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  • Em emergências globais como a pandemia do novo coronavírus (COVID-19), as políticas de ciência aberta podem facilitar o livre fluxo de pesquisas de dados e ideias e, assim, acelerar o ritmo de pesquisas críticas para o combate à doença.

  • Embora a colaboração e a troca global de dados de pesquisa tenha atingido níveis sem precedentes, os desafios permanecem. A confiança de pelo menos alguns dos dados é relativamente baixa e a falta de padrões específicos, coordenação e interoperabilidade, bem como qualidade e interpretação dos dados ainda são questões pendentes.

  • Para fortalecer a contribuição da ciência aberta em resposta ao COVID-19, os responsáveis políticos precisam garantir modelos adequados de governança de dados, padrões interoperáveis, acordos sustentáveis de compartilhamento de dados envolvendo os setores público e privado e a sociedade civil, incentivos a pesquisadores, infraestruturas sustentáveis, capacidades

Na atual emergência global, a descoberta científica evoluiu muito mais rapidamente do que antes. O genoma completo da COVID-19 foi publicado apenas um mês após o primeiro paciente ser internado no hospital de Wuhan, como uma publicação de acesso aberto no The Lancet. Isso comparado a uma espera de cinco meses no surto de SARS em 2002-03, onde grande parte do atraso foi devido a um blackout de informações nos primeiros meses da epidemia de SARS.

Lições aprendidas em surtos anteriores ressaltaram a importância do compartilhamento de dados e publicações para combater a doença. Os principais facilitadores dessa troca são:

  • construção e manutenção da confiança entre as partes compartilhando dados de pesquisa

  • reciprocidade no compartilhamento de dados de pesquisa

  • colaboração inter-setorial inclusiva, baseada em papéis e responsabilidades pré-definidos

  • criação de um sistema de preparação e resposta atenda a todas as doenças infecciosas emergentes com infraestrutura técnica de suporte adequada, bem como direitos de acesso e responsabilidades pré-definidos das partes interessadas

  • ter parceiros internacionais confiáveis como conselheiros externos e centros de referência

  • abordar os obstáculos do compartilhamento de dados de pesquisa, com soluções que levem em conta a complexidade e a multiplicidade das principais causas que geram esses obstáculos.

Este resumo fornece uma visão geral das conquistas no compartilhamento de dados, publicações e criação de plataformas colaborativas online e descreve os desafios ainda restantes. Ele conclui fornecendo um roteiro direcionados a políticas melhores e ainda mais resilientes para o futuro.

 Conquistas de iniciativas e compromissos de ciência aberta

Em janeiro de 2020, 117 organizações – incluindo revistas, órgãos de financiamento e centros de prevenção de doenças – assinaram uma declaração intitulada "Compartilhamento de dados de pesquisa e descobertas relevantes para o novo surto de coronavírus” (Sharing Research data and findings relevant to the novel coronavírus outbreak), comprometendo-se a dar acesso aberto e imediato a publicações peer-reviewed pelo menos durante o surto, a disponibilizar os resultados de pesquisa via servidores de pré-impressão e compartilhar resultados de maneira imediata com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Isso foi seguido pela Iniciativa de Emergência em Saúde Pública COVID-19, lançada em março, por 12 países1, ao nível de conselheiros científicos ou equivalentes, exigindo acesso aberto às publicações e acesso aos dados legíveis por máquina relacionados à COVID-19, o que resultou em um compromisso ainda mais forte por parte dos editores. O Acordo Aberto da COVID foi lançado em abril de 2020 por uma coalizão internacional de cientistas, advogados e empresas de tecnologia convidando autores a disponibilizar toda propriedade intelectual sob seu controle, gratuitamente e sem ônus, para ajudar a acabar com a pandemia da COVID-19 e reduzir o impacto da doença. Alguns signatários notáveis incluem Intel, Facebook, Amazon, IBM, Sandia National Laboratories, Hewlett Packard, Microsoft, Uber, Open Knowledge Foundation, Massachusetts Institute of Technology e AT&T. Os signatários oferecerão uma “licença aberta e não exclusiva da COVID” para utilizar a propriedade intelectual com o propósito de diagnosticar, prevenir e tratar a COVID-19.

