Politiques sur la biotechnologie

Lignes directrices relatives aux biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine (BGH)

 

Cette page est accessible directement via le lien :
www.oecd.org/sti/biotechnologie/bgh



L’innovation en sciences de la vie, et plus particulièrement en biotechnologie et en génétique, apporte une contribution significative à la croissance et au développement durables des économies, ainsi qu’à la prise en charge des enjeux de la société et des problèmes d’ampleur mondiale. La recherche biomédicale, dans laquelle des informations génétiques ou génomiques humaines sont analysées en liaison avec les données personnelles ou médicales, offre des perspectives particulièrement intéressantes et jouera un rôle déterminant dans l’amélioration de la prévention, de la détection, du diagnostic, du traitement et de la guérison des maladies, ainsi que dans l’élaboration de nouveaux produits et services.


L’utilisation et l’échange de matériel génétique humain ainsi que des informations dérivées de leur analyse sont toutefois des questions qui prêtent à controverse. Il existe dans la communauté scientifique un consensus autour de l’idée que la constitution, l’harmonisation et la large utilisation des biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine sont indispensables pour progresser dans la compréhension des maladies.


Les biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine (BGH), qui rassemblent des matériels biologiques humains et des informations dérivées de leur analyse, et qui permettent la mise en commun de ces matériels et informations, sont un élément déterminant de l’infrastructure scientifique sur laquelle s’appuie cette recherche. En octobre 2009, le Conseil de l’OCDE a adopté la Recommandation relative aux biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine (BGH). Cliquez ici pour télécharger le document.


Cette recommandation fournit des orientations et des lignes directrices en matière de constitution, de gouvernance, de gestion, de fonctionnement, d’accès, d’utilisation et de fermeture des BGH. Elle reconnaît qu'un des objectifs fondamentaux d’une BGH est de stimuler la recherche. Globalement, la recommandation cherche à faciliter un large accès aux données et matériels à des fins de recherche biomédicale tout en assurant que les participants à la recherche seront respectés et que celle-ci sera menée de manière à préserver leur dignité ainsi que leurs libertés et leurs droits fondamentaux.

 

Contexte


Parue en 2006, une publication de l'OCDE étale les différentes questions relatives à la création de biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine.

 

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Creation and Governance of Human Genetic Research Databases

 

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