Politiques sur la biotechnologie

Groupe de travail sur la sécurité de l'information et la vie privée

 

Groupe de travail sur la sécurité de l'information et la vie privée

L'introduction des technologies de l'information dans le secteur des soins de santé a été à l'origine du développement rapide de bases de données dans ce domaine, mouvement qui s'amplifie encore avec l'avènement de la génomique, de la bioinformatique et des technologies à haut débit utilisées pour les tests génétiques. Face aux contraintes qu'impose la sécurité de la vie privée et compte tenu de la vulnérabilité des données génétiques informatisées, les pouvoirs publics doivent impérativement s'interroger sur l'adéquation des politiques, pratiques et procédures en vigueur.

Dans la plupart des pays de l'OCDE, la protection des informations génétiques à caractère individuel est régie par un corpus de lois portant sur la santé, la confidentialité et/ou la protection des données personnelles, mais, en général, le traitement des données génétiques ne fait l'objet d'aucune réglementation particulière par rapport à d'autres informations sensibles ou à caractère personnel. Il n'en demeure pas moins que les données génétiques sont considérées comme une catégorie à part, non seulement parce qu'elles peuvent révéler des informations importantes à la fois sur un individu et sur sa famille, mais aussi parce qu'elles peuvent avoir de lourdes conséquences sur la vie de la personne concernée, et notamment sur ses choix en matière de procréation.

Un groupe d'experts constitué de membres du Groupe de travail sur la biotechnologie et du Groupe de travail sur la sécurité de l'information et la vie privée a été mis sur pied, avec pour mission d'étudier les enjeux soulevés par les interactions entre génomique et informatique. Ce groupe cherchera notamment à déterminer dans quelle mesure les règles et les pratiques en vigueur concernant la vie privée et la sécurité des données, entre autres les Lignes directrices de l'OCDE régissant les systèmes d'information, peuvent être appliquées aux données obtenues dans le cadre de tests génétiques. Il réfléchira par ailleurs aux dimensions sociales du développement de la communication et de l'exploitation des données relatives au génome des individus.

Une étude préliminaire sera réalisée au cours du second semestre 2001 dans le cadre d'un groupe de discussion électronique, et il est envisagé d'organiser un atelier sur ce thème au début de 2002.

 

 

 

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