La gestion simultanée de plusieurs maladies chroniques pose des difficultés considérables, tant aux personnes concernées qu’aux systèmes de santé. Elle nécessite une prise en charge globale, coordonnée et continue, qui doit être assurée dans l’idéal par les structures de soins primaires. En effet, ces dernières sont les mieux placées pour faire face aux répercussions physiques, mentales et sociales. Il ressort des données de l’enquête PaRIS que 80 % des utilisateurs des soins primaires âgés de 45 ans et plus sont atteints d’au moins une maladie chronique, et plus de la moitié de deux ou plus. Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques pâtissent d’une moindre qualité de vie, et prennent de nombreux médicaments. Quelque 70 % d’entre elles prennent au moins trois médicaments régulièrement. Plus d’un tiers en prennent quatre ou plus, ce qui accroît les risques pour leur sécurité et complique l’autogestion. Les types de maladies chroniques ont également leur importance, les troubles mentaux conjugués à d’autres maladies chroniques dégradant les résultats et le vécu des patients. Le présent chapitre met en évidence le rôle essentiel des soins primaires dans le soutien à la prise en charge des patients atteints de plusieurs maladies chroniques, au travers d’interventions telles que l’autogestion, la coordination des soins, la communication, et les bilans sur le traitement médicamenteux.
Les systèmes de santé tiennent‑ils leurs promesses ?
Résultats de l’enquête PaRIS fondés sur les déclarations des patients
Description
Que nous apprennent les données de l’enquête PaRIS sur les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques ?
Bien que les politiques de santé, la recherche, la formation professionnelle et les recommandations cliniques soient habituellement axées sur une seule maladie à la fois, les résultats de l’enquête PaRIS montrent que la multimorbidité – qui désigne la cooccurrence d’au moins deux maladies chroniques chez un même patient – représente un défi majeur pour le secteur de la santé, et notamment des soins primaires. Plus la durée de vie des populations s’allonge, plus elles risquent de souffrir de (plusieurs) maladies chroniques. Plus de la moitié (54 %) des adultes ayant participé à l’enquête PaRIS sont atteints d’au moins deux maladies chroniques, et environ un sur trois (29 %) de trois ou plus. La multimorbidité est devenue la norme plutôt que l’exception, et représente désormais le cœur de métier de nombre de professionnels des soins primaires. La prise en charge de ces affections est beaucoup plus complexe, et mobilise bien plus de ressources que la prise en charge d’une seule maladie. Cette situation pèse sur les systèmes et les professionnels de santé, qui doivent assurer des soins de haute qualité, coordonnés, et centrés sur la personne. Ces conclusions mettent en évidence la nécessité d’abandonner les approches axées sur la maladie au profit de soins davantage centrés sur la personne.
Lorsque l’on vit avec plusieurs maladies chroniques, il est souvent nécessaire de prendre de nombreux médicaments, ce qui pose d’importantes difficultés aux patients et leur fait courir des risques considérables. Plus une personne présente de maladies, plus son traitement médicamenteux est complexe et risqué. La probabilité d’incidents liés à la sécurité des médicaments augmente, ce qui complique l’autogestion. Parmi les participants à l’enquête PaRIS atteints de plusieurs maladies chroniques, plus de 65 % prennent au moins trois médicaments différents de façon régulière ou continue, et plus de 30 % en prennent quatre ou plus. Ces résultats mettent en évidence l’urgence d’une prise en charge plus sûre et mieux coordonnée de la multimorbidité, ainsi que d’une collaboration accrue entre les patients et les professionnels de santé, tels que les médecins de famille, les pharmaciens, le personnel infirmier, et les autres spécialistes.
Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques pâtissent d’une moindre qualité de vie. Il ressort des données de l’enquête PaRIS que dans tous les pays, les personnes atteintes de deux maladies chroniques se déclarent en moins bonne santé physique et mentale, et sont moins nombreuses à faire état d’une vie sociale satisfaisante que les personnes atteintes d’une seule maladie chronique. Les personnes atteintes d’au moins trois maladies chroniques font état d’une santé encore moins bonne, et sont encore moins nombreuses à avoir une vie sociale satisfaisante. Si l’on observe d’importants écarts en fonction du nombre de maladies chroniques sur le plan de la qualité de la vie sociale, ce n’est pas le cas pour la santé physique et mentale.
La santé mentale est un facteur critique dans la gestion de la multimorbidité, et son incidence sur la vie sociale des patients nécessite une attention accrue. Les personnes atteintes d’un trouble mental et d’une autre maladie chronique font état d’une moins bonne santé physique. Ce même schéma se retrouve d’un pays à l’autre. Toutefois, les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont plus susceptibles de faire état d’une vie sociale satisfaisante en l’absence de trouble mental, par rapport aux personnes présentant un tel trouble. Cette différence montre qu’il est important que les professionnels des soins primaires intègrent la prise en charge des troubles mentaux et le soutien social dans la gestion des maladies chroniques. En abordant la santé physique et mentale de manière globale, et en coordonnant les services sociaux, les systèmes de santé peuvent optimiser la gestion des patients atteints de plusieurs maladies chroniques, et obtenir de meilleurs résultats de manière générale.
Des soins primaires bien conçus sont susceptibles d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Les soins primaires jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques. Ils offrent en effet un cadre propice à la mise en œuvre de stratégies et d’interventions visant à améliorer la coordination des soins, comme les bilans sur le traitement médicamenteux et l’aide à l’autogestion. Les résultats de l’enquête PaRIS montrent que les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques bénéficient d’une meilleure coordination de leur prise en charge lorsqu’elles participent à un bilan sur le traitement médicamenteux, c’est-à-dire qu’elles passent en revue l’ensemble de leurs médicaments avec un professionnel de santé, a fortiori lorsqu’elles souffrent d’au moins trois maladies chroniques. Quelque 70 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques déclarent avoir bénéficié d’un bilan sur le traitement médicamenteux au cours de l’année précédente. Ce pourcentage varie considérablement d’un pays à l’autre, de moins de 50 % en Islande et en Slovénie à plus de 85 % en Suisse, aux États-Unis et en Tchéquie.
Les patients atteints de plusieurs maladies chroniques ont souvent des besoins plus complexes qui ne sont pas toujours pleinement pris en compte dans les systèmes de santé conçus pour traiter des maladies uniques, des contraintes de temps et des modèles de soins fragmentés pouvant limiter la possibilité de suivre une démarche de soins globale et centrée sur la personne. Il ressort des résultats de l’enquête PaRIS que le fait d’allouer au moins 15 minutes aux consultations de routine ou de suivi avec les professionnels des soins primaires, et de consulter le même professionnel de santé depuis plus de cinq ans, peut considérablement améliorer les chances de bénéficier de soins de meilleure qualité, de 21 et 30 % respectivement. Ces résultats soulignent l’importance d’accorder suffisamment de temps aux personnes présentant une multimorbidité, afin de répondre à leurs préoccupations et de leur garantir une prise en charge rigoureuse.
Les soins conventionnels s’articulent généralement autour d’une seule maladie, d’un seul système d’organes ou d’une seule spécialité. Les structures de soins sont souvent cloisonnées, et les recommandations cliniques sont axées sur une seule maladie, négligeant les objectifs des patients. Par conséquent, les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques (au moins deux) pâtissent souvent d’un manque de coordination (Sherman, 2021[1]). Elles vont souvent régler leurs différents problèmes en consultant plusieurs professionnels de santé dans différents établissements de soins et structures d’accompagnement social (Koch, Wakefield et Wakefield, 2014[2]), et sont donc plus à risque de se retrouver face à plusieurs recommandations et options thérapeutiques non coordonnées, et potentiellement contradictoires. Cela peut donner lieu à des soins de moindre qualité, et peu sûrs. Le nombre croissant de patients atteints de plusieurs maladies chroniques remet en question les stratégies conventionnelles de prise en charge, et pèse sur les systèmes de santé, qui doivent s’adapter pour continuer à fournir des soins de grande qualité (Moody et al., 2022[3]).
Le Tableau 3.1 présente l’état de santé et le bien-être des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques au regard des principaux indicateurs des résultats déclarés par les patients (PROM) (bien-être, santé physique, santé mentale et vie sociale) (Encadré 3.1).
Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques font état d’un niveau de bien-être inférieur, la moyenne s’établissant à 56 sur l’échelle OMS‑5 du bien-être (qui mesure le degré de positivité de l’humeur, de la vitalité et de l’épanouissement d’une personne). Le score de bien-être s’échelonne de 48 au Pays de Galles (Royaume‑Uni) à 62 aux Pays-Bas et en Suisse. Dans l’ensemble des pays participants, les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques font état de résultats moins favorables sur le plan de la santé physique (capacité à mener des activités au quotidien, niveau de fatigue et de douleur), les scores s’échelonnant de 39 à 46 d’un pays à l’autre. Le Portugal, la Roumanie, l’Espagne et le Pays de Galles enregistrent un score inférieur au seuil de bonne santé (42). Dans l’ensemble des pays, la santé mentale (perception de la qualité de vie, de l’humeur et de la capacité de réflexion, satisfaction à l’égard des activités et des relations sociales, détresse émotionnelle) des personnes atteintes d’au moins deux maladies chroniques affiche un score supérieur au seuil de bonne santé (40), la moyenne OCDE PaRIS s’établissant à 46. Si la majorité des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques (80 %) font état d’une vie sociale satisfaisante (mesure de la capacité d’une personne à exercer ses activités et ses fonctions sociales habituelles), le score varie considérablement (de 65 à 92 d’un pays à l’autre). Les variations observées entre les pays nécessitent d’approfondir l’évaluation de la santé et de la qualité de vie des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, ainsi que des facteurs influençant les résultats et le vécu en matière de soins.
Le présent chapitre met en lumière la perception qu’ont les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques de leurs résultats en matière de santé, de leur bien-être et de leur vécu tout au long du parcours de soins dans l’enquête PaRIS. Il commence par faire état des variations des résultats et du vécu des personnes atteintes de deux et trois maladies chroniques ou plus d’un pays à l’autre, et les compare aux résultats des personnes atteintes d’une seule maladie chronique. Il évalue ensuite comment certaines associations de maladies chroniques influencent les résultats sur le plan de la santé et le vécu des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques dans le cadre de leur parcours de soins. Puis il présente les caractéristiques des soins primaires associées à de meilleurs résultats et à un meilleur vécu, ainsi que les variations des prestations de soins primaires entre les pays. Pour conclure, il formule des recommandations stratégiques et pratiques visant à améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques.