Seguindo esses compromissos, várias das principais revistas e editoras2 estão fornecendo acesso aberto e inúmeros servidores de dados estão disponíveis para o compartilhamento de dados epidemiológicos, clínicos e genômicos. Dados, protocolos e padrões utilizados para coletar informações também estão sendo compartilhados. O CORD-19 (Base Aberta de Pesquisas sobre COVID -19), contém 57.000 entradas, incluindo 41.000 artigos completos legíveis por máquina sobre a COVID-19 e outros coronavírus relacionados que servem como base para extração de dados através de técnicas de machine learning, a fim de responder a um conjunto de perguntas abertas sobre a COVID-19.

Também ilustrando o poder da ciência aberta, as plataformas online estão cada vez mais facilitando o trabalho colaborativo de pesquisadores da COVID-19 em todo o mundo. Estes são alguns exemplos:

  • A Nextstrain e a Gisaid permitem rastrear a propagação da epidemia através de mutações genéticas.

  • A modelagem da propagação epidêmica é possibilitada por plataformas como a MOBS Lab ou a MIDAS.

  • Pesquisas sobre tratamentos e vacinas são apoiadas pela Elixir, REACTing, CEPI e outros.

  • Os esforços de crowdsourcing como o Foldit envolvem desafios, enquanto os hackathons surgiram, como o #EUvsVirus e a COVID-19 study-a-thon virtual.

  • A Vivli é uma plataforma que oferece uma maneira fácil de solicitar dados anonimizados de estudos clínicos já concluídos.

  • A Comissão Europeia e vários parceiros criaram um portal de dados COVID-19, em abril de 2020, para permitir o compartilhamento rápido e aberto de dados de pesquisa para avançar nos estudos sobre a doença.

  • Os recursos de computação estão sendo oferecidos pela Plataforma de Computação de Alta Performance em COVID-19 e a Folding@home, uma plataforma de computação distribuída, está fornecendo mais de 1,5 exaFlops.

 Desafios remanescentes

Embora dados clínicos, epidemiológicos e laboratoriais sobre a COVID-19 estejam amplamente disponíveis, incluindo o sequenciamento genômico do patógeno, uma série de desafios ainda permanecem:

  • Todos os dados não são suficientemente fáceis de se encontrar, acessíveis, interoperáveis e reutilizáveis (FAIR), ou ainda não são dados FAIR.

  • Fontes de dados tendem a ser dispersas, embora muitas iniciativas de organização e centralização estejam em andamento; a curadoria precisa ser operada "em tempo real".

  • O acesso ao compartilhamento de registros de saúde pessoal precisa ser facilmente acessível, mediante o consentimento do paciente. A legislação destinada a promover a interoperabilidade e evitar o bloqueio de informações ainda precisa ser aprovada em muitos países da OCDE. O acesso internacional é ainda mais difícil sob os atuais quadros de proteção de dados na maioria dos países da OCDE.

  • A fim de alcançar os objetivos duplos de respeitar a privacidade e garantir o acesso a dados clínicos interoperáveis, reutilizáveis e legíveis por máquina, a Virus Outbreak Data Network (VODAN) propõe criar repositórios de dados FAIR que podem ser usados por algoritmos (máquinas virtuais) para fazer perguntas específicas de pesquisa.

  • Adicionalmente muitas questões surgem em torno da interpretação dos dados – isso pode ser ilustrado pelas estatísticas epidemiológicas já seguidas. Normalmente, as estatísticas falam sobre "casos confirmados", "óbitos" e "recuperações"; cada um desses itens parece ser tratado de forma diferente em cada país e, às vezes, são sujeitos a mudanças metodológicas dentro de um mesmo país.

  • Sendo assim é necessário estabelecer normas específicas para os dados da COVID-19, e esta é uma das prioridades da Estratégia COVID-19 do Reino Unido. Um grupo de trabalho dentro da Research Data Alliance foi criado para propor tais normas a nível internacional.

