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www.oecd.org/sti/biotechnologie/bgh
L'achèvement de la première cartographie du génome humain, réalisée dans le cadre du Projet du génome humain, a dégagé un énorme potentiel de recherche sur les impacts des gènes dans les conditions de vie, les maladies ainsi que les capacités, incapacités et sensibilités humaines. Ces avancées dans notre compréhension de la génétique et de la génomique ont fait entrer la science dans une ère post-génomique et fait émerger une multitude de sciences comme la protéomique, la transcriptomique et la métabolomique, toutes portant la désinence "omique".
La recherche faisant intervenir le génome humain et les applications qui en résultent ouvrent de nouvelles perspectives dans l'amélioration de la santé tant individuelle que de l'ensemble des humains. Pour soutenir ces activités de recherche, l'accent doit être mis sur le partage des données, des échantillons biologiques et des informations fournies par l'analyse de ces échantillons.
La capacité d'utilisation efficace de ces vastes pans du savoir dépendra en partie de la mise en commun dans des bases de données des sources d'informations et données existantes dans des biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine (BGH). Les BGH, telles qu'elles sont utilisées actuellement, apportent déjà une précieuse contribution à l'étude des facteurs génétiques et environnementaux influant sur les risques et les traitements des maladies.
Pour atteindre ces objectifs de recherche, les BGH peuvent être conçues de différentes manières. Elles peuvent par exemple être transversales, longitudinales, à grande échelle, spécifiques d'une maladie ou liées à une population donnée ou bien avoir toutes ces caractéristiques à la fois. Une telle richesse de données permettra de jeter les bases d'une collaboration internationale d'une ampleur jamais atteinte. Cependant, leur constitution soulève un nombre de défis.
Un rapport étale les différentes questions relatives à la constitution, la gouvernance, la gestion et l’utilisation, à des fins de recherche génétique, de biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine (BGH).
Consultations publiques à propos du projet de Lignes directrices de l’OCDE : Date limite pour soumettre des commentaires : 16 mai 2008
L’OCDE est en train d’élaborer des Lignes directrices relatives aux biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine (BGH). Elles visent à assister les gouvernements des pays membres et non membres de l'OCDE dans le développement de politiques applicables aux BGH.
Les Lignes directrices ont pour but de fournir des orientations en matière de constitution, de gouvernance, de gestion et d'utilisation, à des fins de recherche génétique, de biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine. Elles ont également pour but de fournir des orientations relatives aux aspects légaux, administratifs, financiers, institutionnels, et sociaux.
Le projet de Lignes directrices a été rédigé par des experts nommés par les pays membres de l’OCDE et placés sous la responsabilité du Groupe de travail sur la biotechnologie. Pour élaborer ces Lignes directrices, plusieurs réunions d’experts ont été organisées en 2007 et début 2008. Parmi les experts figuraient des directeurs et gestionnaires de biobanques, bases de données de recherche en génétique humaine ou collections tant nationales qu’internationales, des chercheurs, des avocats, des éthiciens, ainsi que des représentants d’institutions de recherche, d’organisations professionnelles, du secteur privé et d’autres organisations internationales.
Quels types de commentaires seront utiles ?
Notre invitation est entièrement ouverte. Les entités des secteurs public ou privé participant à la constitution, gouvernance, gestion et l’utilisation de biobanques, bases de données de recherche en génétique humaine ou collections ; les patients et associations de patients ; chercheurs et organisations de recherche ; et de la part d’experts spécialisés dans les domaines de l’éthique, juridique et de la finance.
Chacun est convié à nous faire part de leurs observations à propos de la structure générale des lignes directrices, ainsi que de leur champ d’application et du contenu.
Cliquez ici pour consulter le projet de lignes directrices et pour de plus amples renseignements concernant l'envoi des commentaires. La date limite pour soumettre vos observations est le 16 mai 2008.
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