Note : Indice de bien-être OMS‑5. Réponse à cinq questions pour mesurer le bien-être. Scores bruts de 0 à 25 convertis sur une échelle de 0 à 100, 0 étant le score le plus bas possible et 100 le plus élevé, et le seuil de bien-être étant fixé à 50. Santé physique : sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé physique est mesurée selon un score T compris entre 16 et 68, avec un seuil passable de 42, une valeur élevée correspondant à une meilleure santé physique. Sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé mentale est mesurée selon un score T compris entre 21 et 68, avec un seuil entre état de santé « bon » et « passable » de 40, les valeurs plus élevées correspondant à un meilleur état de santé mentale. Échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health / élément vie sociale. Pourcentage de patients ayant répondu « bonne », « très bonne » ou « excellente » (par rapport à « passable » ou « mauvaise ») à la question : « Dans l'ensemble, de quelle manière estimez-vous remplir vos activités habituelles avec les autres et votre rôle dans la société ? [plus de détails dans le questionnaire] ».
1. Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions.
2. L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
La multimorbidité (maladies chroniques multiples) désigne la cooccurrence d’au moins deux maladies chroniques chez un même patient. La présence de maladies chroniques chez les répondants à l’enquête PaRIS a été mesurée par autodéclaration. Bien que nous fassions référence tout au long du rapport aux personnes atteintes d’une, deux, trois maladies chroniques ou plus, ou aux personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, cette méthode risque de sous-estimer la prévalence de la multimorbidité lorsque les personnes présentent plusieurs maladies appartenant à la même catégorie. Pour éviter une surestimation du nombre de maladies chroniques chez certains répondants susceptibles de déclarer un nombre de maladies supérieur au nombre de maladies réellement diagnostiquées, il a été spécifiquement demandé aux répondants de déclarer les maladies qui leur ont été effectivement diagnostiquées par un médecin.
La gestion de plusieurs maladies chroniques est souvent plus complexe, et mobilise bien plus de ressources que la prise en charge d’une seule maladie, ce qui pose d’importantes difficultés aux patients, aux professionnels de santé, ainsi qu’aux systèmes de santé. Elle nécessite généralement des rendez-vous médicaux plus fréquents et plus longs avec plusieurs professionnels de santé, ce qui perturbe considérablement la vie quotidienne et professionnelle des patients. Il en résulte un accroissement des coûts pour la société, notamment des pertes de productivité dues aux journées de travail manquées. Les systèmes de santé font face à un double défi : assurer une prise en charge de qualité de la multimorbidité, tout en supportant le fardeau qu’elle fait peser sur l’économie et la société (Tran et al., 2022[4]).
« La principale difficulté découle du fait que je dois consulter plusieurs spécialistes différents. Cela me coûte de l’énergie, de l’argent et du temps, car je dois adapter ma routine professionnelle/quotidienne. »
Zoe, femme divorcée de 67 ans, atteinte d’ostéoporose sévère, d’asthme et de la maladie de Paget.
La multimorbidité fait peser un fardeau économique considérable sur les systèmes de santé. En Suisse, les dépenses de santé moyennes consacrées aux adultes âgés atteints de multimorbidité sont environ six fois supérieures à celles engendrées par les adultes ne présentant aucune maladie chronique. En Ontario (Canada), les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques représentent 68 % des dépenses totales de santé, mais seulement 24 % de la population (Thavorn et al., 2017[5]). Aux États--Unis, les versements annuels au titre de Medicare s’échelonnent de 7 172 USD pour les personnes atteintes d’une seule maladie chronique, à 14 931 USD pour les personnes atteintes de deux maladies chroniques, et 32 498 USD pour les personnes atteintes de trois maladies chroniques ou plus (Schneider, O’Donnell et Dean, 2009[6]). Au Royaume‑Uni, on observe que les personnes atteintes de multimorbidité ont 2.56 fois plus recours aux services de santé que les personnes présentant une seule maladie chronique ou n’en présentant aucune, tandis que les risques d’hospitalisation non planifiée et évitable sont multipliés par 14.38 pour les personnes atteintes d’au moins quatre maladies chroniques, par rapport à celles n’en présentant aucune (Soley-Bori et al., 2020[7]).
La multimorbidité touche la société dans son ensemble, et accroît le fardeau émotionnel, physique et financier qui pèse sur les personnes concernées, leurs soignants et leurs familles. Les coûts indirects, notamment les pertes de productivité liées aux congés maladie, augmentent proportionnellement au nombre de maladies chroniques. La multimorbidité peut réduire considérablement la productivité au travail, en augmentant le taux d’absentéisme (Fouad et al., 2017[8]). D’après une étude de la population adulte menée aux États-Unis, le nombre moyen de journées de travail manquées pour cause de maladie est supérieur de 3 à 9 jours par an en présence de plusieurs maladies chroniques (Ward, 2015[9]). D’après une autre étude, le nombre moyen de journées de travail manquées est deux fois supérieur chez les personnes atteintes d’au moins quatre maladies chroniques : 14.5 jours, contre 7.4 pour les personnes atteintes de deux ou trois maladies chroniques. En outre, certaines associations de maladies chroniques donnent lieu à un nombre plus important de journées de travail manquées. Par exemple, les adultes souffrant d’arthrite/diabète/cardiopathie, ou de diabète/cardiopathie, ont manqué davantage de journées de travail que celles souffrant d’arthrite/hypertension (Meraya et Sambamoorthi, 2016[10]). À l’inverse, les personnes atteintes de diabète/hypertension ont manqué moins de journées de travail que celles atteintes d’arthrite/hypertension.
« Mes multiples maladies chroniques ont une incidence profonde sur mon bien-être général, ma santé mentale, mon travail et ma vie sociale. Le fait de devoir faire face à ces nombreux problèmes de santé engendre souvent une fatigue physique et un stress émotionnel que je ne parviens pas toujours à surmonter. Je dois sans arrêt prendre des rendez-vous médicaux et gérer mes médicaments, ce qui peut perturber ma vie professionnelle au quotidien et réduire ma productivité. Cette incertitude peut également susciter un sentiment d’anxiété par rapport à mon état de santé, qui m’empêche de me concentrer et de m’investir pleinement dans mon travail. »
Betsy, femme de 68 ans atteinte de plusieurs maladies chroniques, notamment d’obésité, aidante dévouée de son mari, qui se bat contre le cancer, et de sa fille, qui souffre de diabète de type 1 et d’insuffisance rénale chronique
Le lourd fardeau que la multimorbidité fait peser sur les personnes, les systèmes de santé, les économies et les sociétés met en évidence la nécessité d’assurer des soins de qualité aux personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, dans de bonnes conditions de sécurité. Si elles sont correctement prises en charge, et si on leur donne les moyens de s’autogérer, ces personnes peuvent se montrer productives et contribuer à des sociétés en meilleure santé. Les systèmes de santé peuvent améliorer leur santé physique, mentale et leur vie sociale, ainsi que leur expérience des services de santé. Pour ce faire, les décideurs ont besoin d’informations sur leur santé et leur qualité de vie, ainsi que sur les caractéristiques des soins qui influencent leurs résultats et leur vécu.
« J’ai été frappée par nombre de problèmes de santé et de tragédies personnelles, qui ont eu des répercussions sur ma vie. Après un divorce difficile et le traumatisme de la mort de ma mère (par suicide), j’ai découvert en 2020 une tumeur dans un de mes seins, qui a donné lieu à une chimiothérapie et à une intervention chirurgicale. En raison d’une mutation du gène BRCA1, j’ai subi en 2012 une hystérectomie qui a entraîné d’autres complications, dont une ostéoporose. En 2013, j’ai subi une mastectomie préventive du deuxième sein. J’ai ensuite souffert de troubles thyroïdiens ainsi que d’un cancer de la langue, qui a donné lieu à une nouvelle intervention chirurgicale et à une radiothérapie. En 2020, mon cancer du sein a récidivé, et j’ai subi une nouvelle intervention chirurgicale ainsi qu’une protonthérapie. Au cours de cette période, mon père s’est également suicidé. Je fais désormais face à des effets physiques à long terme, comme des problèmes de mobilité, des douleurs et une sécheresse buccale, qui nécessitent une prise en charge et un traitement constants. »
Nikola, femme de 48 ans présentant des antécédents de cancer du sein et de la langue
Huit personnes sur dix (81 %) âgées de 45 ans et plus ayant eu recours à des services de soins primaires au cours des six mois précédents déclarent souffrir d’au moins une maladie chronique (chapitre 2), et 52 % de deux ou plus.
Les maladies chroniques les plus fréquemment rapportées sont l’hypertension (53 %, fourchette comprise entre 44 et 66 % d’un pays à l’autre), l’arthrite ou un problème permanent touchant le dos ou les articulations (36 %, fourchette comprise entre 23 et 60 % d’un pays à l’autre), les maladies cardiovasculaires (21 %, fourchette comprise entre 15 et 41 % d’un pays à l’autre) et le diabète (21 %, fourchette comprise entre 12 et 54 % d’un pays à l’autre). En moyenne, 15 % des personnes atteintes de maladies chroniques déclarent souffrir de dépression, d’anxiété ou d’un trouble mental, ce taux s’échelonnant de 8 à 31 % d’un pays à l’autre.
Parmi les personnes atteintes de maladies chroniques, plus de six sur dix (64 %) déclarent souffrir d’au moins deux maladies chroniques (Graphique 3.1). Quelque 35 % déclarent souffrir d’au moins trois maladies chroniques, ce qui montre que la multimorbidité est devenue la norme plutôt que l’exception dans les soins primaires, et souligne la nécessité de doter les systèmes et les professionnels de santé des moyens nécessaires pour prendre en charge les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques.
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions.
**L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
L’accumulation des maladies chroniques va de pair avec la polymédication. Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques se voient généralement prescrire de nombreux médicaments, et consultent plusieurs professionnels de santé au sein de différents établissements.
Il ressort des résultats de l’enquête PaRIS que plus de 70 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques prennent au moins trois médicaments différents de façon régulière ou continue, et plus de 35 % en prennent au moins quatre. La polymédication expose les personnes à des risques liés aux effets indésirables et aux interactions médicamenteuses, et accroît la charge thérapeutique et la complexité de l’autogestion (de Bienassis et al., 2022[11]).
« Il est difficile de gérer plusieurs maladies tout en s’occupant d’un enfant handicapé. Mon anxiété peut en effet avoir une incidence sur l’ensemble de mes problèmes de santé. Je prends trois médicaments pour mon cœur, deux pour mes allergies, et deux pour mes douleurs aiguës. »
Lana, femme de 45 ans s’identifiant comme une personne de couleur, mère de deux garçons
3.3.1. Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques risquent de subir une dégradation de leur qualité de vie
La cooccurrence de plusieurs maladies chroniques entraîne une dégradation de la santé et du bien-être (Makovski et al., 2019[12]). Les données de l’enquête PaRIS montrent que les résultats déclarés par les patients atteints de plusieurs maladies chroniques diffèrent de ceux des patients n’en présentant qu’une. Cette tendance met en évidence le lourd fardeau qui pèse sur les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, ainsi que l’impact croissant de chaque maladie chronique supplémentaire sur la santé et le bien-être.