  • Em alguns casos, pode-se inferir que a transparência das estatísticas pode ter levado alguns governos a restringir os testes a fim de limitar o número de "casos confirmados" e evitar o rápido aumento dos números. Taxas de teste mais baixas podem, por sua vez, reduzir a eficiência das medidas de quarentena, diminuindo a eficiência global do combate à doença.

Quanto ao acesso aberto às publicações, os desafios também permanecem:

  • Os atuais compromissos positivos das editoras devem expirar em três meses e a sustentabilidade a longo prazo é incerta. Também dizem respeito a um pequeno núcleo de conhecimento diretamente ligado a COVID-19 que não abriram a ampla base de conhecimento interdisciplinar3 necessária para a real compreensão do vírus. Um estudo recente mostra que menos de um terço das publicações interdisciplinares com referência a COVID-19 são de acesso aberto.

  • Resta saber como a crise impactará a ampla discussão sobre o avanço rumo à publicação de acesso aberto, incluindo iniciativas como o Plano S, um projeto internacional que exige que todas as publicações científicas resultantes de pesquisas financiadas por recursos públicos estejam disponíveis em acesso aberto.4

  • As pré-publicacões5 foram incentivadas como um veículo para rápida difusão do conhecimento durante a crise, o que tem se mostrado em grande parte positivo. Embora a circulação de pré-publicações permita um aumento da velocidade de difusão, apresenta riscos no controle de qualidade. Por exemplo, um artigo publicado no servidor BioRxiv em 2 de fevereiro afirmou erroneamente que a sequência do vírus COVID-19 poderia ter sido feita pelo homem. Felizmente, o erro foi logo detectado por outros cientistas e o artigo foi removido em poucas horas.

Os desafios também permanecem com plataformas que estão surgindo para facilitar a colaboração em pesquisa:

  • A comunicação e a coordenação entre as múltiplas iniciativas precisam ser melhoradas. Em alguns casos, a estruturação em rede em formato hub-and-spoke pode ajudar a melhorar a usabilidade.

  • A falta de coordenação é agravada por questões de interoperabilidade. Plataformas diferentes possuem arquiteturas diferentes e é essencial lidar com isso durante a fase inicial do processo.

  • O público-alvo das diferentes plataformas às vezes não é claro. Eles podem incluir pesquisadores, clínicos, decisores e/ou o público em geral. As necessidades dos três públicos-alvo precisam ser esclarecidas e atendidas.

  • Por fim, a sustentabilidade das plataformas de colaboração em pesquisa não é algo garantido. O financiamento está disponível no curto prazo como uma medida de resposta à crise, mas pode não estar no longo prazo, à medida em que outras prioridades surgirem.

 O caminho a seguir: políticas científicas abertas resilientes

Dadas as conquistas e desafios da ciência aberta na crise atual, podemos tirar alguns aprendizados de experiências anteriores nos países da OCDE para auxiliar a construção de iniciativas científicas abertas para enfrentar a crise da COVID-19. Aplicar o quadro geral de recomendações referenciado em artigos anteriores da OCDE sobre o acesso a dados de ciência, tecnologia e inovação financiadas publicamente, as seguintes ações podem ajudar a fortalecer ainda mais a ciência aberta em apoio às respostas à crise da COVID-19:

  1. 1.

    Desenvolver modelos de governança de dados que permitem dados abertos de pesquisa como padrão, preservando a privacidade individual. Isso envolve a criação de sólidos mecanismos de consentimento monitorados por Conselhos de Ética. Códigos éticos são necessários para proteger todas as partes envolvidas (como pacientes, profissionais de saúde, instituições) de consequências imediatas e de longo prazo.

  2. 2.

    Fornecer marcos regulatórios que permitam a interoperabilidade nas redes de grandes provedores de registros eletrônicos de saúde, trocas mediadas por pacientes e trocas diretas entre pares.⁶ Os padrões de dados precisam garantir que os dados sejam fáceis de se encontrar, acessíveis, interoperáveis e reutilizáveis, incluindo padrões gerais de dados, bem como padrões específicos para a pandemia. A Research Data Alliance criou um grupo de trabalho da COVID-19 que deverá fornecer recomendações sobre esse aspecto em abril de 2020.

