitalier salarié, y compris les infirmiers et autres professionnels non médicaux, n’apparaît pas individuellement dans les données de remboursement, car leurs services sont financés par les budgets hospitaliers et non par la facturation individuelle. De plus, jusqu’à 20 % des demandes de remboursement médical identifient des associations de médecins plutôt que des individus, ce qui complique l’analyse des activités individuelles.
Les données sur les infrastructures de santé sont mises à disposition du ministère de la Santé et de la Sécurité sociale (M3S) tous les cinq ans dans le cadre des procédures d’autorisation et sont partagées avec la DiSa pour la planification hospitalière. Elles incluent les lits hospitaliers par type et par service, les équipements et l’organisation des services. En outre, l’ObSanté collecte directement auprès des hôpitaux des données sur les infrastructures pour la publication de la Carte sanitaire tous les deux ans.
Ces données permettent le calcul de nombreux indicateurs des domaines des ressources humaines, des infrastructures et de la durabilité, notamment les indicateurs relatifs au nombre de médecins et d’infirmiers praticiens ainsi que la capacité en lits hospitaliers.
Situation financière et dépenses de santé
Les données sur les dépenses de santé sont disponibles via les données de remboursement de la CNS, et sont ventilées par type de service, catégorie de prestataire et fonction dans le cadre des reporting internationaux produits par l’IGSS. Au niveau national, les dépenses peuvent être également ventilées par zone géographique afin de prendre en compte les soins réalisés à l’étranger. L’IGSS dispose également d’une vue d’ensemble des soldes de fonctionnement des assurances maladie et maternité, ainsi que des réserves disponibles de l’assurance maladie et de l’assurance dépendance.
Prévention, dépistage et déterminants de la santé
Les déterminants de santé comportementaux sont mesurés via des enquêtes en population, telles que EHIS, EU-SILC et HBSC, qui fournissent des informations régulières sur le tabagisme, la consommation d’alcool, l’alimentation, l’activité physique et l’indice de masse corporelle (IMC) chez les adultes et les adolescents. Parmi les déterminants non comportementaux, la surveillance de la santé environnementale couvre notamment la qualité de l’air, de l’eau et l’exposition aux rayonnements.
En matière de prévention primaire, les données de vaccination infantile proviennent d’enquêtes sur la couverture vaccinale menées auprès des parents d’enfants en bas âge tous les cinq à six ans et constituent les seules estimations au niveau de la population de la couverture vaccinale des enfants. Un système volontaire de carnet de vaccination électronique existe, mais ne permet pas encore de suivi fiable de la couverture, bien que les vaccinations contre le COVID‑19 soient intégralement enregistrées via un système obligatoire. La vaccination contre la grippe chez les personnes âgées peut être suivie via les données de remboursement, car elle est prise en charge.
Les données de dépistage du cancer sont disponibles pour les programmes organisés de dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal via les données des programmes structurés. Le dépistage du cancer du col de l’utérus est réalisé de manière opportuniste, avec une couverture partielle via les données de remboursements en laboratoire, bien que l’estimation soit moins complète que pour les programmes organisés. Ces données permettent de calculer de nombreux indicateurs des domaines des soins intégrés (prévention) et des déterminants de santé, notamment la couverture du dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal, les taux de tabagisme, la consommation d’alcool, les niveaux d’activité physique, les taux d’obésité et les expositions environnementales.
Données pour mesurer les inégalités de santé
Dans le cadre HSPA du Luxembourg, le domaine de l’équité inclut des indicateurs issus des enquêtes permettant des ventilations pertinentes, ainsi que des indicateurs spécifiques à certains groupes de population. Dans l’ensemble du cadre, de nombreux indicateurs sont désagrégés par groupe de population, fournissant des informations supplémentaires sur les inégalités au-delà du seul domaine de l’équité.
L’IGSS détient des données sur le statut d’emploi, la profession, les prestations sociales et la composition des ménages pour toutes les personnes cotisant à la sécurité sociale. Le STATEC collecte des informations sur l’accès aux soins, la santé, l’éducation et les revenus via des enquêtes telles que EU-SILC et EHIS, ainsi que sur les conditions de logement et d’autres facteurs socio-économiques. Bien que le recensement décennal fournisse des informations détaillées sur le niveau d’éducation, la législation actuelle n’autorise pas de coupler ces données éducatives du recensement au registre de la population et aux autres données de santé, limitant ainsi l’analyse des résultats de santé selon niveau d’éducation.
En outre, des données nationales sur certains groupes de population sont disponibles au Ministère de l’Égalité des Genres et de la Diversité via les organisations traitant des violences domestiques, ou auprès de l’IGSS à partir de données administratives couplées permettant d’identifier les personnes bénéficiant de prestations sociales, telles que l’allocation de vie chère.
Références
[1] OECD (2025), Situational analysis of Luxembourg’s health data infrastructure for HSPA purposes, https://www.oecd.org/content/dam/oecd/en/about/projects/the-oecd-technical-support-to-national-hspa-development/Luxembourg-HSPA-Baseline-report.pdf.