Le niveau de bien-être décroît avec chaque maladie chronique supplémentaire
Les personnes atteintes d’au moins deux maladies chroniques font état d’un niveau de bien-être inférieur à celui des personnes n’en présentant qu’une (Graphique 3.2). Les scores en matière de bien-être selon l’indice en cinq points de l’OMS mettent en évidence une baisse significative du bien-être à mesure que le nombre de maladies chroniques augmente. La multimorbidité a des conséquences psychologiques qui peuvent donner lieu à un sentiment de frustration, d’impuissance et d’isolement social, ce qui a un impact sur le niveau de bien-être général (Sand et al., 2021[13]).
Dans l’ensemble des pays participant à l’enquête PaRIS, le score moyen de bien-être OMS‑5 (sur une échelle de 0 à 100) était inférieur de cinq points chez les personnes atteintes de deux maladies chroniques, et de 14 points chez les personnes atteintes d’au moins trois maladies chroniques, par rapport aux personnes n’en présentant qu’une. L’écart observé d’un pays à l’autre entre les personnes atteintes de deux maladies chroniques et celles atteintes d’une seule maladie chronique est mineur, s’échelonnant de 3 points en Arabie saoudite à 7 points au Pays de Galles et en Espagne. Toutefois, l’écart de score moyen entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles atteintes d’au moins trois maladies chroniques est supérieur à 15 points en Espagne, en Roumanie, au Portugal et au Pays de Galles.
Note : Indice de bien-être OMS‑5. Réponses à cinq questions mesurant le bien-être. L’échelle brute de 0 à 25 a été convertie en échelle de 0 à 100 ; plus les scores sont élevés, plus le niveau de bien-être est élevé. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles atteintes d’au moins deux maladies chroniques sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays, à l’exception des États-Unis.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Dans tous les pays, les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques font état d’une moins bonne santé physique que celles qui n’en ont qu’une
Cette dégradation de la santé physique peut être attribuée aux effets cumulés des différentes maladies chroniques. Chaque maladie supplémentaire donne lieu à de nouveaux symptômes, besoins de prise en charge et limitations physiques. Il devient de plus en plus difficile pour les personnes concernées de rester en bonne condition physique. Par exemple, une personne atteinte de diabète de type 2 et d’arthrite sévère risque de devoir faire face à des problèmes de mobilité tout en gérant sa glycémie, ce qui accélère son déclin physique et altère son fonctionnement global.
Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques font état d’une moins bonne santé physique que celles qui n’en ont qu’une (Graphique 3.3). Les personnes atteintes d’au moins trois maladies chroniques sont encore moins susceptibles de se déclarer en bonne santé que celles atteintes de deux maladies chroniques. L’écart entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles en présentant deux est de l’ordre de trois à quatre environ, avec de légères variations d’un pays à l’autre. Dans la plupart des pays, à l’exception de l’Arabie saoudite, de l’Australie, du Canada, des États-Unis et de la Suisse, la santé physique des personnes atteintes d’au moins trois maladies chroniques est inférieure au seuil de bonne santé (42).
Note : Santé physique : sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé physique est mesurée selon un score T compris entre 16 et 68, avec un seuil passable de 42, une valeur élevée correspondant à une meilleure santé physique. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles atteintes d’au moins trois maladies chroniques sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont davantage susceptibles de faire état d’une moins bonne santé physique
Les scores de santé mentale mettent en évidence une dégradation considérable de la santé mentale à mesure que le nombre de maladies chroniques augmente. Cette dégradation peut résulter d’une aggravation du stress, de l’anxiété et de la dépression associée à la présence de plusieurs maladies chroniques. Les résultats de l’enquête PaRIS montrent que les personnes atteintes d’une seule maladie chronique affichent une meilleure santé mentale que les personnes en présentant plusieurs, les scores les plus faibles étant observés chez les personnes atteintes d’au moins trois maladies chroniques dans tous les pays (Graphique 3.4). Néanmoins, dans la totalité des pays à l’exception du Portugal, le score moyen de santé mentale des personnes atteintes d’au moins trois maladies chroniques demeure supérieur au seuil de bonne santé (40).
« On m’a diagnostiqué à l’âge de 30 ans une hypertension résistante d’origine génétique, liée à d’importants antécédents familiaux de diabète, d’hypertension, d’asthme et d’arthrite. Je suis actuellement atteinte d’hypertension résistante, de prédiabète, d’arthrite, de douleurs lombaires chroniques (je souffre de douleurs aiguës depuis 13 ans), de rhinite allergique sévère, et j’ai des antécédents de troubles mentaux. Je me rends chez mon généraliste tous les deux ou trois mois, et je dois réaliser des analyses sanguines et urinaires tous les ans pour contrôler ma fonction hépatique et rénale. Je souffre également de myopie, mais c’est un diagnostic très commun. Je suis préoccupée par ma santé mentale, qui a une incidence sur mon hypertension, car je suis la principale aidante de mon fils, à qui on a diagnostiqué un trouble du spectre autistique et une déficience intellectuelle. Mon niveau de bien-être psychosocial est mauvais, c’est pourquoi je ne travaille pas.
Lana, femme de 45 ans s’identifiant comme une personne de couleur, mère de deux garçons
Note : Sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé mentale est mesurée selon un score T compris entre 21 et 68, avec un seuil entre état de santé « bon » et « passable » de 40, les valeurs plus élevées correspondant à un meilleur état de santé mentale. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles atteintes d’au moins trois maladies chroniques sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
En moyenne, les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques font état d’une vie sociale satisfaisante, et l’écart entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles en présentant plusieurs varie du simple à plus du double d’un pays à l’autre
Il ressort des résultats de l’enquête PaRIS que les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques font moins souvent état d’une vie sociale satisfaisante (Graphique 3.5). Cela met en évidence l’impact de la multimorbidité sur la capacité d’une personne à exercer des fonctions et des activités sociales. Cela est imputable à plusieurs facteurs associés aux maladies chroniques. Les limitations physiques et la fatigue causées par la multimorbidité peuvent empêcher les personnes concernées de prendre part à des activités sociales. Par exemple, une personne atteinte d’arthrite sévère et de diabète peut avoir des difficultés à prendre part à des rassemblements sociaux en raison de la douleur et de la nécessité de surveiller fréquemment sa glycémie.
« Les multiples maladies chroniques dont je souffre engendrent chez moi un sentiment d’insécurité ; je me dis souvent que j’aimerais bien avoir une vie sociale plus active, mais je pense alors aux risques que cela comporte, et je reporte tous mes projets. J’ai l’impression que ma santé monopolise toutes mes pensées, et c’est ce qui a le plus d’impact sur ma vie. En plus, comme je suis une femme divorcée et que je suis âgée de 67 ans, ma plus grande crainte est que ma situation se complique encore à l’avenir. »
Zoe, femme divorcée de 67 ans, atteinte d’ostéoporose sévère, d’asthme et de la maladie de Paget.
On observe en moyenne un écart de 5 points de pourcentage entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles en présentant deux, qui qualifient leur vie sociale de bonne, très bonne et excellente. L’écart entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles en présentant au moins trois varie du simple à plus du double. Il s’échelonne de 10 % ou moins en France et en Arabie saoudite à 20 % et plus en Australie, en Espagne, en Norvège, en Islande, au Pays de Galles et au Portugal.
Note : échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health. Réponse à la question : « Dans l'ensemble, de quelle manière estimez-vous remplir vos activités habituelles avec les autres et votre rôle dans la société [plus de détails dans le questionnaire] » : « bonne, très bonne ou excellente » contre « passable ou mauvaise ». *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles atteintes d’au moins trois maladies chroniques sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
« Je souffre de thyroïdite d’Hashimoto, d’ostéoporose et d’hypertension, et de ce fait, je me sens particulièrement vulnérable. Je pense que ces problèmes de santé ont un impact sur ma vie sociale, et j’ai toujours peur de faire une crise, ce qui complique encore plus ma vie quotidienne. »
Lucy, femme divorcée de 55 ans atteinte d’ostéoporose, de thyroïdite d’Hashimoto et d’hypertension
La nature des maladies chroniques présentes chez un même patient a tout autant d’importance que leur nombre. Certaines associations de maladies chroniques engendrent des dépenses de santé plus importantes (Tran et al., 2022[4]), ce qui met en évidence la nécessité d’interventions ciblées des pouvoirs publics. Par exemple, le fait de souffrir d’un trouble mental et d’un cancer multiplie jusqu’à six les dépenses de santé par rapport à d’autres dyades (associations de deux maladies chroniques), comme l’hypertension et la lombalgie. Certaines associations sont très fréquentes, les dyades comprenant l’hypertension concernant plus de la moitié de la population adulte (Tran et al., 2022[4]). Il est essentiel de comprendre les tendances associées à certains groupes de maladies spécifiques pour ce qui est de la santé et du bien-être, afin de garantir des soins de qualité aux personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques.
Les données de l’enquête PaRIS mettent en évidence la forte prévalence de certaines maladies chroniques concomitantes, en particulier l’hypertension, l’arthrite, les maladies cardiovasculaires et les troubles mentaux, soulignant la nécessité de modèle de soins intégrés pour gérer simultanément ces problèmes de santé. Les maladies chroniques survenant le plus souvent façon concomitante sont l’arthrite et l’hypertension, qui concernent 27 % de la population. Il est particulièrement important de les prendre en charge, car l’arthrite et les autres troubles musculosquelettiques peuvent entraîner une dégradation du fonctionnement physique et du bien-être plus marquée par rapport à d’autres maladies chroniques, et donc une moindre participation aux activités sociales (Cheng et al., 2019[14]). Viennent ensuite les maladies cardiovasculaires associées à l’hypertension (20 %), et le diabète associé à l’hypertension (18 %).
Pourcentage des combinaisons de maladies chroniques les plus fréquentes parmi les personnes atteintes de deux maladies ou plus
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Pour étudier les variations de l’état de santé et de la qualité de vie des personnes atteintes de différents types de maladies chroniques, ce chapitre distingue trois catégories de maladies : les maladies concordantes, les maladies discordantes et le groupe santé mentale (voir les définitions à l’Encadré 3.2)
Dans ce chapitre, les associations de maladies chroniques ont été divisées en trois catégories :
Les maladies concordantes sont des affections courantes partageant des causes ou des mécanismes communs, d’ordre génétique, comportemental ou environnemental. Dans l’enquête PaRIS, ce groupe englobe les personnes présentant au moins deux des maladies chroniques suivantes : hypertension artérielle, maladies cardiovasculaires ou cardiopathies, diabète et insuffisance rénale chronique, à l’exclusion des autres maladies (p. ex. arthrite, troubles mentaux). Par exemple, un patient atteint de diabète de type 2, d’insuffisance rénale chronique et de cardiopathie ischémique fait partie de ce groupe.