  3. 3.

    Trabalhar, junto a atores públicos, privados e a sociedade civil para desenvolver e/ou deixar claro uma estrutura de governança para o reaproveitamento confiável de dados de pesquisa de capital privado para o interesse público. Esse quadro deve incluir princípios de governança, políticas de dados abertos, acordos confiáveis de reutilização de dados, requisitos e garantias de transparência e mecanismos de responsabilização, incluindo Conselhos de Ética, que definirão claramente os devidos cuidados para com os dados acessados em contextos de emergência.

  4. 4.

    Esclarecer e destacar incentivos e recompensas para pesquisadores e exigir a divulgação imediata de dados, softwares e protocolos para publicação. As políticas institucionais e nacionais devem abordar questões de reconhecimento e barreiras culturais/estruturais entre os contribuintes de dados, modificando a cultura para uma onde o compartilhar é a norma.

  5. 5.

    Garantir uma infraestrutura adequada (incluindo repositórios de dados e software, infraestrutura computacional e plataformas de colaboração digital) para permitir ocorrências recorrentes de situações de emergência. Isso inclui uma rede global de repositórios certificados e interligados com padrões compatíveis entre si para garantir a preservação a longo prazo dos dados FAIR sobre a COVID-19, assim como a preparação para quaisquer emergências futuras.

  6. 6.

    Garantir que capital humano adequado e capacidades institucionais estejam disponíveis para gerenciar, criar, fazer a curadoria e reutilizar dados de pesquisa – tanto em instituições individuais quanto em instituições que atuam como agregadores de dados, cujo papel é a curadoria em tempo real de dados de diferentes fontes.

  7. 7.

    Permitir o acesso internacional a dados confidencias de pesquisa de maneira mais restrita e em ambientes seguros. Isso diz respeito, principalmente, a dados clínicos que podem não ser autorizados a sair de seus repositórios originais, mas que poderiam ser acessados por algoritmos móveis que poderiam, por sua vez, utilizar os dados para responder a perguntas específicas de pesquisas.

Leitura suplementar

OECD (2020), Enhanced Access to Publicly Funded Data for Science, Technology and Innovation, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/947717bc-en.

OECD (2020), “Open science initiatives related to the COVID-19 pandemic”, webpage, OECD, Paris, https://community.oecd.org/docs/DOC-172520.

OECD (2020), “Ensuring data privacy as we battle COVID-19”, OECD, Paris, https://www.oecd.org/coronavirus/policy-responses/ensuring-data-privacy-as-we-battle-covid-19/

OECD (2017), “Business models for sustainable research data repositories”, OECD Science, Technology and Industry Policy Papers, Vol. 47, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/302b12bb-en.

OECD (2016), “Research ethics and new forms of data for social and economic research”, OECD Science, Technology and Industry Papers, Vol. 34, OECD Publishing, Paris, http://dx.doi.org/doi.org/10.1787/23074957.

OECD (2015), “Making open science a reality”, OECD Science, Technology and Industry Policy Papers, Vol. 25, OECD Publishing, Paris, http://dx.doi.org/10.1787/5jrs2f963zs1-en.

OECD (2006), Recommendation of the Council concerning Access to Research Data from Public Funding, OECD, Paris, https://legalinstruments.oecd.org/en/instruments/OECD-LEGAL-0347

Notas

1.

Austrália, Brasil, Canadá, Alemanha, Índia, Itália, Japão, Nova Zelândia, Coréia, Cingapura, Reino Unido e Estados Unidos da América

2.

The British Medical Journal, The Lancet, Nature, Elsevier, Springer, Cambridge University Press, Wiley e outros.

3.

Os campos relevantes totalizam 138, incluindo virologia, bioquímica e biologia molecular, imunologia, pesquisa biomédica geral, microbiologia, medicina, farmacologia, biologia celular, genética, naturologia, sistema respiratório e saúde pública.

4.

Alguns signatários da declaração da Welcome Trust citadas acima são opositores ao Plano S.

5.

Pré-publicações são rascunhos de publicações submetidas à revistas científicas, aguardando revisão.

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