Les maladies discordantes englobent un éventail diversifié de maladies indépendantes les unes des autres, qui ne s’expliquent pas par un mécanisme commun. Dans l’enquête PaRIS, le groupe des maladies discordantes englobe les patients présentant au moins deux maladies chroniques, dont au moins l’une des suivantes : arthrite, affections respiratoires, maladie d’Alzheimer, maladies neurologiques, maladie hépatique chronique et cancer, à l’exclusion des troubles mentaux. Ce groupe englobe l’ensemble des maladies chroniques citées dans l’enquête PaRIS, à l’exception des troubles mentaux. Par exemple, un patient atteint d’arthrite, d’insuffisance rénale chronique et de diabète de type 2, ou un patient atteint d’arthrite et d’asthme fait partie de ce groupe.
Le groupe santé mentale englobe les patients atteints de deux maladies chroniques ou plus, dont au moins une est un trouble mental. La nature de l’autre (ou des) autre(s) maladie(s) chronique(s) n’a pas d’importance. Il peut s’agir de maladies du groupe des maladies concordantes ou discordantes. Par exemple, un patient atteint d’insuffisance cardiaque congestive, d’insuffisance rénale chronique et de dépression, ou un patient atteint d’une maladie neurologique, d’une cardiopathie et d’anxiété, fait partie de ce groupe.
Mesure des groupes de maladies chroniques dans l’enquête PaRIS
Les groupes de maladies chroniques utilisés dans l’enquête PaRIS ont été élaborés sur la base d’un examen rapide des publications, des avis d’experts, et des catégories de maladies figurant dans le questionnaire patient de l’enquête. Certaines maladies chroniques peuvent être classées dans plusieurs groupes différents, selon leurs causes sous-jacentes. Par exemple, l’insuffisance rénale chronique peut être la conséquence d’un diabète de type 2 ou d’une maladie congénitale. Si la cause est un diabète de type 2, l’insuffisance rénale chronique sera classée dans le groupe des maladies concordantes, mais si elle est d’origine congénitale, elle sera classée dans le groupe des maladies discordantes. Toutefois, il n’est pas possible de connaître les causes des maladies du fait des limites de l’enquête PaRIS, et il convient de prendre soigneusement en compte ces nuances lors de l’interprétation des résultats.
Source : Whitty, C. et al. (2020[15]), « Rising to the challenge of multimorbidity », https://doi.org/10.1136/bmj.l6964 ; Stokes, J. et al. (2017[16]), « Does the impact of case management vary in different subgroups of multimorbidity? Secondary analysis of a quasi‑experiment », https://doi.org/10.1186/s12913-017-2475-x ; Tran, P. et al. (2022[4]), « Costs of multimorbidity: a systematic review and meta‑analyses », https://doi.org/10.1186/s12916-022-02427-9.
La répartition des groupes de maladies chroniques varie d’un pays à l’autre dans l’enquête PaRIS. En moyenne, 22 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques appartiennent au groupe des maladies concordantes, 53 % au groupe des maladies discordantes, et 24 % au groupe santé mentale. Dans l’ensemble des pays, le groupe le plus important est celui des maladies discordantes, auquel appartient environ la moitié de la population de l’enquête PaRIS atteinte d’au moins deux maladies chroniques. C’est aux États-Unis, chez les 65 ans et plus, que les maladies discordantes sont les plus fréquentes (69 %), et au Portugal qu’elles sont les moins fréquentes (45 %). Si l’Australie enregistre la part la plus élevée de personnes atteintes de troubles mentaux (40 %), c’est l’Italie qui enregistre la part la plus élevée de maladies concordantes (32 %).
Pourcentage de personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques dans chaque groupe
1. Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions.
2. L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
3.4.1. La santé mentale compte : les personnes atteintes d’au moins une maladie mentale ont besoin d’un accompagnement social
Les résultats de l’enquête PaRIS montrent que parmi les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, celles atteintes d’au moins un trouble mental sont plus vulnérables que celles n’en présentant aucun. Il ressort du Graphique 3.7 que les personnes déclarant souffrir d’au moins un trouble mental associé à d’autres maladies sont en moins bonne santé physique que les personnes ne souffrant d’aucun trouble mental, la moyenne de l’OCDE s’établissant à 41, ce qui est inférieur au seuil de bonne santé (42).
Note : Santé physique : sur l’échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health, la composante santé physique est mesurée selon un score T compris entre 16 et 68, avec un seuil passable de 42, une valeur élevée correspondant à une meilleure santé physique. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les groupes sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays, à l’exception de l’écart entre le groupe des maladies discordantes et le groupe santé mentale aux Pays-Bas.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les personnes faisant état d’une vie sociale satisfaisante sont moins nombreuses dans le groupe santé mentale (moyenne OCDE PaRIS : 64 %) que dans les autres groupes (moyenne OCDE PaRIS : 91 % dans le groupe des maladies concordantes et 83 % dans le groupe des maladies discordantes). L’écart entre les groupes des maladies concordantes et discordantes et le groupe santé mentale varie du simple à plus du double d’un pays à l’autre (Graphique 3.8), ce qui met en évidence les besoins des personnes atteintes de troubles mentaux en matière d’accompagnement social.
« En tant que patiente atteinte de plusieurs maladies chroniques, je confirme que mon état de santé a une forte influence sur ma santé mentale et ma vie sociale. J’ai été diagnostiquée il y a dix ans, alors que je traversais une période d’incertitude et de grande fatigue. J’ai perdu en mobilité, et je suis devenue dépendante des autres. Cette situation a eu des répercussions sur ma santé mentale, et a mis un terme à ma vie sociale. Une fois que j’ai été diagnostiquée et traitée, ma santé s’est améliorée, ce qui m’a permis de retourner au travail et de revivre en partie normalement. Même s’il y avait des jours meilleurs, ma maladie flambait de temps à autre, ce qui dégradait considérablement mon humeur. Lors de ces périodes difficiles, je cherchais une aide psychologique pour réussir à faire face à la maladie et à ses conséquences. »
Olga, femme de 68 ans atteinte d’une maladie rare – polymyosite, syndrome des antisynthétases et pneumopathie interstitielle
Note : échelle PROMIS® Scale v1.2 – Global Health. Réponse à la question : « Dans l'ensemble, de quelle manière estimez-vous remplir vos activités habituelles avec les autres et votre rôle dans la société [plus de détails dans le questionnaire] » : « bonne, très bonne ou excellente » contre « passable ou mauvaise ». *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les groupes sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays à l’exception des États-Unis, de la Grèce, des Pays‑Bas, de la Tchéquie, de la Slovénie et de la Suisse, entre les groupes souffrant de pathologies concordantes et les groupes touchés par des maladies discordantes.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Pour régler ce problème, les systèmes de santé doivent mettre en œuvre des modèles de soins intégrés assurant une coordination avec les services à caractère social, et soutenant les personnes atteintes de troubles mentaux. Ces modèles doivent être axés sur le renforcement de la coordination des soins, de l’accès aux services à caractère social, et du soutien à l’autogestion, afin d’atténuer l’impact des maladies chroniques, et notamment des troubles mentaux, sur la vie sociale des patients. En outre, les professionnels des soins primaires doivent être dotés des ressources et de la formation nécessaires pour prendre en charge efficacement les besoins complexes de ces patients.
Les soins primaires jouent un rôle déterminant dans la coordination des soins des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, ce cadre étant propice à la mise en œuvre de stratégies et d’interventions telles que la coordination des soins. Ils contribuent également à donner aux patients les moyens de gérer eux-mêmes leur santé de manière plus efficace.
Des systèmes de soins primaires bien conçus présentent des avantages considérables du point de vue de la santé de la population, de nombreux éléments probants attestant de leurs effets positifs sur les résultats en matière de santé (Hansen et al., 2015[17]). Par exemple, des systèmes de soins primaires solides sont associés à une meilleure santé des personnes atteintes de maladies chroniques telles que les cardiopathies ischémiques, les maladies neurovasculaires, et d’autres affections de longue durée (Kringos et al., 2013[18]). Il est à noter que de tels systèmes sont également associés à de meilleurs résultats sur le plan de la santé chez les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, qui sont plus susceptibles de se déclarer en bonne ou très bonne santé si elles résident dans des pays dotés de systèmes de soins primaires bien structurés, caractérisés par une bonne continuité des soins et un large éventail de services (Hansen et al., 2015[17]). En outre, il existe des preuves solides que les interventions de soins primaires peuvent influencer positivement les résultats sur le plan de la santé mentale, et notamment améliorer les symptômes de dépression et d’anxiété (Conejo-Cerón et al., 2017[19]).
Les fonctions essentielles des soins primaires – faire office de premier point de contact, assurer des soins centrés sur la personne et la communauté, et proposer des services complets, continus et coordonnés – sont des facteurs clés qui contribuent à une gestion efficace des maladies chroniques au fil du temps (OCDE, 2020[20]). Ce positionnement unique des professionnels des soins primaires leur permet d’avoir une vision globale des antécédents médicaux et des besoins actuels d’un patient, et de jouer ainsi un rôle central dans la coordination des soins des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Ils contribuent également à donner aux patients les moyens de gérer plus efficacement leur santé en leur fournissant un soutien à l’autogestion et en assurant sa coordination (Dineen-Griffin et al., 2019[21]).
L’exhaustivité des soins primaires est l’un des facteurs qui contribuent le plus à l’amélioration des résultats sur le plan de la santé, en particulier lorsqu’il s’agit de répondre aux besoins complexes des patients atteints de plusieurs maladies chroniques. Dans les pays où les soins primaires offrent un large éventail de services, les personnes présentant une multimorbidité sont généralement en meilleure santé, moins limitées dans leurs activités quotidiennes, et ont moins besoin d’un traitement à long terme (Smith et al., 2016[22]). En outre, la continuité de la prise en charge dans le cadre des soins primaires présente des avantages dans le contexte de la gestion de maladies répondant particulièrement bien aux interventions des soins primaires, ce qui met en évidence l’importance de la continuité de la relation entre les patients et les équipes de soins primaires, de la gestion et de la communication des informations de santé, et de la coordination des soins (OCDE, 2020[20]).
« Je m’estime heureuse d’avoir un médecin de famille qui me suit depuis plus de 13 ans. Il est bienveillant et a une bonne appréhension du contexte de mes problèmes de santé. Il ne fait jamais pression sur moi par rapport à mon état de santé, et il me soutient. Il m’a proposé de consulter un kinésithérapeute pour mes problèmes de dos, un nutritionniste, ainsi qu’un spécialiste de la santé mentale pour m’aider à gérer mon anxiété. Il m’a accordé des réductions et des séances financées [par le régime d’assurance maladie universelle], et m’a inscrite à des programmes de soins aigus et des plans de santé. J’ai également reçu plusieurs vaccins et j’ai installé des applications de gestion du bien-être pour optimiser mon niveau de santé physique et mentale. J’ai rencontré beaucoup de difficultés, car j’ai attrapé le COVID‑19 trois fois et la grippe deux fois, ainsi qu’un certain nombre d’autres infections virales. Je pense que mon système immunitaire est affaibli à cause de toutes ces infections, ce qui complique l’autogestion et la prise en charge de mes maladies chroniques. Mon généraliste me prend des rendez-vous en urgence lorsque j’ai des difficultés à me déplacer. »
Lana, femme de 45 ans s’identifiant comme une personne de couleur, mère de deux garçons
3.5.1. Le soutien à l’autogestion dans les soins primaires joue un rôle essentiel dans la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques
Il est impératif que les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques bénéficient d’un soutien à l’autogestion pour gérer elles-mêmes leur santé et leurs soins. Ces personnes ont fréquemment recours aux services de santé. On attend généralement d’elles qu’elles coordonnent elles-mêmes leurs rendez-vous médicaux, qu’elles assimilent les recommandations des différents professionnels de santé, qu’elles gèrent leur consommation de médicaments, et qu’elles appréhendent tous les rouages du système de santé. La complexité de ces tâches peut mettre à rude épreuve les capacités et les ressources de ces patients (Verhoeff, 2023[23]). Ils risquent alors de manquer des rendez-vous, de mal prendre leurs médicaments et d’avoir des difficultés à gérer leurs maladies, mais également de faire face à une charge thérapeutique importante, à une fragmentation des soins, ainsi qu’à une incertitude liée à un manque de confiance dans leur capacité d’autogestion. En dotant les patients des connaissances et des compétences nécessaires pour gérer efficacement leur santé, il est possible d’améliorer la prise en charge de leurs maladies chroniques et de les encourager à adopter une hygiène de vie plus saine. Le soutien à l’autogestion peut renforcer le sentiment d’auto‑efficacité et l’activation des patients, mais également leur confiance dans leur capacité à gérer leur vie quotidienne et à atteindre la meilleure qualité de vie possible, ainsi que leurs compétences pour ce faire. Il les aide en outre à faire le meilleur usage possible des ressources disponibles, par exemple en améliorant la gestion des maladies, en réduisant les hospitalisations et les consultations d’urgence, et en améliorant les résultats sur le plan de la santé.
Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont moins susceptibles de se sentir aptes à gérer elles-mêmes leur santé
Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques ont moins confiance dans leur capacité à gérer elles-mêmes leur santé et leur bien-être par rapport à celles atteintes d’une maladie chronique. D’après le Graphique 3.9, la part des personnes se déclarant plutôt confiantes ou tout à fait confiantes est inférieure de 10 points de pourcentage en moyenne chez les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques par rapport à celles n’en présentant qu’une seule. Cet écart dépasse 13 points de pourcentage en Tchéquie et au Pays de Galle, et est inférieur à 5 points de pourcentage en France. Si, dans la plupart des pays, plus de la moitié des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques ont confiance dans leur capacité d’autogestion, c’est le cas de moins de la moitié d’entre elles dans quelques autres pays (Pays de Galles, Roumanie, Norvège, Grèce, Islande et Italie).
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à la question : « Vous pensez-vous capable de prendre soin de votre santé et de votre bien-être ? », « oui, plutôt ou oui tout à fait » par rapport à « non, plutôt pas ou non, pas du tout ». *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles atteintes d’au moins deux maladies chroniques sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’ensemble des pays, à l’exception de l’Australie, de la Belgique, du Canada, du Luxembourg, du Portugal et de la Slovénie.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les personnes atteintes d’un trouble mental sont moins susceptibles d’avoir confiance dans leur capacité à gérer leur santé que les personnes ne présentant pas de tel trouble, que ces dernières appartiennent au groupe des maladies concordantes ou à celui des maladies discordantes.
D’après le Graphique 3.10, la part des personnes se sentant plutôt confiantes ou tout à fait confiantes dans leur capacité à gérer elles-mêmes leur santé est inférieure de près de 18 points en moyenne dans le groupe santé mentale par rapport au groupe des maladies concordantes. Dans certains pays, comme la Tchéquie et la Slovénie, cet écart est encore plus important (supérieur à 30 points de pourcentage). Dans d’autres, comme la Roumanie, la Grèce, l’Irlande et l’Italie, quelque 30 % seulement des personnes atteintes d’un trouble mental ont confiance dans leur capacité à gérer elles-mêmes leur santé.
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à la question : « Vous pensez-vous capable de prendre soin de votre santé et de votre bien-être ? », « oui, plutôt ou oui tout à fait » par rapport à « non, plutôt pas ou non, pas du tout ». *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts sont statistiquement significatifs (p < 0.05) entre le groupe des maladies discordantes et le groupe santé mentale en Slovénie, en Suisse et au Pays de Galles, et entre le groupe des maladies concordantes et le groupe santé mentale en Arabie saoudite, en Belgique, en Espagne, en France, en Italie, au Pays de Galles, au Portugal, en Roumanie, en Slovénie et en Tchéquie.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les structures de soins primaires proposent plusieurs solutions de soutien à l’autogestion
Les patients pris en charge dans des structures de soins primaires assurant un soutien à l’autogestion sont plus susceptibles (14 points de pourcentage) de se déclarer confiants dans leur capacité à gérer eux-mêmes leur santé (voir chapitre 4).
Les résultats de l’enquête PaRIS montrent en outre que les structures de soins primaires sont disposées à proposer un soutien à l’autogestion. Il ressort des réponses des professionnels des soins primaires que les pays assurent un soutien à l’autogestion selon différentes modalités. La majorité des patients atteints de plusieurs maladies chroniques reçoivent des informations orales pendant ou après la consultation (89 %), communiquées par du personnel infirmier dans la plupart des pays, ou des documents d’aide à l’autogestion, comme des brochures ou des informations en ligne (68 %) (Tableau 3.3). Toutefois, les résultats mettent en évidence une hétérogénéité plus importante des autres méthodes de soutien à l’autogestion. Par exemple, 39 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont prises en charge dans des structures qui les orientent vers des cours d’autogestion. Environ un tiers (35 %) sont pris en charge dans des structures définissant des objectifs et planifiant des mesures explicites avec les patients. En outre, seulement un quart (25 %) consultent des structures de soins primaires disposant de personnel formé à l’autonomisation des patients et à la résolution des problèmes, ce qui pourrait démontrer que les patients atteints de maladies chroniques ne bénéficient pas d’un soutien suffisant dans le cadre de la gestion de leurs pathologies.
D’après les données de l’enquête PaRIS, lorsque les professionnels de santé fournissent des informations écrites, les patients font état d’une meilleure coordination de la prise en charge, et de soins davantage centrés sur la personne (chapitre 4). Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques font souvent face à des consultations complexes, dans le cadre desquelles le professionnel des soins primaires aborde un éventail de problématiques ayant trait à leurs différents traitements, maladies, ainsi qu’à leur santé mentale et à leur vie sociale. Elles peuvent se sentir submergées par la quantité d’informations reçues au cours d’une seule et même consultation, et avoir besoin de rappels écrits ou de comptes rendus après leur visite (The HHS Interagency Workgroup on Multiple Chronic Conditions, 2011[24]).
Pourcentage de patients atteints d’au moins deux maladies chroniques suivis dans des structures de soins primaires qui proposent différents types de soutien à l’autogestion selon les pays ; plusieurs réponses étaient possibles
1. Données portant sur un total de 49 243 patients atteints de deux maladies chroniques ou plus suivis dans des structures de soins primaires dans tous les pays participant à l’enquête PaRIS, à l’exception des États-Unis, où le questionnaire destiné aux prestataires n’a pas été distribué.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
En 2011, le gouvernement slovène a investi dans le renforcement de la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques, en particulier de celles en présentant plusieurs, dans les soins primaires, au travers des « Pratiques renouvelées de médecine familiale ». Un nouveau membre a rejoint l’équipe soignante au sein des structures de soins primaires : l’infirmier praticien. L’infirmier praticien est chargé des activités de prévention, ainsi que de la prise en charge des patients atteints de plusieurs maladies chroniques. Le personnel infirmier diplômé reçoit également les patients en consultation individuelle pour parler de leur hygiène de vie, et définir des objectifs pour l’améliorer.
En plus de standardiser la prise en charge des patients, l’assurance qualité, et de garantir une approche intégrée, normalisée et centrée sur la personne, ces Pratiques renouvelées de médecine familiale ont également permis de répartir les tâches entre les professionnels des soins primaires, en fonction de leurs compétences. Elles incluent par ailleurs des protocoles standardisés de diagnostic et de traitement du diabète et de l’hypertension, d’éducation à la santé, ainsi que des lignes directrices relatives à la collaboration au sein de l’équipe soignante et entre les différents prestataires, comme les centres régionaux d’éducation à la santé, les communes, les spécialistes cliniques des soins secondaires/tertiaires, les travailleurs sociaux et les associations de patients, qui assurent également une éducation à la santé et un soutien à l’autogestion. Les protocoles consistent en une description claire des tâches à accomplir au niveau des soins primaires dans le cadre des activités de prévention et de la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques.
Un comité de pilotage du ministère de la Santé, composé de professionnels des domaines concernés, surveille en permanence les protocoles établis et les adapte en fonction des nouvelles données. Cette méthode intégrée de prise en charge des patients est financée par l’Institut slovène d’assurance maladie. Les évaluations du programme ont mis en évidence l’efficacité des programmes d’autogestion dirigés par le personnel infirmier pour améliorer l’autogestion des maladies chroniques.
Source : Klemenc-Ketis, Z. et al. (2021[25]), « Implementation of Integrated Primary Care for Patients with Diabetes and Hypertension: A Case from Slovenia », https://doi.org/10.5334/ijic.5637 ; Klemenc‐Ketis, Z. et al. (2015[26]), « Role of nurse practitioners in reducing cardiovascular risk factors: a retrospective cohort study », https://doi.org/10.1111/jocn.12889 ; Klemenc-Ketis, Z. et al. (2018[27]), « Transition from a traditional to a comprehensive quality assurance system in Slovenian family medicine practices », https://doi.org/10.1093/intqhc/mzy157.
3.5.2. Une coordination appropriée des soins est essentielle dans le cadre de la prise en charge de plusieurs maladies chroniques
La coordination des soins est essentielle pour améliorer les résultats et le vécu des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Ce groupe de patients a des besoins variés et souvent divergents, liés à la diversité des maladies. En outre, ils ont souvent besoin de consulter plusieurs professionnels de santé au sein de différents établissements, ce qui nécessite de bien appréhender les rouages du système de santé. Les soins primaires jouent un rôle déterminant dans la coordination de la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques.
Bien que la coordination des soins soit susceptible de se complexifier à mesure que le nombre de maladies augmente, les patients atteints de plusieurs maladies chroniques et ceux n’en présentant qu’une seule affichent le même vécu en la matière (Graphique 3.11). Le score moyen relatif à la coordination perçue s’échelonne de moins de 6 points au Pays de Galles à 10 à 15 points en Roumanie et en Suisse, la moyenne de l’OCDE s’établissant à 8 points, soit un niveau relativement bas.
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à cinq questions pour évaluer la coordination des soins. L’échelle est comprise entre 0 et 15 ; plus les scores sont élevés, plus la coordination est jugée bonne. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts nationaux entre les personnes atteintes de deux maladies chroniques ou plus et celles qui n’en ont qu’une ne sont pas statistiquement significatifs (p<0.05).
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Dans quelques pays, tels que l’Arabie saoudite, l’Islande, l’Italie et le Portugal, les personnes atteintes d’un trouble mental en plus d’une autre maladie chronique sont plus susceptibles de faire état d’une expérience moins positive en matière de coordination des soins que celles présentant plusieurs maladies chroniques, mais aucun trouble mental (Graphique 3.12).
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à cinq questions pour évaluer la coordination des soins. L’échelle est comprise entre 0 et 15 ; plus les scores sont élevés, plus la coordination est jugée bonne. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts ne sont statistiquement significatifs (p < 0.05) qu’en Arabie saoudite, en Islande, en Italie et au Portugal, entre le groupe des maladies concordantes et le groupe santé mentale.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Au niveau individuel, une coordination efficace des soins primaires renforce le filet de sécurité offert par les soins primaires en encourageant les relations avec les prestataires de soins, en soutenant les patients, et en facilitant la conception et l’évaluation des modèles de soins, tant existants que novateurs. Ces modèles sont conçus pour répondre à différents besoins en matière de santé, et s’adapter à différents contextes et parcours de vie, l’objectif étant de promouvoir la santé et le bien-être (Khatri et al., 2023[28]). Toutefois, le modèle organisationnel dominant des soins primaires repose encore principalement sur des consultations avec des médecins exerçant seuls.
Les résultats de l’enquête PaRIS mettent en évidence l’importance d’une meilleure coordination des soins pour les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Dans les pays où les patients font état d’une meilleure qualité des soins, une meilleure coordination des soins est également rapportée de manière générale (Graphique 3.13).
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à cinq questions pour évaluer la coordination des soins. L’échelle est comprise entre 0 et 15 ; plus les scores sont élevés, plus la coordination est jugée bonne. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les résultats sont statistiquement significatifs (p<0.05) dans tous les pays entre les personnes faisant état d’une qualité perçue des soins très bonne ou excellente, bonne ou passable, ou mauvaise.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
En travaillant davantage en équipe, en faisant intervenir d’autres professionnels de santé, et en communiquant davantage par voie électronique, chaque professionnel des soins primaires pourrait prendre en charge un plus grand nombre de patients, tout en améliorant la qualité des soins fournis (OCDE, 2020[20]).
La plupart des structures de soins primaires n’assurent pas forcément la continuité de l’information nécessaire à la coordination de la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques
La continuité de l’information fait partie intégrante de la coordination des soins des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Dans l’enquête PaRIS, les structures de soins primaires ont fait état de la continuité de l’information médicale tout au long du parcours de soins des patients, et ont indiqué si elles étaient en mesure d’échanger des comptes rendus cliniques ou des dossiers médicaux numériques, ce qui contribue également à améliorer la coordination des soins. En moyenne, seulement 40 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont prises en charge dans des structures de soins primaires auxquelles leur dossier médical est transmis par la structure fréquentée précédemment sans qu’il soit nécessaire d’en faire directement la demande ; 46 % sont prises en charge dans des structures qui reçoivent les dossiers médicaux à condition d’en faire la demande ; et 34 % dans des structures qui reçoivent les dossiers médicaux si les patients les apportent.
Pourcentage de personnes atteintes d’au moins deux maladies chroniques fréquentant des structures de soins primaires déclarant avoir accès aux dossiers médicaux antérieurs ; plusieurs réponses possibles
Note : données portant sur un total de 49 579 patients atteints de deux maladies chroniques ou plus suivis dans des structures de soins primaires dans tous les pays participant à l’enquête PaRIS, à l’exception des États-Unis, où le questionnaire destiné aux prestataires n’a pas été distribué.
1. Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les données de l’enquête PaRIS montrent en outre que dans 14 pays sur 19, au moins 95 % des patients sont pris en charge dans des structures utilisant des dossiers médicaux numériques (chapitre 4). Toutefois, seuls trois pays (la Belgique, la Norvège et les Pays-Bas) comptent plus de 90 % de patients pris en charge dans des structures de soins en mesure d’échanger des dossiers médicaux avec d’autres structures de soins primaires par voie électronique. La capacité limitée à échanger des informations électroniques mise en évidence dans l’enquête PaRIS peut être imputable à des obstacles techniques (p. ex. aucun système n’est en place pour partager les données), réglementaires (p. ex. les réglementations en place interdisent le partage de données), ou à une méconnaissance des possibilités de partage de données de la part des structures de soins primaires (voir le chapitre 4 pour plus de détails).
La prise en charge des patients par des professionnels autres que des médecins peut contribuer à améliorer la coordination des soins primaires
L’éducation des patients et la prise en charge des maladies chroniques par du personnel autre que des médecins ne sont pas systématiques dans l’ensemble des pays (Tableau 3.5). En moyenne, 72 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont prises en charge par des structures de soins primaires déclarant disposer de personnel chargé d’éduquer et de conseiller les patients (p. ex. en ce qui concerne le tabagisme, l’alimentation ou l’activité physique). Cette part s’échelonne de moins de 40 % en France, au Luxembourg et en Norvège, à 95 % ou plus en Australie, en Espagne, aux Pays-Bas au Portugal et en Slovénie. En outre, 83 % des patients atteints de plusieurs maladies chroniques déclarent bénéficier des services d’autres membres du personnel, qui sont chargés de certaines tâches liées à la gestion des maladies chroniques (p. ex. contrôle du diabète, soin des plaies ou mesure de la tension artérielle). Cette part s’échelonne de 50 % ou moins en France et au Luxembourg, à plus de 95 % en Australie, en Espagne, en Islande, aux Pays-Bas, au Pays de Galles, au Portugal et en Slovénie. La France et le Luxembourg enregistrent le pourcentage le plus élevé de patients pris en charge par des structures de soins primaires employant uniquement des médecins (44 et 52 %, respectivement).
Pourcentage de personnes atteintes d’au moins deux maladies chroniques prises en charge par des structures de soins primaires disposant de personnel autre que des médecins, dans les différents pays
Note : données portant sur un total de 49 885 patients atteints de deux maladies chroniques ou plus suivis dans des structures de soins primaires dans tous les pays participant à l’enquête PaRIS, à l’exception des États-Unis, où le questionnaire destiné aux prestataires n’a pas été distribué.
1. Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Au Québec, les structures de soins primaires financées par l’État fonctionnent typiquement selon un modèle de rémunération à l’acte des médecins de famille, la rémunération des autres professionnels étant financée par un budget global alloué par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Les médecins de famille interviennent dans les structures de soins en qualité de praticiens indépendants, tandis que les autres professionnels de santé sont salariés et placés sous l’autorité d’un médecin-chef et souvent d’un responsable administratif affilié au réseau de santé local du territoire desservi par la structure. Les médecins de famille sont chargés d’établir les diagnostics et traitements initiaux, et collaborent étroitement avec les autres membres de l’équipe soignante, en se concentrant sur les patients nécessitant des soins plus complexes. Les personnes âgées sont les principales utilisatrices des structures de soins primaires, nombre d’entre elles étant atteintes de plusieurs maladies chroniques. Les structures de soins suivent un modèle de soins partagés, qui attribue à chaque professionnel de santé un rôle spécifique dans la gestion des maladies chroniques. Les patients sont enregistrés sous le nom d’un médecin de famille, mais peuvent consulter d’autres professionnels au sein de la structure, en fonction de leur état de santé.
Les infirmiers autorisés jouent un rôle essentiel aux côtés des médecins de famille, en particulier dans la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques
La plupart du temps, les infirmiers prennent en charge les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sur recommandation du médecin de famille, ou lorsqu’il se rend compte par lui-même qu’un patient a besoin d’un suivi (p. ex. lorsqu’un patient se présente sans rendez-vous et a besoin d’une prise en charge de son diabète et de son anxiété). L’infirmier prend souvent l’initiative d’établir des plans personnalisés de santé pour ce groupe de patients. Il procède à des évaluations initiales et continues, surveille les signes vitaux, formule des conseils, et participe à la coordination des soins avec d’autres professionnels. Au Québec, une formation continue adaptée et le système d’ordonnances collectives permettent à l’infirmier de prescrire des traitements contre certaines maladies chroniques (p. ex. l’hypertension, le diabète) une fois le diagnostic établi, et d’assurer le suivi et les ajustements de posologie. L’infirmier travaille en étroite collaboration avec les pharmaciens, le cas échéant, lorsque le traitement médicamenteux du patient nécessite une attention particulière. Les pharmaciens contribuent à prévenir les complications associées à la polypharmacie, fréquente chez les patients atteints de plusieurs maladies chroniques. L’infirmier peut également orienter les patients vers des travailleurs sociaux, notamment en cas de troubles mentaux courants dans les soins primaires (comme l’anxiété et la dépression), ou lorsque la gestion des maladies chroniques pose des problèmes d’adaptation. Les travailleurs sociaux assurent un soutien psychologique et social, facilitent l’accès aux ressources communautaires (comme l’aide alimentaire ou les services de transport) et contribuent à réduire l’isolement social, qui peut avoir un impact sur la gestion du traitement et des maladies chroniques.
La structure de soins organise des réunions d’équipe mensuelles au cours desquelles le personnel discute de l’organisation des services et des méthodes de collaboration, tant intra- qu’interdisciplinaires. Lors de ces réunions, les professionnels des soins primaires discutent des modalités de prise en charge coordonnée des nouveaux problèmes de santé, ou des pratiques professionnelles. L’équipe interprofessionnelle conduit également des échanges informels concernant les patients dont elle a conjointement la charge, afin de coordonner les pratiques de chacun. Si les discussions relatives aux cas complexes menées dans le cadre des réunions d’équipe apportent une réelle valeur ajoutée, ces discussions interdisciplinaires « de couloir » sont davantage caractéristiques des soins primaires, et permettent d’assurer une continuité et d’optimiser le temps clinique alloué aux patients.
Le dossier médical numérique partagé, qui permet à chaque membre de l’équipe soignante d’accéder aux informations les plus récentes concernant les patients, contribue à une prise de décision collective et cohérente
Les dossiers médicaux numériques sont indispensables à l’amélioration continue des structures de soins. Les médecins-chefs, ainsi que le personnel administratif, extraient régulièrement des données agrégées des dossiers médicaux numériques afin de recenser les patients atteints de maladies chroniques qui consultent fréquemment, manquent des rendez-vous, ou pourraient bénéficier d’un suivi interdisciplinaire.
Source : Canadian National Project Managers.
3.5.3. Les interventions telles que les bilans sur le traitement médicamenteux ont leur importance
La réalisation de bilans sur le traitement médicamenteux réguliers est considérée comme une priorité essentielle pour optimiser les traitements et prévenir les préjudices liés aux médicaments. Les bilans sur le traitement médicamenteux, qui associent les professionnels de santé et les patients, jouent un rôle déterminant dans la prise de décision partagée, car ils permettent de tenir compte des besoins et des préférences des patients. Une polypharmacie inadaptée est associée à des erreurs de prescription, des problèmes de gestion de la maladie et des interactions médicamenteuses, ce qui représente un coût économique et sociétal important et évitable (Fitzpatrick et Gallagher, 2023[29]). Prenons l’exemple de patients atteints d’hypertension artérielle et de maladies cardiovasculaires. Si les soins ne sont pas coordonnés correctement et les bilans sur le traitement médicamenteux ne sont pas effectués régulièrement, les patients risquent de se voir prescrire des antihypertenseurs par plusieurs prestataires de soins de santé, tels que leur médecin de famille, leur cardiologue, leur interniste et leur neurologue. Cela risque de se produire lorsque différents professionnels de santé exerçant dans des structures différentes prescrivent chacun des médicaments pour traiter une même maladie, en particulier chez les patients atteints de plusieurs maladies chroniques.
Dans les pays de l’OCDE, pas moins d’une hospitalisation sur dix est probablement d’origine médicamenteuse (de Bienassis et al., 2022[11]). D’après une enquête menée en 2022 dans ces pays, moins de la moitié des pays interrogés ont mis en œuvre des politiques en faveur de la réalisation d’un bilan comparatif des traitements médicamenteux au moment des transitions dans le parcours de soins (de Bienassis et al., 2022[11]). Les professionnels des soins primaires sont bien placés pour faire un bilan sur le traitement médicamenteux des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, ce qui permet de réduire le nombre de médicaments pris par le patient et d’améliorer ses résultats et son vécu (Encadré 3.5).
Pilar est médecine de famille en Espagne. Elle s’occupe de 1 759 patients, dont un pourcentage important (47 %) est atteint de plusieurs maladies chroniques.
Pilar travaille en étroite collaboration avec d’autres spécialistes afin d’assurer une prise en charge complète à ses patients atteints de maladies chroniques. Elle effectue régulièrement des bilans sur le traitement médicamenteux approfondis, évaluant non seulement ses propres prescriptions, mais aussi celles des autres spécialistes. Ce processus lui permet d’évaluer si les médicaments améliorent effectivement les problèmes de santé et le bien-être des patients, tout en surveillant les risques potentiels.
Lorsqu’un patient signale des symptômes ou des effets indésirables associés à ses médicaments, Pilar ajuste son traitement comme il se doit. Elle peut également organiser une téléconsultation avec un spécialiste compétent afin de discuter des ajustements thérapeutiques éventuellement nécessaires. À la suite de ces échanges, Pilar rencontre le patient pour lui présenter le plan de traitement actualisé, ce qui évite au patient de se rendre dans un autre établissement de santé et permet d’assurer la conciliation des différents traitements médicamenteux. L’expérience du patient est ainsi optimisée.
Source : Pilar, médecin de famille.
Plus de 70 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques prennent au moins trois médicaments différents de façon régulière ou continue, et plus de 35 % en prennent au moins quatre. Ces résultats soulignent l’importance des bilans sur le traitement médicamenteux réguliers dans les pays.
En moyenne, quelque 70 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques déclarent avoir bénéficié d’un bilan sur le traitement médicamenteux par un professionnel de santé au cours des six derniers mois (Graphique 3.14). Si environ 90 % des personnes atteintes d’au moins trois maladies chroniques bénéficient de tels bilans en Tchéquie, en Suisse et en Australie, cette part est inférieure à 50 % en Islande et en Slovénie.
Dans la plupart des pays, la part de bénéficiaires d’un bilan sur le traitement médicamenteux est identique chez les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques et celles n’en présentant qu’une. Dans certains pays, comme le Luxembourg, la Roumanie et la Slovénie, les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont plus nombreuses à bénéficier de bilans sur le traitement médicamenteux que les personnes qui n’en ont qu’une.
Pourcentage de personnes atteintes d’une, deux et trois maladies chroniques ou plus, déclarant avoir bénéficié d’un bilan sur le traitement médicamenteux au cours des 12 derniers mois
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus. Les écarts entre les personnes atteintes d’une maladie chronique et celles atteintes d’au moins deux maladies chroniques sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour le Luxembourg, la Roumanie et la Slovénie. Les écarts entre les personnes atteintes d’une seule maladie chronique et celles atteintes d’au moins deux maladies chroniques sont statistiquement significatifs (p < 0.05) pour l’Arabie saoudite, l’Espagne, la Grèce, le Luxembourg, la Roumanie, la Slovénie et la Suisse.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Il ressort des résultats de l’enquête PaRIS que les personnes bénéficient généralement d’une meilleure coordination des soins lorsqu’un bilan sur le traitement médicamenteux est réalisé avec un professionnel de santé (chapitre 4), a fortiori lorsqu’elles atteintes d’au moins trois maladies chroniques (Graphique 3.15).
Pourcentage de personnes déclarant bénéficier d’un bilan de médication, et score moyen relatif à la coordination perçue
Note : Questionnaire P3CEQ. Réponse à cinq questions pour évaluer la coordination des soins. L’échelle est comprise entre 0 et 15 ; plus les scores sont élevés, plus la coordination est jugée bonne. *Les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
3.5.4. Des consultations plus longues avec les professionnels des soins primaires sont associées à une meilleure qualité perçue
Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques ont souvent des besoins plus complexes, auxquels les systèmes de santé, conçus pour prendre en charge une maladie à la fois et caractérisés par une durée de consultation limitée, ne répondent pas forcément. Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques accordent davantage d’importance à la durée des consultations, au fait de consulter toujours les mêmes professionnels des soins primaires, au suivi et à la relation que les patients n’en présentant aucune (Norman, Jelin et Bjertnaes, 2024[30]).
Les données de l’enquête PaRIS montrent que les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques bénéficiant de consultations plus longues avec les professionnels des soins primaires sont plus susceptibles de faire état d’une bonne qualité des soins. D’après les résultats, le fait d’entretenir une relation de longue durée avec un professionnel des soins primaires (plus de cinq ans) est associé à une hausse de 30 % de la probabilité de bénéficier de soins de qualité (p < 0.001) (Encadré 3.6). La confiance, les relations et la compréhension qui s’établissent au fil du temps profitent aux patients.
En outre, le fait de consacrer plus de temps aux consultations de routine ou de suivi (plus de 15 minutes) améliore de 21 % (p < 0.005) la probabilité de recevoir des soins de qualité chez les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, ce qui souligne l’importance d’accorder aux patients suffisamment de temps pour répondre à leurs préoccupations et leur garantir une prise en charge rigoureuse. D’autres facteurs, tels qu’un nombre élevé de maladies chroniques, sont associés à une diminution de la probabilité de bénéficier de soins de qualité, ce qui renforce la nécessité d’interventions personnalisées pour les patients ayant des besoins complexes en matière de santé.
Intervalles de confiance à 95 % et effets estimés sur la qualité globale des soins, exprimés en pourcentage
Note : l’analyse porte sur 30 964 patients dans 18 pays ; seuls les patients atteints d’au moins deux maladies chroniques ont été inclus. Les États-Unis ne sont pas inclus faute d’informations au niveau des structures de soins primaires. Les valeurs indiquées sont des rapports de cote, calculés en exponentialisant les coefficients de régression (𝑒Estimate) du modèle de régression logistique. Ces rapports de cotes représentent l’évolution de la probabilité du résultat pour une unité supplémentaire de la variable prédictive. Les barres vers la droite correspondent à une hausse de la probabilité, et les barres vers la gauche à une baisse. Pour ce qui est de la variable « Nombre de maladies chroniques », l’effet reflète l’évolution marginale, c’est-à-dire la hausse (ou la baisse) de la probabilité associée à la présence d’une maladie chronique supplémentaire. Seuil de signification statistique : *** p ≤ 0.001 ; : ** p ≤ 0.01 ; : * p ≤ 0.05. Hommes par rapport aux femmes ; groupes d’âge par rapport aux personnes âgées de 45 à 54 ans ; personnes très instruites et moyennement instruites par rapport aux personnes peu instruites. Modèles à effets aléatoires au niveau des patients, des structures de soins primaires et des pays.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
« Entre ma naissance et l’âge de 60 ans, j’ai fréquenté quatre médecins généralistes – pendant 30, 5, 10 et 15 ans respectivement. Depuis, j’en ai consulté une bonne vingtaine. Si les dossiers ne sont pas communiqués dans leur intégralité et de manière rigoureuse, la phase de familiarisation peut prendre beaucoup de temps, et des erreurs peuvent être commises. Par le passé, c’était rarement le cas, parce que j’entretenais une relation personnelle avec mes médecins généralistes, mais c’est devenu plus fréquent ces derniers temps. De même, ce système archaïque d’orientation vers les spécialistes, hérité de la hiérarchie médicale, est parfaitement inutile.
Personne anonyme atteinte de plusieurs maladies chroniques
La qualité des soins perçue a été analysée afin d’évaluer le vécu des patients, en mettant l’accent sur la qualité globale des soins reçus. Cette analyse, qui se fonde sur des modèles multiniveaux à effets aléatoires, examine la corrélation entre la durée de consultation et la durée de la relation patient-prestataire. Les modèles ont été ajustés pour tenir compte du genre, du groupe d’âge, du niveau d’études, du nombre de maladies chroniques et des variations non observées, tant au niveau des pays que des prestataires.
La qualité perçue est estimée en fonction de la réponse à la question suivante : « En tenant compte de tous les aspects en lien avec vos soins, dans l'ensemble, comment évaluez-vous les soins médicaux que vous avez reçus de votre médecin traitant? » Les réponses sont données sur une échelle de 1 à 5, la part de patients répondant « bons », « très bons » ou « excellent » étant comparée à la part de patients répondant « assez bons », « mauvaise » ou « je ne suis pas certain(e) ».
Yijk = β0 + β1 (Consultation > 15 minijk) + β2 (Relation > 5 ansijk) + β3 (Nombre de maladies chroniquesijk) + β4 (Hommeijk) + β5 (Personnes âgées de 75 ans et plusijk) + β6 (Personnes âgées de 65 à 74 ansijk)+ β7 (Personnes âgées de 55 à 64 ansijk) +β8 (Niveau d’études élevéijk) + β9 (Niveau d’études moyenijk) + uj + vjk + ϵ
Le fait d’entretenir une relation de longue durée (plus de cinq ans) est associé à une hausse de 30 % de la probabilité de bénéficier de soins de qualité (p < 0.001). Le temps consacré aux consultations de routine ou de suivi (plus de 15 minutes) améliore de 21 % la probabilité de bénéficier de soins de qualité (p = 0.0 049). D’autres facteurs, comme un nombre élevé de maladies chroniques, sont associés à une faible probabilité de bénéficier de soins de meilleure qualité.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
En moyenne, moins de la moitié (47 %) des patients atteints de plusieurs maladies chroniques consultent des structures de soins primaires consacrant plus de 15 minutes aux consultations de routine ou de suivi, ce pourcentage s’échelonnant de moins de 10 % au Pays de Galles et en Espagne à plus de 80 % en Norvège et au Portugal (Graphique 3.17).
Pourcentage de personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques dans les structures de soins primaires participantes indiquant que des consultations de routine ou de suivi sont prévues
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. Données portant sur un total de 56 912 patients atteints d’au moins deux maladies chroniques fréquentant des structures de soins primaires dans l’ensemble des pays participant à l’enquête PaRIS, sauf aux États-Unis, où le questionnaire destiné aux prestataires n’a pas été distribué.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
En moyenne, 58 % des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques entretiennent une relation depuis plus de 5 ans avec leur professionnel des soins primaires, ce qui contribue à la continuité des soins à long terme (fourchette comprise entre 40 et 74 % d’un pays à l’autre) (Graphique 3.18). Néanmoins, parmi les personnes déclarant entretenir une relation depuis de plus de cinq ans, 39 % fréquentent leur professionnel de soins primaires depuis plus de 10 ans. La part la plus élevée de patients entretenant ce type de relations à long terme est observée en Roumanie, en Tchéquie et aux Pays-Bas, où plus de 50 % des patients font état d’une relation d’une durée supérieure ou égale à 10 ans.
En Tchéquie, l’enregistrement auprès d’un médecin de famille est un acte administratif effectué sur une base volontaire, qui permet au patient de bénéficier de façon permanente de soins gérés exclusivement par ce médecin, ce qui englobe, outre les soins de routine, la prévention et le dépistage, et surtout, la coordination des soins dispensés par les spécialistes et la gestion des maladies chroniques.
Moins de 0.5 % des personnes changent de médecin de famille après le délai réglementaire de trois mois. Quatre‑vingt‑dix pour cent des personnes inscrites dans le système ont choisi un médecin de famille et se font soigner par lui, même si aucun mécanisme de filtrage de l’accès aux soins n’est véritablement en place dans le pays.
Loi sur l’assurance maladie publique et sur les modifications et compléments apportés à certaines lois connexes
L’enregistrement du patient est un acte administratif qui, conformément à la loi no 48/1997, par. 11 Coll. (Loi sur l’assurance maladie publique et sur les modifications et compléments apportés à certaines lois connexes), doit toujours faire suite à l’acceptation du patient par le médecin dans sa patientèle régulière. Le prestataire de soins ambulatoires choisi peut être un médecin généraliste, un pédiatre, un dentiste (stomatologue) ou un gynécologue.
Le patient a le droit de choisir son médecin parmi les spécialistes des soins primaires susmentionnés, et peut en changer au plus tôt après un délai de trois mois.
La majeure partie de la rémunération du médecin choisi est constituée de ce que l’on appelle la capitation, qui est fonction du nombre de patients inscrits. Ce paiement par capitation est ajusté en fonction d’indices d’âge tenant compte de la complexité des soins requis par le patient.
Environ la moitié des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques en Italie, au Portugal, en Espagne, en Arabie saoudite et en Grèce font état de relations d’une durée inférieure ou égale à 5 ans. En Espagne, au Portugal ou en Arabie saoudite, plus de 20 % font état d’une relation d’une durée inférieure à un an.
Pourcentage de personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques faisant état de la durée de leur relation avec le même professionnel des soins primaires
Note : *les données de l’Italie se rapportent aux patients consultant un spécialiste au sein de services de soins ambulatoires, dans certaines régions. **L’échantillon des États-Unis inclut uniquement des personnes de 65 ans et plus.
Source : base de données PaRIS 2024 de l’OCDE.
Les systèmes de santé peuvent repenser leurs services afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Dans un système de santé, les éléments suivants sont garants d’une bonne gestion de ces maladies : organisation des soins, systèmes d’information clinique, aide à la décision et soutien à l’autogestion (Wagner et al., 2005[31]). Des systèmes de soins primaires solides sont en mesure de garantir une prise en charge et un soutien à l’autogestion efficaces et efficients (OCDE, 2020[20]). Les professionnels des soins primaires peuvent améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques en tenant compte des preuves scientifiques et des préférences des patients. Les systèmes de santé doivent investir dans les soins primaires et les renforcer afin de faire en sorte que les structures et les professionnels des soins primaires soient dotés des moyens nécessaires pour répondre aux besoins des populations.
Conception conjointe et mise en œuvre de programmes intégrés de prise en charge de la multimorbidité
Pour que les systèmes de santé produisent des résultats pertinents pour les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, il est essentiel que les personnes ayant une expérience concrète de la prise de décision y prennent une part active. Les structures de soins traditionnelles, qui s’articulent souvent autour d’une seule maladie ou d’un seul système d’organes, ne tiennent pas compte des réalités complexes de la multimorbidité. Cette multimorbidité de plus en plus fréquente nécessite une transition vers une approche centrée sur la personne, axée sur les soins intégrés plutôt que sur la seule maladie. Il est essentiel de concevoir conjointement des programmes adaptés aux besoins spécifiques des personnes présentant une multimorbidité, car ce groupe de patients est important et croît rapidement, en particulier dans le contexte des soins primaires (van der Heide et al., 2018[32]). Pour accompagner cette transformation, les systèmes de santé doivent investir dans la recherche transversale, des infrastructures évolutives, ainsi que des mécanismes de financement couvrant un large éventail de pathologies, l’objectif étant de promouvoir une approche plus intégrée et plus efficace des soins.
Renforcement de la coordination de la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques au travers de la continuité des soins
La prise en charge de plusieurs maladies chroniques est indissociable d’une coordination efficace des soins. Une coordination étroite entre les professionnels des soins primaires et les autres spécialistes, les professionnels de la santé mentale et les services sociaux est indispensable pour garantir aux patients des soins continus, intégrés, et leur éviter des complications. Pour parvenir à cet objectif, il convient d’assurer la continuité de l’information, en prenant appui sur l’échange d’informations de santé et le partage des dossiers médicaux. L’intégration dans les structures de soins primaires de personnel spécialement affecté à la coordination des soins ou de personnel non médical pour épauler les médecins de famille, qui assurent habituellement la coordination, peut contribuer à améliorer la gestion des soins. Ces coordonnateurs ont pour mission de gérer les rendez-vous, d’éviter les doublons, d’organiser les analyses de sang et les autres tests diagnostiques, et de veiller à la cohérence des plans de traitement d’un prestataire à l’autre. Ces mesures permettent non seulement d’améliorer les résultats des patients, mais aussi de réduire les inefficiences dans tout le système de santé (Khatri et al., 2023[28]).
Améliorer les bilans de traitements médicamenteux au bénéfice de la sécurité des patients et de l’efficacité
Des bilans de médication réguliers peuvent améliorer les résultats et le vécu des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques en évitant une polypharmacie inappropriée et des interactions médicamenteuses indésirables (McCahon et al., 2022[33]). Les professionnels des soins primaires sont les mieux placés pour faire un bilan des plans de traitements médicamenteux, mais ils doivent être capables de les évaluer et de les ajuster si nécessaire, en collaboration avec les patients et les pharmaciens, de façon à optimiser la sécurité et l’efficacité des traitements médicamenteux, en particulier pour les patients qui prennent plusieurs médicaments.
L’enquête PaRIS souligne que l’accès aux soins de santé mentale et leur intégration dans les soins primaires doivent être plus systématiques, afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Pour répondre aux besoins de ces personnes en matière de santé mentale, il convient d’intégrer tout l’éventail des services de santé mentale dans la prise en charge des maladies chroniques (Bierman et al., 2021[34]). Les professionnels de santé doivent être capables de détecter et de traiter les problèmes de santé mentale, en proposant (ou en recommandant) des services de conseil, des thérapies et des groupes de soutien dans le cadre des soins de routine. Cette intégration permet de placer les soins de santé mentale au cœur de la gestion des maladies chroniques.
La santé physique et la santé mentale étant étroitement liées, il est difficile de faire clairement la distinction entre les deux. Puisque l’enquête PaRIS recueille à la fois des données sur le fonctionnement physique et sur le bien-être psychologique, il est primordial de comprendre que les problèmes de santé mentale comportent également une dimension physique. Les troubles de la santé mentale peuvent en effet être associés à des changements physiques dans le cerveau et le corps, avec des conséquences sur différentes fonctions corporelles. Par conséquent, la distinction qui est souvent faite entre ces deux facettes de la santé n’est pas toujours pertinente, et il est nécessaire d’adopter une approche tenant compte des interactions entre le bien-être physique et mental pour assurer des soins de santé efficaces aux personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques.
Il convient d’étendre l’action publique au-delà du cadre des soins de santé traditionnels, de façon à renforcer le soutien social aux personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Les systèmes de soutien social jouent un rôle crucial dans l’amélioration du bien-être des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. La famille, les amis, la communauté et les associations de patients peuvent apporter un soutien émotionnel et pratique, et contribuer à alléger quelque peu le fardeau des maladies chroniques. Dans les soins primaires, la prescription sociale et la médecine du mode de vie, qui permettent aux patients d’accéder à des ressources et des activités communautaires, peuvent également améliorer le bien-être en favorisant les interactions sociales et en réduisant l’isolement. Il est essentiel d’investir dans les services à caractère social, en particulier pour les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, afin d’améliorer la vie sociale de cette population croissante.
Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont exposées à un risque accru de dégradation du bien-être, de moins bons résultats en matière de santé et de vécu difficile dans le cadre du parcours de soins. Les politiques de santé doivent abandonner l’approche axée sur une seule maladie pour se tourner vers une démarche de soins centrée sur la personne, ce qui leur permettra de mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques. Les systèmes de santé dotés de soins primaires solides peuvent améliorer la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques en leur proposant une prise en charge coordonnée, un soutien à l’autogestion et une démarche de soins centrée sur la personne. Les seuls résultats d’essais contrôlés randomisés, qui excluent souvent ces personnes, sont peu susceptibles de fournir des informations utiles aux décideurs. Pour répondre efficacement à ces besoins, les systèmes de santé doivent s’appuyer sur une base de données plus large intégrant les points de vue des personnes ayant une expérience concrète. Les solutions de santé doivent être conçues en collaboration avec les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, afin de s’assurer que les transformations menées sont opportunes, acceptables, et qu’elles atteignent leurs objectifs.
Références
[34] Bierman, A. et al. (2021), « Transforming care for people with multiple chronic conditions : Agency for Healthcare Research and Quality’s research agenda », Health Services Research, vol. 56/S1, pp. 973-979, https://doi.org/10.1111/1475-6773.13863.
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